Пролежали мы с дочерью в отделении неврологии 40 дней. За неделю до выписки врач предупредила, что мол всё что могли сделали и что пора выписывать девочку. Сказать, что я была растеряна-это ничего не сказать..
- Дочь выписывали с не очень понятным диагнозом, соответственно, я не понимала какой прогноз на жизнь.
- Ничего из специального оборудования(кровати, кресла) дома для лежачих больных, конечно, не было.
Рекомендации по кормлению через зонд были даны примерные. Но самое главное, что зонд я должна была сама менять,как минимум один раз в две недели,как максимум один раз в неделю(не имея медицинского образования) . Пробовала договориться с медперсоналом(платно) в отделении перед выпиской, но ничего не получилось. Также пробовала договориться в реанимации, тоже ничего не получилось.Конечно, пришлось менять зонд самостоятельно. Вариантов других не было, хоть я и очень боялась нанести Маше вред.
- Обследование полноценное на предполагаемую генетику в Москве (а мы живём в Твери) сначала не представлялось возможным, но мы проконсультировались с сотрудниками медико-генетического центра и они объяснили нам как и в каких температурных условиях надо транспортировать кровь в Москву. В Твери договорились с сотрудниками платной лаборатории, чтобы они пришли в назначенный день и час и взяли анализ кровь в специальные пробирки.Сдавали кровь в течение года. Спустя год, когда Маша уже начала ходить, съездили в Москву на консультацию с результатами анализов к генетику. Врач, конечно, не подтвердил предполагаемую генетику. Это не могло не радовать, так как появилась надежда на не самый плохой прогноз.
- После всех обследований надо было решать вопрос с зондом. Способность самостоятельно принимать пищу не возвращалась и я поняла, что альтернативой зонду может быть только гастростома. Но об этой истории я расскажу подробно в следующей своей публикации.
