Тоже слежу за ситуацией с краснодарцем Марком Угрехелидзе, которому федеральная комиссия отказала в покупке золотого укола Золгенсма. Следила, потому что ко мне не раз обращались люди, помогающие этой семье, и просили, чтобы я "пропиарила" их историю. Видимо, не читали моих текстов. Писать об их ситуации я не хотела, потому что журналист Светлана Машистова давно все написала. Вообще, человек настолько детально освещает все эти токсичные и непрозрачные сборы, что любой текст о них будет пересказыванием слов Машистовой, что для серьезного автора как бы не комм иль фо. Так что, пишу, чтобы вы зашли в группу ВК "Благотворительность на костях" и прочитали подробно хотя бы про одну такую историю.
Как подают нам ее заполошные сборщики и прочие защитники? Ребенку злые чиновники отказали в покупке на собранные народом деньги препарат Zolgensma, который теперь, со всеми скидками и уступками, стоит для россиян фиксированные 121 млн рублей и якобы его поставит на ноги.
Как это выглядит для разбирающихся в вопросе журналистов: сам производитель подтверждает эффективность препарата для детей легче 13,5 кг и младше 3 лет и не скрывает о множестве побочных эффектов, в том числе фатальных. Под эффективностью подразумевается возможность законсервировать состояние ребенка. Препарат за 121 млн рублей (а раньше он стоил до 160 млн) не поставит ребенка на ноги, он может помочь ему выжить, но в том состоянии, в каком ребенок находится. Марку Угрехелидзе уже исполнилось три года и он тяжелее обозначенного веса. Он уже не передвигается сам. Причем, ребенок уже получает за счет государства терапию препаратом Рисдипалм, это огромные деньги. Врачи сочли, что Золгенсма ему не поможет.
Сборы велись с открытой ложью: деньги у сочувствующих просили под обещание, что ребенка полностью удастся вылечить, а это не так
Внимание, производитель препарата Zolgnsma сам пока не дает инъекцию детям от трех лет, американцы, когда наши летали на укол туда, отказывали таким детям. Что тогда происходило с деньгами? Почти во всех случаях они растворялись. Я писала об одном примере - Ады Кешишянц, там собрали на укол, а потом еще "Дом с маяком" открыл сбор на инвалидное кресло и прочие штуки. А полторы сотни миллионов? Нет, про них ничего... Вот тот текст про Кешишянц
Были случаи, со слов журналистов, когда детям старше трех лет собирали полную сумму, но укол они получали в рамках клинических исследований бесплатно, потому что производитель, компания Новартис, как раз стал их в России проводить. Так как любую медицинскую информацию по детям легко закрыть, этим и пользуются: никто не знает сейчас, сколько детей, которые переросли предельный возраст и вес, на самом деле получили укол бесплатно и где в этом случае деньги.
И наш Минздрав поступил правильно в отношении Угрехелидзе. Это безумная трата денег. Возможно, у него и противопоказания есть, например, по части печени. Какой смысл врачам из Москвы намеренно вредить ребенку, если деньги все равно частные? Ну глупость же очередная: засели в Минздраве тети с дядями и решили испортить жизнь трехлетнему инвалиду? Так?
Но дело не только в этом. У разных волонтеров и журналистов, которые следили за сбором для Угрехелидзе, давно были вопросы по их отчетности. Ее почти нет. Сколько денег собрано на карты родителей, непонятно, не говорится, сами они путаются в показаниях. Там идут множественные выводы средств мелкими суммами без отчета, родители сами запутались в сумме остатков, даже повздорили по этому поводу в прямом эфире в Инстаграме. Что будет с этими деньгами, непонятно. Как и в случае с другими детьми, которым средства собирали при заведомой невозможности сделать укол.
Почему же собирают? Да потому что всем лень вчитаться. Уверена, что те же Муратов, который и собирал, и жертвовал на Золгенсма, и Евгений Ройзман точно не вникали, что укол не спасительное средство. Ну или они об этом знают, однако лгут
К сожалению, большинству людей вообще некогда ни во что вникать, оттого много нехорошего можно с их помощью делать. Они хотят перевести 100 руб., написать слезную статью, снять красивый ролик и, не вникая в детали, почувствовать себя добрыми, замечательными, отзывчивыми. Как с подаянием профессиональным попрошайкам, которые еще недавно сидели у нас на тротуарах с накачанными транквилизатором младенцами: до младенцев дела не было, главное - пройти, бросить десятку и за эти деньги ненадолго почувствовать себя хорошим. Со СМА также, только суммы огромные. О тех, кто погибнет, потому что эти деньги перечислили не им, хорошие люди не думают - им некогда.
Ну и напомню: препарат Zolgensma не обещает излечение, он обещает в лучшем случае законсервировать состояние ребенка, и то в возрасте до 6 мес. На детях от трех лет он еще не испробован. Препарат губительно влияет на печень, есть летальные исходы. И, наконец, дети, которые получают этот укол, все равно потом раз в три месяца в России получают Рисдипалм и Спинразу, это около 125 тыс. долларов только за инъекцию. Шесть штук в первый год лечения и потом по четыре. Пожизненно. Навсегда. Чтобы ребенок просто лежал и не двигался. Если такой человек проживет 60 лет, его лечение по нынешнему курсу обойдется в... 31,760 млн долларов. За эти деньги он будет лежать в кровати. Иногда - с трубкой.
Я по-прежнему считаю, что мы - не та страна, которая может себе это позволит. И вообще мало кто может. Я думаю, человечеству придется в ближайшее время решать этический вопрос: если оно не изобретет недорогие лекарства, которые при рождении останавливают развитие орфанных заболеваний, оно получит множество людей, нуждающихся в непосильном содержании.
