Мария Идрисова — «профессиональный пациент». С 2008 года она перенесла три рецидива лейкоза и две трансплантации костного мозга. Весной 2020 года Мария начала вести блог «История крови», в котором подробно рассказывает свою историю с самого начала, делится опытом и знаниями и поддерживает тех, кто только начинает лечение. В 2021 году она прошла обучение для равных консультантов, и теперь готовится профессионально работать в сопровождении пациентов. Света Щелокова встретилась с Марией, чтобы поговорить о блоге, болезни и настоящей поддержке для пациентов.
«Я лечусь, а не болею»
Первый раз в больницу я пришла как на тусовку. Не понимала, куда попала. Думала, гематология какая-то, гематомы тут, что ли, лечат, что за врачи вообще такие. Я зашла туда и сказала: «О, как интересно, что тут будет». Тут сыграли роль, конечно, в первую очередь природные данные. Я и сейчас легкая, в 35 лет, а тогда, в 21 год, я была совсем юная и ветреная.
Это был просто фрагмент жизни, в котором меня перебазировали. Я не копала глубоко, и у меня не было времени увидеть в этом проблему. У меня были другие задачи. Я читала, общалась с врачами, с кем-то знакомилась. Я на работу устроилась, потом на другую, потом у меня появился план маникюру научиться, в больнице обучение и началось. Жизнь кипела, просто жила я в такой странной локации. Продолжала жить в первую очередь, а не болеть. Я всегда говорила:«Я лечусь, а не болею». А когда лечилась, говорила: «Я выздоравливаю».
Уже более здраво я подошла к этому в 2015 году, когда рецидив случился. Там я уже понимала слово «смерть», потому что, во-первых, повидала за все эти годы, как люди уходили. Во-вторых, у меня рухнули сразу все сферы жизни – работа, семейная жизнь, дом. Меня с рецидивом тяжелым перекидывает, отрезает корни, плоды, листья, ветки, вообще все. И вот я какой-то обрезок ствола — так себя чувствовала в этот момент, — спиленный с двух сторон, попадаю в больницу. Это уже тяжело для меня было, но недолго. День-два, я адаптировалась. А дальше все как-то шло очень легко… Ну, понятно, что были слезы, боль, разочарования, депрессивные состояния, но это в минимуме было. Какой-то ветер легкости нес меня по всей этой истории.
Может быть, со временем свойства памяти срабатывают так, что забываешь плохое и остается хорошее. Но все равно мне всегда это давалось очень легко психологически, даже рецидивы.
«Если бы это было закрытое сообщество пациентов, я бы еще много чего рассказывала»
Это была весна 2020 года. Я стала домохозяйкой при своей природе творить, создавать. И в какой-то момент почувствовала огромную дыру в себе. Стала искать, чем бы ее заполнить. Думала, думала, с кем-то общалась, и появилась идея блога. Хорошо, будем делать блог. Тему-то какую выбрать? И тут рецидив. Я приезжаю в Питер с севера, из Архангельска, где мы жили с мужем, на дневном стационаре лечу рецидив, начинаю делать фотки и писать первые посты, вот эти все воспоминания из первого лейкоза с 2008-2009 года. Когда начала вести блог, я даже не задавалась вопросом, умею ли это делать или нет. Просто делала, как я это чувствую.
В этой деятельности для меня нет никакого преодоления. Есть внутренняя потребность делиться. Единственное, есть темы, например гинекология в онкогематологии или отношения личные в паре, про которые я пишу либо завуалированно, либо вообще только в личных сообщениях обсуждаю. Потому что меня читают те, кого бы я не хотела посвящать в интимные подробности своей жизни. Если бы это было закрытое сообщество пациентов, я бы еще много чего рассказывала.
Я могу жарить картошку одной рукой или котлеты, а второй рукой отвечать на вопросы подписчиков. Могу целыми днями отвечать на эти вопросы, и делать это эффективно.
Я уже много раз шутила: кто не готов слушать мои длинные ответы, извините, я по-другому не умею. Потому что на вопрос «как оформиться в поликлинику при переезде в другой город» невозможно ответить «да» или «нет» или в голосовом на одну минуту. Там есть конкретная логистика, и я человеку даю конкретную информацию. И этот поток для меня – легко. Сидеть в телефоне для меня, как для любителя живого общения, не то, но поскольку география моих коллег-пациентов широка (это не только Россия), то приходится в телефоне.
«Я там же, где и ты, и ты там же, где и я»
Мне кажется, моя сила в том, что я преподношу информацию позитивно. Я и сама это знаю, и люди говорят: «Обращалась туда-то, туда-то, туда-то и получила только сомнения в том, что выживу, и негатив. А с тобой появился свет в конце тоннеля». То есть, наверное, я даю позитивное представление, но адекватное, вменяемое, не так, что: «О, рак, да я тебя поздравляю! Как круто!»
Я всегда считала, что лучшая поддержка – это предложить либо конкретную помощь, причем не обязательно финансовую, любого рода, либо сохранять с человеком точно такие же отношения, как было до постановки диагноза. То есть не отчуждаться в разные два мира, а сохранять целостность общения несмотря на смену декораций. На обучении для равных консультантов я поняла, что пациент может адекватно понимать, воспринимать слова только тогда, когда его поддерживает бывший или текущий пациент. Это реальная поддержка, которая имеет вес.
Когда мне говорили «держись», я объясняла: «держись» подразумевает, что ты уже настолько не стоишь на ногах, что хотя бы за что-то держись, лишь бы выстоять. «Держись» для меня всегда означало «давай, не умри там к вечеру». А у меня никогда не было такого состояния, что я еле стою на ногах, я вполне себе нормально лечилась. Даже когда были очень большие трудности, о которых я не рассказывала публично. Еще «держись», когда человек отделяет тебя как пациента, звучит так, будто ты теперь в какой-то своей области живешь, на грани смерти, а я вот здесь, и тебе сквозь эту бездну между нами посылаю то, что могу сказать: «Ты там держись». Да я там же, где и ты, и ты там же, где и я.
С другой стороны, в силу большого опыта я понимаю, что люди теряются и не знают, что сказать. И я отношусь к этому с пониманием.
«Целый мир, который я хотела бы понюхать, укусить, лизнуть»
Через год после второй пересадки у меня началась внутренняя трансформация. Появилось очень много вопросов к этому миру, к этой жизни, к ее законам. Эта трансформация внутренняя вылилась в потребность реализовать себя в консультировании пациентов, возможно, не только в этом. Я сейчас, собственно, и ищу работу в благотворительных фондах. Я открыла для себя новый мир, я хочу многое узнать, много где побывать, я хочу быть свободной внутренне. Мне открылся мир, который я хотела бы понюхать, укусить, лизнуть, попробовать, быть его частью и, самое главное, у меня появилась огромная потребность сделать что-то очень крутое для этого мира, какой-то вклад.
_________________________________
Узнать больше о помощи равных консультантов можно на сайте фонда.
