Общалась с мамой недоношенного малыша. У меня это пунктик, моя старшая детка такой была. И я не смогла найти для этой мамы слов поддержки. Ну вот никак.
Малыш немножко недоношенный, потому что пришлось в срочном порядке делать кесарево из-за угрозы жизни матери и ребёнка. Но не сильно.
Там в другом причина. Диагноз - генетика. И этот малыш - 4-й ребёнок в семье. Старшая девочка носитель, второй мальчик умер, третий и четвёртый мальчики тяжёлые инвалиды. Паллиатив.
Спросила, когда был выявлен диагноз. Оказалось, что как только родился второй ребёнок. Отец и мать носители болезни. Консультации генетиков, расширенные скрининги. И я просто не понимаю как так.
Детей этих выхаживать надо. Просто потому что это дети и они ни в чем не виноваты. У каждого должен быть шанс.
Этот 4-й малыш не мог даже глотать и дышать самостоятельно, ни о каком развитии речи просто не шло.
Делюсь этой историей без осуждения, но понять когда беременеют заведомо больным ребёнком, обрекая его на мучения, не в состоянии.
И ведь это не только беда самой семьи. Это беда всего государства. Это наши налоги.
У меня тоже ребёнок был на инвалидности (к счастью, детка выздоровела) и куда идут эти выделяемые государством средства я прекрасно знаю. Пусть они не покрывали даже десятой доли нужд ребёнка, не говоря уже о ежемесячных реабилитациях, стоимостью куска космодрома Байконур, которые ни разу за 13 лет лечения не достались нам бесплатно.
Можете не рассказывать мне про всякие квоты и выделяемые на лечение деньги. Куда и на что они выделяются я наблюдала на протяжении многих лет своими глазами. НО. Деньги выделяются, из наших карманов. И тут получается странная история.
Мамы, у которых уже есть 1-2-3 ребенка-инвалида, снова рожают больного. И снова борются за выплаты, льготы, санатории, реабилитации: бесплатные (условно) и платные (бесконечные сборы благотворителей).
Историей поделилась Ирина К. Спасибо.
