Я поняла, что когда весь мир и вселенная отворачиваются, есть единственный путь — взять ответственность за своего ребёнка на себя.
Неонатальный скрининг — важный этап современных исследований здоровья ребёнка.
От судьбы не уйдёшь
Осталась в роддоме, чтобы сделать неонатальный скрининг. А через пять дней мне позвонили из поликлинники и сказали, что неонатальный скрининг надо пересдать. Когда я поинтересовалась, в чём дело, загробный голос сказал: «Я не буду вам говорить, что именно не так, чтобы вы не нервничали».
При этом пересдать надо было не раньше, чем через 15 дней. Естественно, все это время я провела в изучении генетических заболеваний, на которые делается этот скрининг, и поиску синдромов у моего совершенно здорового ребёнка.
При пересдаче медсестра сказала, что мы уточняем диагноз муковисцидоза. И добавила — это типа иммунодефицита.
Муковисцидоз
Конечно, аналогия медсестры вообще не близка реальности. И об этом я узнала, читая книгу «Муковисцидоз: болезнь, лечение, надежды» в течение 5 дней, в которые длится исследование.
Именно в книге я узнала, что неонатальный скрининг чаще всего даёт ложноположительный тест сразу после рождения. Так и оказалось. Мне никто не позвонил и это значит, что все ок.
Однако я открыла для себя сложную тему, которой мало, кто занимается, так как заболевание генетическое и достаточно редкое. Поддержкой детей, а им нужна медикаментозная терапия, занимается всего три фонда: Фонд «Кислород», Фонд «Острова», Фонд «Во имя жизни».
С просвещением активнее всего помогает фонд «Острова». Вот, например, книга для адаптации родителей «Ребёнку поставили диагноз. Что дальше».
А тут ещё одна беда в нашем государстве приключилась в связи с импортозамещением.
Я завела этот блог, чтобы разделить свой опыт материнства и показать, что каждая мать имеет право воспитывать ребёнка так, как считает нужным.
Рада, если мои тексты отзываются у вас и добавляют вам уверенности в том, что вы достаточно хорошая мать.
Любите своих детей такими, какими они формируются рядом с вами.
Вы всегда можете отписаться или подписаться.
Автор блога «Моймаминг»
