У Лёши удивительная внешность. Неправильная форма головы и ушей. Отсутствие губ, век, перепонки между пальцами...
Он немножко похож на инопланетянина.
Как будто где-то рядом идут съемки про космос, и Лёшу так загриммировали.
Но его не гриммировали.
Эти черепно-лицевые деформации и аномалии лица и кожи - это симптомы аблефарон-макростомического синдрома, очень редкой генетической патологии.
- Можно я на тебя посмотрю, Лёш? - спросила я Лёшу. Просто вот так, с бухты-барахты, рассматривать человека в упор - невоспитанно. Но мне надо будет написать его словесный портрет, поэтому... можно, Лёш?
Он кивнул. Разрешил.
Я рассматривала его минутку. Секунд через 20 привыкаешь к его особенностям и первая импульсивная настороженность проходит.
Лёша выглядит так, будто Бог начал его создавать и... отвлёкся. И забыл закончить.
И Лёша будто... ну, недоформировался.
Надя, приёмная мама, сказала смущённо: "Я сначала, когда увидела его, подумала, что он как будто взрослый такой уже, но зародыш человека".
Люди пытались доформировать Лёшу сами. Делали ему операции. Например, делали рот. Как жить без рта, без губ? Или веки. Ведь если не моргать, глаза пересыхают, а это больно.
В общем, челюстно-лицевые хирурги пытались сделать для Лёши максимально... человеческое лицо. И сделали.
Теперь Лёша может улыбаться и злиться, и по мимике сразу видно: он доволен или нет.
Но вот мы болтали пару часов, и Лёша периодически тёр глаза. Мама Надя поясняла, что его беспокоят импланты век в глазах. Ну, чешутся. Но лучше уж так, чем совсем без них.
У Лёши на голове - большое красное пятно, как ожог. Я ждала, что Надя расскажет, откуда он, и не дождавшись, спросила сама:
- Надь, а откуда ожог?
- Какой ожог? - испугалась Надя.
- Ну, на голове.
- Аааааа, это не ожог, - засмеялась Надя. - Это Лёха на Новый год покраситься решил. Волосы покрасить. В красный цвет. А краска впиталась и ещё не смылась....
Я прыскаю. Леша улыбается. Как бы говорит: "Даааа, я нескучный".
Леша КАК БЫ говорит. Не звуками, а жестами. За него говорит Надя, но перед каждым рассказом спрашивает: "Можно я расскажу, Лёш?" И не рассказывает, если он не разрешит.
Из реальных слов Лёша сам произносит только: "МАМА, ПАПА, КАША, КОЛА".
Но всё и жестами понятно очень.
Надя говорит, что однажды не пустила его в гости (там небезопасно было), так Лёха ей таких жестов отсыпал! И "я взрослый", и "я отдельный", и "отпусти"!
Ух!
Я спросила Лёшу про мечту, и он жестами показал мне, как режет салат.
Лёша обожает готовить и мечтает о кафе, где он шеф-повар. Название уже придумали: "Планета Лёшка".
Лёша обожает салат винегрет и "Цезарь". Ну и оливье. Вот они точно будут в меню. А ещё он делает вкуснейшие тосты с сыром, и яичницу. Вероятно, кафе будет на завтраках специализироваться.
А ещё он показал, как малыша укачивает. Он очень маленьких любит. Хочет непременно лялечку на руках подержать.
А на вопрос: "Что ты любишь делать больше всего?", он тут же оживился и жестами показал: "Мыться! Мыться люблю!" Он обожает купаться, себя мыть и дома убираться тоже любит.
Он же сирота. Его родная мама от него отказалась при рождении, и он жил в ДДИ (детский дом-интернат). И там была одна крохотная душевая, и мыться пускали раз в неделю, а пару раз в неделю водили менять белье и памперсы, централизованно, всех.
Когда Надя забрала Лешу домой, первый месяц он практически жил в душе.
Вот просто выходил оттуда, а через пять минут опять возвращался, проверить, осталась ли в душе вода, и можно ли опять помыться. Неужели можно? Опять можно? Сколько хочешь раз?
И не наругают? Не толкнут? Не побьют? Не наденут ведро на голову и не станут стучать? Там, в дди, так делали, и Лёшка ненавидит вёдра. Если видит ведро, всегда пинает.
Он долго не мог поверить своему счастью. Вода! Много! Ему!
Быть чистым - это же настоящее счастье, когда долго был этого лишён.
Кстати, многие зовут Лёшу дельфинчиком.
Или в ДДИ в туалетах не было дверей. Лёха, когда уже домой его забрали, категорически отказывался закрывать за собой дверь в туалет, прям конфликт был. Боялся. Но в итоге научился закрывать. Маленькая победа.
Я позвонила Наде договориться о встрече, и понять, насколько далеко мы друг от друга живём, а Надя говорит:
- Мы сегодня в Склифе...
- О господи. Что-то случилось?
- Нет. То есть случилось, но не у нас, а у нашего друга семьи. А у него никого нет. Только мы. Поэтому мы тут.
Потом, уже на встрече, я узнаю, что Надя с мужем из тех людей, кто просто не может пройти мимо чужой беды.
И для них это нечто будничное, а никакой не подвиг.
Вот их друг. Это взрослый мужик. Теоретически можно его не спасать, он сам справится, а у тебя, Надя, 10 детей, и среди них есть особенные, и явно есть, чем заняться, кроме как ездить в Склиф.
Но Надя даже вопроса не понимает.
- Если не помочь, как же тогда в глаза смотреть? С совестью как договариваться?
Также и с Лешей было. Она его увидела сначала на фото. Удивительное фото, где Лёша лежит на больничной койке и держит за руку врача.
Надя не поняла ничего. Думала, это ожоги у него, и мальчик горел, но не погиб, и выжил, и вот его везут на операцию. И он вцепился в руку врача, который ему поможет, и так трогательно это.
"Вот это судьба!", - подумала Надя.
А уже потом она узнает, что нет. Не горел он. Это не ожоги никакие. Это синдром такой.
В семье Лёшку приняли сразу. Дети у Нади такие же, как родители. С правильно привитыми ценностями. Надя в ДДИ к Лёше ходила с дочкой, так она потом говорила: "Мама, ему там плохо, я видела, как его там толкнули, давай его заберём".
Хотя дочка видела, что Лёша особенный, и с этим могут быть проблемы.
Например, их часто куда-то не пускают.
То полчаса мурыжили в аквапарке, сомневались. Мол, куда он такой - только народ распугивать.
То на урок по барабанам не пустили. Лёха очень любит ударные, и Надя хотела подарить ему уроки, так в школе сказали: "Другие клиенты его бояться будут, уходите, пожалуйста, предупреждать надо".
А как предупреждать? Как сказать? "Лёша удивительный. Справка об инвалидности у нас есть. Можно к вам?" - так?
Когда я погуглила рестики рядом со Склифом - для нашей встречи - нашла ближайший и пишу: "Давайте в нем встретимся", Надя ответила аккуратно:
- Мы в спортивном виде, нас могут не пустить.
- Пустят. Я решу.
Потом я поняла, что она переживала не только за спортивный костюм... Администраторы обычно сначала пугаются, звонят кому-то, а потом пускают...
Надя относится к этому философски, не скандалит, говорит: "Люди на нас смотрят, мы привыкли", а её дочка старшая, если кто из прохожих что-то скажет Лёхе, может и осадить: "На себя в зеркало посмотри!"
Очень ревностно защищает Лёшу.
Надя забрала Лёшу в семью, когда ему было 12. Сейчас ему 18.
6 лет счастья в полной и любящей семье.
В семье, кстати, 10 детей. 4 своих и 6 приёмных.
- Надь, ты святая. Вы с мужем. Святые.
- Правильно говорить "дурная", - смеётся Надя.
Ходит Лёха пока неуверенно. Первое время вообще беда была. Он любые трещины на плитке и стыки переступал так, будто это реальная огромная яма. И походка у него была такая, враскоряку, и всё время надо было держать его за руку. Но сейчас уже получше. Переступает, но сам.
Но Надя всё равно старается быть рядом.
- Лёш, дашь мне интервью?
Леха кивает с охотой. Давай, мол, готов.
- Расскажи, как проходит твой день? - спрашиваю я.
Лёха машет руками, как будто делает упражнения.
- Зарядка? - догадываюсь я.
Он кивает. Потом показывает, что что-то выковыривает и ест.
- Потом пьёшь таблетки?
Да! Леха кивает. Дальше показывает на глаза.
- Закапываешь что-то в глаза?
Бинго! Да! Потом готовит что-то...
- Делаешь завтрак?
В общем, общение получается как в игре "Крокодил", но всё и правда понятно.
Читает Лёха плохо. Просто в 13 лет, когда его забрали из интерната, он должен был пойти сразу в 5 класс, а при этом он даже в первом не был. И вообще 12 лет с ним никто ничем не занимался. Абсолютно.
Как учить парня, который и алфавита не знает? Правильно, тут нужен индивидуальный подход. И семья по максимуму его обеспечила Лёше. Занятия были индивидуальные, много.
Но сейчас ...
Пенсия у Лёхи по инвалидности - 16 тысяч. На нейропсихологов и сурдопедагогов не хватает сейчас никак.
Надя никогда в жизни не открывала сборов и не просила.
Просто муж у нее строитель, и все в плане финансов у них было хорошо. А потом у мужа случились два инфаркта, и грядущая операция на сердце.
И стало сложно. Ну, на жизнь хватает, а на специализированную реабилитацию Лёше - нет.
Вот она нужна. Очень. И опорно-двигательный аппарат, и развитие.
И ради Лёши они со своей гордыней договорились.
- А так я о материальном мечтать вообще не умею. Когда-то хлеб был с икрой, сейчас - с маслом, - говорит Надя. - Это жизнь. По-разному ж бывает...
А Лёху они очень любят. Он это чувствует, и привык к любви. Показывает, что злится, когда мало внимания ему. Прям пыхтит. Эй, заметь меня, мам.
- А как показывает? Тяжело дышит? - уточнила я. Просто он пару раз начинал тяжело дышать, я пугалась.
- Нет. Иногда он тяжело дышит, но это он просто думает так. Ему не плохо. Я всегда таксистам поясняю, если надо Лёшу одного отправить. Говорю: "Он взрослый, телефон у него с собой есть, там его встретят. Если будет тяжело дышать, не бойтесь, ему не плохо".
- А было такое, что отказались везти Лёшу?
- Нет. Везут. Спрашивают только: "Он не агрессивный?" Я говорю: "Нет". И везут.
Лёша не агрессивный. Наоборот. Очень милый в общении.
Он, конечно, необычный. Делать вид, что это не так - глупо. Но к нему сразу привыкаешь, и всё, он немедленно переселяется в твоё сердце.
А ещё... Я вот смотрю на Лёшу и думаю: "Даже без языка можно сказать очень много. Люди всегда могут договориться, если захотят".
Пока Надя отлучалась, мы с Лёшей отлично поболтали. Про такси, про планы на вечер и про пирожное в форме мороженого. И всё понятно было.
Надя очень смущается от того, что будет сбор. Но это сбор на реабилитацию Лёши, чтобы ему было не больно жить. Он физически плохо развит, в ДДИ большую часть времени он лежал и смотрел в потолок. И потом, уже дома, по привычке голову задирал и смотрел. В потолок.
- Хватит, Лёх, - говорили ему домашние. - Ты дома.
Ты дома, удивительный Лёша.
#АрмияВолшебников, давайте поможем ему немножечко. На реабилитацию. На поддержку семье. Как бы скажем: "Лёш, мы рядом". А он кивнет и улыбнётся.
Он умеет. Я видела)