Найти в Дзене

Наш сложный путь и борьба за здоровую и полноценную жизнь. Часть вторая

Начало нашей истории здесь.

Когда мы выписались из больницы, я понимала, что такое количество антибиотиков и прочих лекарств не пройдет бесследно, и нужно грамотное восстановление. Также мы были вынуждены продолжать сидеть на Пульмикорте, никак не могли слезть с него, любое уменьшение дозировки вызывало бронхоспазмы, свисты в лёгких.

Выписываясь из больницы врачи мне сказали: "Мамочка, забудьте о садике, каждое ОРВИ будет приводить к пневмонии. Ковры и животных из дома все убрать, социум максимально ограничить".

О саде я тогда даже не думала, для меня это было далёким будущим. Я начала искать педиатра, которому бы я верила как себе и была уверена в его компетенциях. Удача мне улыбнулась, и мы его не сразу, но нашли. Она осмотрела нас, дала рекомендации как уйти с Пульмикорта, и сказала обязательно показаться неврологу, так как увидела нарушения по этой части.

Мы определили восстановительную терапию, и уже в 9 месяцев Леша пошел, в год с точки зрения физического развития не было отклонений. Рост, вес в норме, ребенок не просто ходил, а бегал.

Здесь нам год, праздновали с размахом, мне необходим был праздник после всех этих событий
Здесь нам год, праздновали с размахом, мне необходим был праздник после всех этих событий

Но не было речи, никакой, вот вообще, никакого звукоподражания, только мычание. Но так как мальчики в принципе начинают разговаривать позже, невролог меня успокоила, решили ждать до двух лет, сказала на что обращать внимание. С года до двух мы делали общеукрепляющие процедуры, с точки зрения иммунитета все было хорошо, за этот год у нас даже не было соплей.

Но неврология меня беспокоила. Речь не развивалась никак, оставалось одно мычание. Я уже понимала, что это ненормально, также к двум годам появилась агрессия, истеричность, отказ от многих групп продуктов. Леша перестал есть мясо, супы, каши. Из рациона у нас остались картофельное пюре, гречка, яблоки, морковь и кефир. В 2 года ушел полностью дневной сон. Но я это списывала на кризис двух лет

Моя третья ошибка: момент с едой я пустила на самотёк, пошла по пути "лишь бы ребенок хоть что-нибудь съел". В ход пошли сладости, печеньки промышленного производства, сладкие пирожки. В тот момент, к сожалению я ещё ничего не знала о взаимосвязи питания и состояния детей с неврологическими нарушениями, не знала как работает ось Кишечник-мозг, и других тонкостях и взаимосвязях питания и нервной системы.

Плановый осмотр в 2 года был неутешительным..... Нам поставили диагноз ЗПРР (Задержка психо - речевого развития). Наш невролог расписала нам медикаментозный план лечения и дала направление в реабилитационный центр. Придя туда в приемное отделение, невролог, который осматривал Лёшу резко сказал: "мамочка, у вашего ребенка аутизм..." Я сейчас не буду описывать свое эмоциональное состояние, когда я это услышала. Переночевав с этим, я позвонила нашему неврологу, и мы с ней решили что сначала пройдем первый курс реабилитации, и будем смотреть динамику, и будем уже отталкиваться от первых результатов реабилитации.

Но сделали дополнительно два обследования: ЭЭГ и осмотр сурдолога, так как был грипп, нужно было исключить глухоту. ЭЭГ не показало никаких критичных патологий в головном мозге. Нарушения слуха не подтвердились. Это уже радовало.

Мы терпеливо и добросовестно посещали реабилитационный центр. Там с нами работали неврологи, дефектологи, логопеды, психологи, делали физиопроцедуры, проводили развивающие занятия. Очень помогла тогда психолог. Я думаю, что она помогла даже больше мне, чем ребенку, она почувствовала мое внутреннее состояние, нашла правильные слова, чтобы я приняла ситуацию и продолжила бороться за Лешино здоровье с новыми силами.

После первого курса реацентра было первое облегчение: аутизм не подтвердился, даже элементов аутоподобного поведения не осталось. С точки зрения эмоциональной системы все выровнялось, прошли истерики, агрессия, он стал спокойнее, но речи так и не было. Психолог из реацентра посоветовала мне детский клуб, где работала ее однокурсница, у нее была развивающая группа для малышей с нарушениями речи, мы начали ездить туда на другой конец города, заниматься. Леша стал социально более адаптирован, справлялся со всеми заданиями, но речь не развивалась. Мы прошли ещё 2 курса реабилитации. Нам было почти 3 года. Также мычание. Не было даже новых звуков, Леша не подражал звукам животных, не было элементарных слов типа мама, дай и прочего, Леша просто на все издавал звук "ммммммммм".

Несмотря на все сложности мы продолжали жить без оглядки на болезнь
Несмотря на все сложности мы продолжали жить без оглядки на болезнь

Тем временем подошло место в саду, и я решила, что мы пойдем, так и пошли неговорящие. Но я была готова к тому, что из-за нашей особенности нам придется сменить сад на специализированный, или вообще забрать его домой и продолжать реабилитацию.

В круговороте всех этих событий особо некогда было морально раскисать, ещё когда Лёше было полгода позвонила моя начальница и позвала поработать сначала удаленно, а в год я уже вышла в офис. Работа меня отвлекала и спасала, не позволяла уйти в болезнь сына с головой. Но периодически я просыпалась по ночам от того, что в груди зашкаливала тревога. Мне мог присниться страшный сон - та ночь, когда я сидела под дверью реанимации, когда мне вынесли его всего в трубках. Я просыпалась, и долго не могла уснуть. Плакать не хотелось, хотелось найти выход. В одну из таких ночей у меня мелькнула, как мне показалось бредовая мысль, сходить к остеопату. Через две недели был плановый осмотр невролога в 3 года. Врач сказала, что с точки зрения психоэмоциональной системы, рефлексов, пассивной речи у нее нет вопросов, и сама предложила попробовать остеопатию, хотя я ее про это не спрашивала, думала она решит что я уже тронулась головой. Но оказалось, что у нее были пациенты, такие же отчаявшиеся как я, которым остеопатия помогала. Я решила, что это знак, и надо пробовать. У меня был знакомый остеопат, хороший друг моей коллеги. Я знала, что он многим моим знакомым тоже помог, но по другим проблемам, и договорилась с ним о встрече.

После первого сеанса не произошло ничего, но так как для меня это была последняя надежда, я решила, что продолжу. После второго сеанса Леша стал говорить слоги и простые слова: да, нет, дай, на. После третьего сеанса он сказал папа, баба, потом мама.... сразу стал складывать предложения из двух трёх слов. Ему было почти 3,5. Дальше речь развивалась стремительно, через месяц были уже сложные предложения. Но были нарушения звуков во всех речевых группах, но это были уже такие мелочи для нас, что мы вообще не расстраивались что у нас каша во рту, просто работали над этим.

Помню, когда в последний год посещения сада Леша занял первое место в конкурсе чтецов, я испытала невероятную гордость за него. Нет, не за первое место, а за весь путь, который он мужественно прошел.

Не передать словами свои эмоции в тот день
Не передать словами свои эмоции в тот день

Нельзя сказать, что больше нам помогло: грамотный невролог, реацентр, специальные занятия, остеопат или все сразу.

Мы посещали несмотря на прогнозы обычный сад,и ходил он в него замечательно (кроме последнего года, там имунную систему подкосил ковид, но это другая история).

Сейчас Лёше почти 8, у нас нет задержки развития, у нас чистая речь, отличная память, Леша быстро схватывает новую информацию. Его главное достижение за первый класс - первое место в областной конференции, где он выступал на большую аудиторию.

У нас осталось 2 проблемы:

  • диагноз СДВГ, это останется с нами на всю жизнь, но это нестрашно, мы просто учимся адаптироваться и с этим жить
  • ограниченный набор продуктов в рационе и неофобия (боязнь пробоваться новые продукты) - вот здесь предстоит много работы, это нельзя пускать на самотёк, так как влияет на развитие всех систем организма

О том, как мы с этим живём, и что я предпринимаю можно прочитать здесь:

Из нашей истории я вынесла несколько уроков, хотите знать какие? Оставляйте реакции и комментарии под этой публикации, если Вам откликнется я расскажу.

если у вас есть вопросы, задавайте их в комментариях!