Когда-то давно на одном женском форуме писала женщина, у которой шестеро детей. Когда ее спрашивали, как она справляется с такой оравой, она отвечала: "Я с ними не справляюсь. Я с ними живу". В то время у меня еще не было ребенка. Но фраза запомнилась.
Потом у меня родился Миша, потом развод, диагноз, инвалидность, ковид, смерть бывшего мужа. Каждый раз, когда мне предстояло с чем-то справляться, я вспоминала эту женщину ( дай Бог здоровья ей и всей ее семье). И принимала подсказанное ею решение "не справляться, а жить".
Терпением мы обычно называем способность переносить неудобства. В жизни с аутичным ребенком неудобств масса. Он не такой,как все, буквально во всем. Гнет этих обстоятельств и необходимость их терпеть привели меня к мысли, что саму идею терпения надо пересмотреть.
Я разделила неудобства на два лагеря: реальные и абстрактные. Реальные- это то, что вызвано конкретными причинами: шумно, не хватает денег ( определенной суммы), не хватает времени на отдых( в часах). Абстрактные - это те, которые вызваны моими несбывшимися ожиданиями. Необходимо объяснить ребенку материал по учебе. Плохо берет, путается, не может запомнить. Взрослый напрягается, по сто раз объяснять тяжело. Так, может, ребенок умничка, ему в соответствии с диагнозом положено понимать с двухсотого раза, а он, красавчик, понял с сотого:)) А мама рассчитывала, что поймет со второго или с первого? Так мама ошиблась, ей такого никто не обещал.
Мамам вообще в таких ситуация требуется очень спокойное и очень вдумчивое отношение к происходящей в данный момент жизни. Это и есть ТЕРПЕНИЕ.
Терпение в спектре -это про неторопливость, про "свой темп", про "тише едешь, дальше будешь".
Терпение в спектре -это полное отсутствие сравнения с нормотипичными сверстниками, так как в этом нет смысла. Для отслеживания динамики сравнивать ребенка можно с ним вчерашним. Вчера мог написать три крючочка, а сегодня уже пять. Молодец!))
Терпение в спектре - это про осознанность. И про "самый темный час перед рассветом". Отчаяние, страх, обессиленность - это все варианты концентрации энергии, которые можно использовать. Энергии меняются, и стратегии использования тоже должны меняться.
Терпение в спектре- это про умение двигаться в потоке. Аутята гораздо более стихийные и гораздо менее управляемые, чем нормотипичные дети. В ряде случаев они психически гораздо сильнее родителей. Чтобы маму не снесло стихией, надо уметь быть в ней и влиять на нее.
Дети к первому классу должны знать времена года и завязывать шнурки. Моему ребенку это сакральное знание далось к 10 годам, а мистическое управление змееподобными веревочками- к 11. Что я потеряла от того, что он научился этому позже? Да ничего! А нервов было испорчено много.
Таким образом терпение в спекте - это про бережное, принимающее отношение к себе и своему ребенку.
Инстайт 1. Аутизм - боль родителей
Инсайт 2. Аутизм: поиск союзников
Инсайт 3. Аутизм: чему учить в первую очередь
Инсайт 4. Аутизм: о важности целеполагания