Маше Эльстер 11 лет, у нее ДЦП, IV уровень по шкале больших моторных функций. Маша не может ходить, стоять, сидеть без поддержки. Говорит только два слова: «мама» и «да».
Она общительная, улыбчивая, нежная девочка, которая любит обниматься с мамой. Они все время вместе. Утром мама Юля делает Маше легкий массаж. Аккуратно потягивает, разминает непослушные руки и ноги. Мышцы Маши напряжены, есть контрактуры. Хорошо работает только правая рука.
Вот опираясь на эту руку, Маша научилась сама слезать с кровати. Ставит ее на пол и потихонечку стекает вниз. Ползать она может. Так доползает до ящика с игрушками. Видит Маша очень плохо, зрение тоннельное, может различать только то, что перед ней и на расстоянии до одного метра.
«К нам на дом приходит учительница, заканчиваем первый класс, раньше в школу не получалось попасть. Конечно, программа облегченная, читать Машу даже не пробовали учить, с ее зрением это невозможно, – рассказывает Юлия Эльстер. – Я Машу понимаю, хотя она почти не говорит. Даже не по словам понимаю, а потому что мы 11 лет в связке круглые сутки».
Живут Маша с мамой вдвоем. Оставить дочку одну невозможно, поэтому из дома Юлия может выйти только тогда, когда приходит няня. Это один раз в неделю на четыре часа. «И в собес, и в МФЦ, и в магазин, все дела сразу, на себя времени не остается», – говорит Юлия.
Вместе с Машей они тоже выходят на улицу, но это всегда непросто. Коляска Маше мала, в ней неудобно долго ехать, но зато она помещается в лифт. Выходят только на занятия или на прогулку в лес. Рядом с домом Лосиный остров.
«Находим тропинки, иногда приходится перетаскивать коляску через препятствия, но что делать, там, где хорошие дороги, там и машины, не погуляешь», – говорит Юлия.
Раньше Юлия работала в зоомагазине, животных очень любит, но сейчас держать дома питомцев нет возможности: «Мне их просто не на что кормить». Выращивает комнатные растения, которые хорошо чистят воздух, все же большую часть времени они с Машей проводят дома.
Мы открываем сбор на оплату услуг сиделки для Маши. Получить такую услугу бесплатно невозможно, она не предусмотрена в рамках социальной помощи от государства. Чтобы няня смогла приходить на помощь Юлии три раза в неделю на шесть часов 11 месяцев, нужно собрать 356 400 рублей. Час работы няни стоит 450 рублей. Она будет кормить Машу, менять подгузник, играть и гулять с ней, а Юлия сможет заняться своим здоровьем. Она 11 лет не была у врачей, и здоровье стало подводить.
«Я одна, вариантов нет, делаю, что могу. А мне нужны силы, чтобы ухаживать за Машей», – говорит Юлия.
Мы ведь поможем?
Текст: Анна ВИНОГРАДОВА
Фото: Павел СМЕРТИН
Опубликовано 17 мая 2023 года
