Петербурженка Наталья Демьяненко вынуждена передвигаться в инвалидной коляске, лишена зрения и почти полностью лишена слуха. Она живет в темноте и тишине, ограничена в передвижениях. Но Наталья Александровна заряжает окружающих своим оптимизмом и неукротимой жизненной энергией. Она привлекла к себе внимание как талантливый литератор, стала лауреатом нескольких литературных конкурсов, членом редакционного совета и постоянным автором журнала «Ваш собеседник» – единственного в России СМИ для слепоглухих людей.
Текст и фото: Илья Бруштейн
Наталья Демьяненко свободно владеет дактилологией: жестовой, пальцевой азбукой глухих, где каждой букве и каждому знаку препинания соответствует свой жест. Кроме того, Наталья знает, хотя и не в совершенстве, язык жестов. В отличие от дактилологии в языке жестов каждый жест обозначает не отдельную букву, а целое слово. Общаться на языке жестов гораздо удобнее и быстрее, чем с помощью дактилологии. Поэтому эта система используется и глухими, и слепоглухими людьми.
Разница состоит в том, что слепоглухие воспринимают жесты не зрительно, а тактильно, по системе «рука – в руке». Жесты «выстукиваются», «выдавливаются» на ладони.
Наталья Демьяненко может вступить в диалог не только с глухими, но и с обычными людьми. Она освоила способ коммуникации, доступный всем слепоглухим – дермографию. Любой человек, который хочет что-то сказать Наталье, может печатными буквами «написать» сообщение у нее на ладони указательным пальцем.
Петербурженка не слышит своего голоса, но она может четко и понятно говорить. Кроме того, Демьяненко уверенно владеет компьютером со специальным, брайлевским дисплеем, на котором информация передается в виде брайлевского шеститочия. Из сердцевины дисплея выскакивают специальные маленькие колпачки, которые осязаются подушечками пальцев. Владение компьютером дает возможность Наталье вести интенсивную переписку по электронной почте, быть участницей интернет-форумов и чатов, заниматься литературным творчеством и редакторской работой.
С Натальей Александровной мы вместе ездили на экскурсии, посещали музеи, просто гуляли и общались. В эти поездки Наталья всегда берет с собой смартфон, который соединен с миниатюрным брайлевским дисплеем. Если мне нужно что-то сказать своей спутнице, я пишу ей сообщение на Ватсап, а она считывает информацию с помощью брайлевского дисплея. Вот так и строятся наши диалоги. Я забрасываю ее письменными сообщениями, она отвечает голосом.
– Наталья Александровна, что можно рассказать о вас читателям?
– Я родилась в Ленинграде 20 ноября 1977 года здоровым ребенком. В год и девять месяцев простудилась. Мама мне стала делать ингаляцию. А моей сестре тогда было всего полгодика. Она заплакала, мама к ней побежала, а я в это время попала ногой в кастрюлю с кипятком, обварила стопу. Приехала скорая помощь, сделали мне прививку столбнячного анатоксина и уехали. А я через пару часов стала терять сознание. Снова вызвали скорую помощь. Меня увезли в больницу. Именно тогда началась череда событий, которая и привела к моему нынешнему состоянию здоровья, к слепоглухоте и к инвалидной коляске.
– Череда случайностей?
– Можно сказать и так. Меня госпитализировали в инфекционное отделение. И там еще раз была сделана прививка против столбняка. Второй раз подряд.
Это было недоразумение. В больнице не знали, что эту прививку мне уже делали.
– А мама не могла об этом рассказать врачам?
– Мамы со мной тогда не было, она осталась с сестренкой Тамарой. За три месяца до этого события папа от нас ушел. А маме был в ту пору всего 21 год.
Потом у меня в больнице загноилась нога. Пришлось делать операцию по пересадке кожи с бедра на стопу. Разумеется, под общим наркозом. И вот итог: в больницу я попала зрячей, а вышла из нее почти слепой.
Впрочем, небольшой остаток зрения у меня оставался, но в течение нескольких лет он постепенно сошел на нет. Я стала тотально слепой. Уже много лет спустя специалисты говорили мне, что сочетание двойной дозы прививки и общего наркоза запустило в организме разрушительные процессы, но официального окончательного диагноза я так и не получила.
– После выписки из больницы взрослые сразу заметили, что вы ослепли?
– Нет, не сразу. Какое-то время они ничего не замечали, а потом стало понятно, что я натыкаюсь на предметы, не реагирую на зрительные раздражители.
– Проблемы со слухом и с опорно-двигательным аппаратом тоже последствия пребывания в больнице?
– Врачи говорили, что это вполне вероятно. Эта история произошла в конце 1970-х годов. В течение жизни мне ставили разные диагнозы. Молю Бога, чтобы у меня на долгие годы сохранилась чувствительность рук, пальцев. Это самое главное для меня! С помощью кончиков пальцев я воспринимаю информацию на брайлевском дисплее, пользуюсь электронной почтой, общаюсь в социальных сетях. Интернет дает мне возможность быть в курсе новостей.
Недуги наваливались на меня постепенно. В 16 лет пришлось сесть в инвалидную коляску. В 20 лет стал падать слух. И в настоящее время я уже практически ничего не слышу.
Наверное, самый трудный период жизни – с 20 до 25 лет. Мне понадобилось пять лет, чтобы смириться со слепоглухотой. Не привыкнуть к ней, а хотя бы смириться.
– У вас сохранились зрительные воспоминания?
– Их совсем немного. До сих пор помню основные цвета. Почему-то запомнила мамину красную кофту с белым узором. Также врезалась в память заставка к передаче «Спокойной ночи, малыши!»: кроватка, звездочки. Все эти впечатления были получены в возрасте 3–5 лет. После этого я уже ничего не видела. Но эти поблекшие «картинки» – огромная ценность для меня! Они соединяют меня с миром зрячих. Например, хорошо запомнила заставку к передаче «В мире животных». Там внизу бежал олень, а наверху летели какие-то птицы с длинными шеями. Помню, что это было красиво! Еще запомнила изображения всех букв из букваря для слабовидящих. Это обычный букварь, такой же, как и для всех других детей. Только там шрифт более крупный.
– Сейчас для вас важны зрительные образы? Вас интересует, например, какого цвета окружающие вас вещи?
– Это очень интересно! Во время прогулок и экскурсий прошу спутников все мне подробно описывать, в том числе все цвета. В фантазиях, в душе и сейчас остаюсь зрячей. Для меня важен внешний вид предметов, внешний вид людей, которые меня окружают… Это не значит, что я хочу прикоснуться к этим людям. Нет конечно! Я уважаю личное пространство каждого человека. Просто любопытно, как выглядят мои собеседники.
– Что для вас самое тяжелое в вашем положении?
– Самое тяжелое в слепоте, в слепоглухоте да и, наверное, в других видах инвалидности – постоянная зависимость от других людей. Мне доставляют дискомфорт не физические ограничения сами по себе, а необходимость просить о помощи. Пусть и у самых близких, доброжелательных людей…
Инвалидность связана с ограничениями, о которых здоровые люди обычно не задумываются. Съездить куда-то самому, что-то приготовить. Все это может быть проблематично.
Но для меня есть и другой важный психологический нюанс: парадоксальным образом слепота напоминает мне о красоте окружающего мира.
– Каким образом?
– А мне даже на ощупь ясно, как красиво многое из того, что нас окружает. Возьмем, например, листочки березы или клена, какую-нибудь шишечку в лесу или раковину на берегу моря. Как все природа сделала красиво и гармонично! Тактильно знакомясь с окружающим миром, я не могу по-доброму, по-хорошему не завидовать зрячим. Как говорится, белой завистью. В плане постижения красоты им доступно больше.
Зато вполне возможно, что окружающую красоту мне дано ярче воспринимать, тоньше чувствовать, нежели многим зрячим согражданам. Например, величие архитектуры я, конечно, не могу в полной мере ощутить. Но те архитектурные детали, которые мне доступны – резные деревянные наличники, благородные мраморные колонны, – не могут не радовать и не восхищать.
– Вы открыто говорите и об ограничениях, которые налагает инвалидность, и о возможностях, которые остаются у человека...
– Я стараюсь рассматривать обе стороны медали. На самом деле есть и существенные ограничения, и значительные возможности. Думаю, для человека с инвалидностью очень важно добиться успехов в каком-то ремесле, в науке, в творчестве. Слепому надо в чем-то стать лучше зрячего. Тогда он сможет – хотя бы в какой-то мере – преодолеть ту зависимость, о которой я уже говорила.
Что еще хотелось бы сказать? Я уверена, всем незрячим людям – и мужчинам, и женщинам – надо уделять особое внимание своей внешности.
– Почему?
– Если зрячий человек выглядит неопрятно, неряшливо, то это воспринимается исключительно как его личная особенность, возможно, как отражение каких-то жизненных обстоятельств. Но когда так же выглядит слепой, то его неухоженность почему-то связывается именно со слепотой. А значит, такой «человек на дне» не только себе вредит, не только себя лишает жизненной перспективы, но и невольно наносит ущерб всем товарищам по несчастью.
Мне доставляют большое удовольствие и красивая одежда, и хорошая косметика. Это тоже способствует внутренней гармонии.
– В одной из наших бесед вы упомянули, что чтение и сочинительство помогли вам справиться с трудностями, которые на вас обрушились в жизни.
– Книги с детства занимали в моей жизни особую роль. Мне было трудно понять, почему многие дети не любят читать. Это касалось, например, и моих зрячих сестер, которых маме приходилось уговаривать, чтобы они что-то почитали. Со мной же была другая проблема. Меня надо было от книг за уши оттягивать. Как научилась читать в первом классе школы, так сразу и полюбила чтение.
– Вы сразу учились читать по Брайлю?
– Да, конечно. К моменту поступления в школу я уже не видела. А в раннем детстве, когда я еще не умела читать, то очень любила, когда мне читают. До сих пор помню первую детскую книжку, которую я сама прочитала по Брайлю. Это был рассказ Ольги Перовской «Тигренок Васька» из ее книги «Ребята и зверята», вышедшей еще в 1925 году.
– Когда у вас появился интерес к сочинительству?
– В школьные годы у нас была мода вести дневники. Потом я стала писать стихи. А проза увлекла меня, когда я уже пересекла 20-летний рубеж.
– Мне запомнилась ваша повесть «Душа крылатая». Многие считают ее автобиографическим произведением. Маша Данилова и Наталья Демьяненко – это разные люди?
– Маша Данилова – литературная героиня, а Наталья Демьяненко – живой человек. В этой повести действительно представлены основные вехи моей жизни, в том числе потеря зрения, потеря слуха, потеря способности передвигаться. Но есть и вымысел, как и практически в любом литературном произведении.
Где в повести автобиографические эпизоды, а что мною придумано – этого я никогда и никому не рассказываю. Должна же быть в художественной литературе какая-то загадка.
– На мой взгляд, ваша повесть может быть интересна и специалистам-реабилитологам, и всем тем, кто хотел бы понять особенности жизни человека с инвалидностью.
– Не имею ничего против такого подхода. Особенность моей жизни заключается в том, что приходится преодолевать сразу три вида инвалидности: по зрению, по слуху, по опорно-двигательному аппарату.
Хотя я неплохо приспособилась к нынешней жизненной ситуации, но есть вещи, с которыми до сих пор не могу смириться. Например, мне очень не хватает возможности покататься на обычном велосипеде.
– Вы катались на двухколесном велосипеде, уже будучи незрячей?
– Я каталась вполне самостоятельно и довольно быстро, с ветерком. Конечно, я не могла ездить на велосипеде в незнакомых местах. Но кататься по своему двору, по знакомому парку было совсем несложно.
Я росла активной, озорной девчонкой. По деревьям любила лазать. Но однажды я увлеклась. Захотелось повыше забраться. А девчонки, которые внизу стояли, закричали: «Не шевелись! Ветки тонкие! Упадешь!» Я испугалась. Вцепилась в ветку, сижу ни жива, ни мертва. Одна из девочек позвала из дома своего папу, который пришел с лестницей, аккуратно поднялся и снял меня с ветки.
– В ряде ваших произведений присутствует незрячая девушка Милена с даром предвидения. Почему эта литературная героиня так вам полюбилась?
– Не хотелось бы показаться нескромной, но для меня цикл повестей о Милене стал делом жизни. Думается, эти произведения – лучшее, что было написано мною до сих пор. Не могу сказать и не хочу загадывать, как долго Милена будет присутствовать в моей жизни. Но сейчас мне представляется, что повести о Милене – это то, что останется после меня, что должно остаться. В повестях о Милене ее дар предвидения – катализатор многих процессов, которые я описываю. Но дар – это еще и тяжелое бремя для Милены. Он постоянно ставит девушку перед нравственным выбором: как им распорядиться. Будучи незрячей, Милена как бы насквозь видит окружающих ее людей, понимает обстоятельства их жизни.
– Когда вам пришлось пересесть в инвалидную коляску?
– В инвалидную коляску я села в 16 лет. Произошло это после общего наркоза во время очередной операции. Такая же история, как и с потерей зрения. До общего наркоза у меня не было проблем с опорно-двигательным аппаратом. Когда проснулась после наркоза, то уже не чувствовала нижней части тела.
– Как вам удалось приспособиться к инвалидной коляске?
– Это было трудно. Ходить я уже не могла, но и коляской не хотела самостоятельно управлять. Первое время была в депрессивном состоянии. А инвалидную коляску просто ненавидела!
Вообще, правильно и безопасно управлять инвалидной коляской – целое искусство. Мама и бабушка, заботясь обо мне, настоятельно рекомендовали начать осваивать эти премудрости, но я в ответ – стыдно признаться! – начинала хамить. Мое отношение к коляске изменил дядя. Он сказал: «Наташа! Ты всегда была такой самостоятельной. А теперь ты от всех зависишь. Ты даже не можешь выйти из дома. Неужели тебе не хочется пойти самой погулять?» И я почувствовала, что хочется сесть в коляску и немедленно отправиться гулять. Так и сделала!
– Домашние отпустили вас одну?
– Это было частью реабилитации. Близкие люди поняли, что мне это действительно нужно. Мы тогда жили в Петергофе. И я поехала в парк «Александрия». Не сразу, но начало получаться. Сначала до крови руки натирала. Бывало, что с управлением коляски не справлялась, падала с нее. Но это всегда случалось в людных местах, поэтому мне всегда помогали. Прохожие видели, конечно, что я в коляске. Но они, как правило, и представить себе не могли, что я вдобавок незрячая. Из-за этого нередко случались недоразумения. Я спрашивала, как куда-то проехать, а мне показывали направление рукой или указывали на таблички, находящиеся прямо перед глазами. Бывало так: замечтаюсь, пропущу нужный поворот, а потом не знаю, где я нахожусь…
– Не страшно было?
– Вы знаете, у меня всегда было и есть ощущение, что хороших людей гораздо больше, чем плохих. Я знала, если что-то произойдет, то окружающие мне помогут. Так и происходило!
– А что у вас произошло со слухом?
– Слух стал постепенно падать начиная с 20-летнего возраста. Возникло ощущение круга, который смыкается вокруг меня. Как будто Судьба все время пыталась меня «угомонить»: сначала зрения лишила, потом в коляску усадила, дальше – слух стал исчезать. К сожалению, в моем случае и все слуховые аппараты оказались бесполезны.
Потеря слуха далась мне очень тяжело. Наверное, это самое драматичное, что произошло в моей жизни. Раньше я много общалась по телефону, слушала аудиокниги, играла на гитаре. От всего этого пришлось отказаться. Я уже не говорю о самостоятельных прогулках на коляске. Теперь они тоже стали невозможны, поскольку одна выйти на улицу не могу. Без слуха и зрения это слишком опасно. Поэтому сейчас на всех прогулках кто-то должен быть рядом.
Конечно, мне многие готовы помочь, и я за это искренне благодарна. Но зависимость от других людей после потери слуха у меня существенно усилилась. И с этим трудно смириться.
– Как вы справились с этой ситуацией?
– Мне помог брайлевский дисплей, возможность вести переписку по Брайлю. С теми друзьями, с которыми мы раньше подолгу говорили по телефону, мы стали обмениваться письмами. Появилась возможность выходить в интернет, получать информацию о происходящем в мире.
– Легко было осваивать компьютерную грамотность?
– Это было не очень легко, но доставило огромную радость. Брайлевский дисплей стал спасением, палочкой-выручалочкой, без которой я бы просто не выжила. Мне очень помог незрячий петербургский музыкант, композитор, музыковед Владимир Евгеньевич Каллистов. Именно он подарил мне брайлевский дисплей и научил им пользоваться. Потом мы с ним долго переписывались по электронной почте. Этого человека я буду с благодарностью помнить всю жизнь. Когда он тяжело заболел и осознал, что его жизненный путь близится к завершению, он в одном из последних своих писем тепло и трогательно со мной попрощался.
Кстати, именно Владимир Евгеньевич активно убеждал меня в необходимости дистанционно получить высшее образование.
– Удалось?
– К сожалению, нет. В течение двух лет я пыталась дистанционно учиться в одном из московских вузов, но, к сожалению, не смогла справиться с нагрузкой. Пришлось уйти. Вероятно, мне самой не хватило упорства и усидчивости. Но, с другой стороны, поддержки преподавателей очень не хватало. Часто они просто не отвечали на вопросы, игнорировали консультации в Сети, не проверяли письменные работы.
– Наталья Александровна, вы – постоянный автор и член редакционного совета журнала «Ваш собеседник». Расскажите, пожалуйста, об этой стороне вашей жизни.
– С главным редактором журнала Натальей Борисовной Кремнёвой я познакомилась в то время, когда теряла слух. Надо сказать, «Ваш собеседник» – единственный в России журнал для слепоглухих людей, а также их родственников, друзей и специалистов, которые им помогают. Наталья Борисовна полностью лишена зрения и слуха. Я написала ей письмо, не особо надеясь на ответ. Но он пришел быстро – подробный и доброжелательный. Мы стали переписываться с Натальей Борисовной. Она мне рассказывала о способах коммуникации слепоглухих людей, о том, как преодолеть психологические проблемы. Потом она предложила мне войти в редакционный совет и принять участие в деятельности журнала. Я с радостью согласилась. «Ваш собеседник» – это журнал, изменивший мою жизнь.
Мои рассказы, заметки и очерки в «Вашем собеседнике» посвящены жизни слепоглухих. Мне хочется поделиться своим жизненным опытом. Хотя пишу и на другие темы.
– Практически в каждом номере журнала «Ваш собеседник» печатаются ваши кулинарные рецепты.
– Все эти рецепты мы с моим мужем Владиславом осуществили на практике. Все просто и вкусно! А самое главное – моими рецептами могут без посторонней помощи воспользоваться слепоглухие люди. Еще я рассказываю о том, как слепоглухому человеку стать уверенным пользователем компьютера. Еще пишу о домашних любимцах. У нас с Владом – пудель и кошка. Эти животные – полноправные члены нашей семьи. Мы их воспитываем. Пудель уже научился закрывать за собой дверь.
– Вы ведь и репортажи готовите, интервью берете.
– Конечно, сама я не могу куда-то поехать, всегда нужен сопровождающий. Но это несложно организовать. Например, недавно подготовила интервью с Павлом Чилиным, удивительным человеком из Ленинградской области, который на участке возле своего дома построил миниатюрную железную дорогу. У него даже свой паровоз есть, который топится дровами. Этот паровоз тащит за собой несколько миниатюрных вагончиков.
– Многие слепоглухие люди обречены на одиночество. Но вам удалось создать семью.
– С Владиславом мы познакомились в 2003 году. Это было заочное знакомство. Я ответила на его объявление в журнале Всероссийского общества слепых «Наша жизнь». Переписка шла с помощью рельефно-точечного шрифта. В 2005 году состоялась наша первая личная встреча. Он приехал ко мне в Санкт-Петербург. В 2007 году мы поженились. Владислав для меня любимый человек, муж, друг, помощник.
– Ваша семейная жизнь стала примером для многих товарищей по несчастью. Вам удалось достичь значительной самостоятельности.
– Родные люди оказывают нам большую помощь, и я им очень благодарна за это. Особенно хочется поблагодарить маму Людмилу Александровну – к сожалению, недавно она ушла из жизни – и отчима Геннадия Ивановича. Но мы с Владиславом взрослые люди и хотим быть самостоятельными.
Значительную часть года мы проводим на даче в Ломоносовском районе Ленинградской области. Родственники и друзья регулярно нас навещают, привозят продукты. Но с каждодневными бытовыми делами мы справляемся сами. Например, я режу овощи, разделываю курицу, рыбу или мясо, а Владислав варит, жарит, тушит... Мы активно используем современную кухонную технику: мультиварку, хлебопечку, микроволновку.
Владислав – тотально слепоглухой. Но с опорно-двигательным аппаратом у него нет проблем. Он – физически сильный мужчина. Зато у меня, несмотря на потерю слуха, сохранились навыки устной речи, а ему говорить трудно. Таким образом, наши бытовые навыки дополняют друг друга.
– Я слышал, что ваш муж даже сам в магазин ходит.
– В принципе, в этом нет необходимости. Но он любит посещать ближайший к дому магазин. Он знает дорогу до магазина, самостоятельно ее проходит с белой тросточкой. С собой он берет заранее составленный список продуктов и деньги на их приобретение. Для нас особенно приятно готовить обед из продуктов, которые были самостоятельно куплены.
– С какими проблемами вы сталкиваетесь в повседневной жизни?
– По моему мнению, главная проблема для многих слепоглухих – это отсутствие так называемой тревожной кнопки. С одной стороны, нам хочется с Владом оставаться вдвоем, иногда мне приходится и одной оставаться дома… Но становится страшно, что в критической ситуации слепоглухие люди фактически являются беспомощными. Например, однажды на даче, когда была одна, обожглась кипятком. Было очень больно и страшно! Мне потребовалось полчаса, чтобы с огромным трудом выбраться из дачного домика на улицу. Я стала кричать, подошла соседка. Я сказала ей, что мне плохо и надо позвонить маме. Тогда мама еще была жива… Она в то время была в Санкт-Петербурге и сразу же ко мне приехала. А если слепоглухой человек не владеет устной речью, то ему еще сложнее попросить о помощи, ведь обычные люди не знают языка жестов.
Запомнился еще один случай. Мы с Владом были на даче вдвоем. И ночью кто-то пытался залезть в наш дом, разбили стекла в окнах. Мы очень испугались. Наши собачки подняли громкий лай. Возможно, это и остановило злоумышленников.
Мне бы хотелось постоянно носить специальный браслет с тревожной кнопкой. Нажав на эту кнопку, можно было бы в любое время дня и ночи вызвать работников специальной службы, помогающей людям с тяжелой инвалидностью. За рубежом такая система существует, но в нашей стране, по моей информации, ее нет. Разумеется, работники службы помощи инвалидам должны иметь ключи от их жилья, чтобы в случае необходимости оказать помощь.
– Наталья Александровна, мы с вами соседи по Красносельскому району Санкт-Петербурга, нередко вместе бываем на совместных экскурсиях...
– Мне повезло в том, что, несмотря на тяжелую форму инвалидности, удается вести активный образ жизни. Например, недавно мы с вами, Илья, полетали в аэротрубе. Поначалу было немного страшно, но в аэротрубе меня сопровождали два опытных инструктора. После этого полета в голове промелькнула мысль: не могу ходить, зато научилась летать! Я порадовалась не только за себя, но и за других людей с инвалидностью. Очень приятно, что такие учреждения создают доступную среду для клиентов с особыми потребностями. Конечно же, нам всем нужно пользоваться этими возможностями. Самое главное: не сидеть дома!
Мне запомнилось недавнее посещение обычного спортивного зала, где милая девушка-инструктор показала упражнения, которые можно делать в гамаке. Я не чувствую нижнюю часть тела, но все равно было очень интересно.
Еще я люблю посещать русскую баню и очень рада, когда друзья готовы составить компанию. А что самое главное в бане? Думается, главный человек в бане – это банщик, который может так распарить все косточки, что потом чувствуешь себя на двадцать лет моложе!
– Наталья Александровна, беседа с вами заряжает оптимизмом!
– Мне все интересно! И не только в родном городе. Например, недавно мы с подругой на несколько дней поехали в Нижний Новгород. Катались на колесе обозрения, на канатной дороге через Волгу, на теплоходе. Мы гуляли по набережной, ощущали волжский простор и свежий ветер с реки, на Большой Покровской улице тактильно осматривали скульптуры.
Я совершенно не понимаю и активно протестую, когда кто-то утверждает, что незрячим и слепоглухим людям не нужно путешествовать. Мол, якобы они все равно ничего не поймут. Это не так! Всем читателям от всего сердца желаю интересных, незабываемых путешествий и неожиданных приятных открытий в своих родных регионах, в городах и селах!
