Это было 20 лет назад. Но я помню этот день до мельчайших подробностей.
Роды были сложные, пришлось делать кесарево. Кровь, которую мне влили при переливании не принял организм и началась отторжение эритроцитов. Тело покрылось желтизной, билирубин дошел до 130.
Мед. персонал (и врачи, и медсестры) суетились и бегали около меня с круглыми глазами вот уже пол дня, то кололи уколы, то ставили капельницы, брали кровь на анализ. От всего происходящего мне было страшно. Особенно от того, что мне ничего не объясняли, а я видела, что что-то случилось со мной не так и не знала, что будет дальше.
На фоне всего происходящего пришла детский врач и так просто произнесла:
-У Вам родилась девочка. Вес 3 кг, рост 50 см. Лежит под кислородом. Все симптомы синдрома дауна. У вас еще дети есть?
Эти страшные слова, да еще сказанные с такой обыденностью, без интонаций, равнодушно и просто, ввели меня в транс. Я пыталась осознать сказанное.
-У Вас еще дети есть? - повторила врач
-Есть...
-Тогда проблем нет. Пишите отказ и живите дальше. Дети есть. Потом еще родите.
Находящаяся в этот момент в палате лечащий врач посмотрела с ужасом на детского врача, взяла ее за руку и вывела из палату, не дав договорить. И я слышала, как она ее в коридоре отчитывала за бестактность.
Но это уже не играло роли. Мир рухнул. Мне казалось, что жизнь остановилась и мое сердце больше не бьется.
Всезаполняющий ужас наполнил все мое естество...
Клянусь, никогда в жизни, ни до этого, ни после этого, мне не было так страшно...
У меня не было жалости к себе, - я переживала за своих детей. Я видела перед собой картину, как мои дети идут за руку с маленьким чудовищем и над ними все смеются. А они краснеют от стыда и прячутся в подворотне. Это были кадры из фильма ужаса.
Сегодня мне даже неловко вспоминать этот свой страх.
Естественно, и речи не было о том, чтобы писать отказ. Это мой ребенок, моя карма, мой крест. Я даже побоялась сказать об этом диагнозе родителям и мужу. Из роддома нас забирали с шариками, с цветами, радостные и счастливые.
А мне стоило неимоверных усилий, чтобы улыбаться им в ответ и не расплакаться.
Впереди была жизнь полная неожиданностей, тревог, печалей и радостей. И моя доченька вступала в эту непростую жизнь.
Первые 4 месяца были похожи на театр абсурда. Муж на работе. Старшие дети в школе. Родственники приходят не часто. Так что я целыми днями один на один со своим маленьким секретом в виде Людмилы.
Ни одна душа не знала, как мне больно было и как я целыми днями рыдала. Она казалась обыкновенным ребенком, только глазки немного раскосые.
Так же как все дети, она стала держать голову, переворачиваться, хватать игрушки и улыбаться. Причем все это было вовремя, без отставания.
Приходили бабушки- дедушки, тети- дяди, все улыбались и искренне радовались маленькой подвижной девчоночке. И я вместе с ними улыбалась. Натягивала улыбку, и улыбалась. Мне хотелось биться головой о стену, а я делала вид, что я счастлива. Тоже самое было и вечером, когда приходил муж с работы и дети со школы. Ведь они тоже не знали наш маленький с Людой секрет.
Я понимала, что это не рассосется.. не исчезнет само собой.. что надо признаваться, все равно узнают... Но это было мучительно страшно. и я молчала и улыбалась.
Первый меня разоблачил брат. Он подошел ко мне и спросил:
-Что происходит?
-Ты о чем?, - беспечно улыбнулась я.
-Хоть меня не дури. Я же все вижу. У тебя же глаза не веселые. Плохая из тебя актриса.
-Может и не такая уж плохая актриса, раз за 4 месяца только ты грустные глаза заметил.
-Так что случилось?
-Просто устала.. - пыталась оправдаться я.
-Давай колись, сестренка, вдвоем легче трудности переносить. Что у тебя случилось?
И я расплакалась. И не так тихо и безнадежно, как все эти дни, а в голос.. с рыданиями...
Он дал мне выплакаться. А потом обнял за плечи и повторил вопрос.
Я все ему рассказала. Такого он не ожидал. Он понимал, что со мной что-то не так... Но не связывал это с ребенком. После моего рассказа, он минут 10 молчал, потом снова заговорил:
-И что дальше?
-Не знаю...
-Но молчать нельзя, это не правильно... Ты должна была сказать об этом сразу.
Поговорив с ним, я решилась на серьезный разговор. Сначала с мужем. Он воспринял удивительно спокойно и с недоверием: "Врачи что-то напутали. С ней все нормально. Не думай об этом". Дети , как мне показалось, не оценили масштаб проблемы. Да, сестра не здорова. Да, какие-то там проблемы. Но не более.
А вот мама была в шоке. Она переживала за меня, за Люду, за всех нас. Хотя, мне кажется, больше всех за меня.
Но мне стало легче - можно было прекратить играть и притворятся. И пускай теперь они иногда видели слезинки на глазах, но губы улыбались. И мы все надеялись на чудо.
А потом я познакомилась с женщиной , у которой такая же проблема, но ей было уже 3 года. Именно после встречи с ней, у меня стало все меняться. И отношение к жизни, и настроение, и образ жизни.
Говорят, что, воспитывая детей с проблемами в здоровье, много проблем, особенно это касается наследственных, врожденных, генетических заболеваний. Это так. Я убедилась на собственном опыте. Но чаще всего эти проблемы возникают не с самими детьми, а с социумом вокруг них. А точнее с общественными организациями - поликлиника, детский сад, школа и прочее.
Вот, казалось бы, детская поликлиника, это место, где должны поддерживать родителей, если малыш заболел. Врач , говорят, давал клятву Гиппократу. А на деле часто совсем не так. Я не спорю, может он там какую-то клятву и давал, но вот выполнять ее точно не обещал.
Нет! Это касается не всех врачей! Среди них очень много талантливых и замечательных. Но даже маленькая ложка дегтя обязательно испортит большую и вкусную бочку меда. (Аналогия, надеюсь, всем понятна и не надо ее расшифровывать).
Вот и нам такая "ложка дегтя" досталась. Учитывая особенности организма Людочки, наш главный врач был - невропатолог. Мы должны были ходить к нему каждый месяц за помощью, назначениями, лечением и прочим.
Уже в первое посещение меня удивило неприкрытое равнодушие. Хотя бы сделала вид, что ей интересен мой ребенок!!! Ничего подобного!
К ней на прием принесли маленький комочек, которому нужно было внимание, но наша опытная и супер занятая врач даже не стала ее смотреть.
-Проходите, раздевайтесь, - встретила нас врач с улыбкой и приветливо, и стала смотреть ее карточку.
И вдруг ее лицо потеряло улыбку, стало равнодушно холодным.
-А ,... У вас Дауненок...Тогда не надо ее раздевать.
-Почему не надо? Вы не будете ее смотреть?
-Зачем? У них у всех все одинаковое.
И стала что-то записывать в карточку.
-Вы нам что-нибудь пропишете, чем нам лечить ребенка?
-Лечить?, - в голосе появилась усмешка,- Вы мне предлагаете ей хромосомы изменить?!
-Мама, не стройте иллюзий! У вас овощ! Кто вас просил ее забирать из роддома? А если взяли, это ваши проблемы!
Сказать, что я была в шоке, это значит ничего не сказать...Мое состояние я даже описать не могу.
-Мне сказали, что ей надо делать массажи, лекарства попить., - пыталась сказать я, вспоминая наставления врачей в роддоме.
-Вам ничего не поможет! Да поймите же, это не человек! Это больной плод. И ни я, ни кто другой вам не поможет.
Со слезами я вышла из кабинета, Мне хотелось биться головой об стену от бессилия.
Мой второй поход к ней через месяц я вообще хотела отменить, но педиатр настояла - положено так, необходимо.
Но и второй, и третий поход был такой же. Хамство... Равнодушие... Неприкрытый сарказм... И ни разу она даже не посмотрела малышку. Хотя Людочка в три месяца уже хорошо держала голову, лежа на животе. Она улыбалась и пыталась взять игрушку. Следила глазками за мной. Отставание от здоровых детом было минимально и почти незаметное.
Каждый раз, за неделю до предполагаемого похода к невропатологу, я начинала регулярно пить успокоительные, но и это не спасало от слез, выходя из кабинета.
И я решила, что больше я к ней не пойду. И сколько бы меня не ругала педиатр потом, до года я больше у того врача не была.
Как же давно это было... и вот она сидит передо мной.. такая взрослая! такая добрая! почти самостоятельная! самая любимая и родная!
Почему я это все вдруг вспомнила..???
Может прочитает кто, с подобными проблемами и поймет, что нельзя опускать руки. Все в ваших руках.. И только от вас зависит, каким вырастет ваш ребенок.
