Наверное, ангел-хранитель у Василисы - с огромными крыльями...
Ну, посудите сами.
Родилась маленькая Василиска, долгожданная, всеми любимая девочка.
Всё хорошо сначала было, здоровенькая, в срок всё, перевернулась, поползла, скоро первые шаги. А потом раз - и откат. Еле ползает, слабнет на глазах.
- Ленится просто, - говорят врачи.
А мама Василиски, Вика, сердцем чувствует: "Нет, что-то здесь не то".
Стали искать, что. Обследования, анализы, врачи...
Диагноз был поставлен в год и два месяца - СМА 2 типа. Спинально-мышечная атрофия.
Если на пальцах объяснять, то мышцы слабеют, слабеют, слабеют и... всё.
Язык - это мышца. Сердце - это мышца... И всё...
Кто-то из врачей сказал: "Такие дети не доживают иногда и до двух лет".
Вика думала, она умрет от разрыва сердца после такой фразы.
Боль набатами била изнутри, прямо физически она не могла продышать мысль, что ей придется пережить своего ребенка. Зачем тогда вообще жить?
Просыпаться по утрам, чистить зубы.
"Зачем? Зачем здоровые зубы человечку, который скоро умрет?" - в отчаянии думала Вика.
Все внутри сопротивлялось, отказывалось верить.
Вика не могла ничего делать, ни о чем думать. У Вики есть муж и еще старший сын, и привычка покупать посуду в четырёх экземплярах: 4 тарелочки, 4 чашечки, 4 ложечки.
Она взяла чашку из комплекта и выронила ее. Чашка разбилась. Три стоят, а четвертая - осколки.
Вика расплакалась над этими осколками, ей показалось, что это плохой знак. Хотя все говорят, что это к счастью, но какое уж тут счастье...
Наверное, кто-то сверху готовит ее к худшему: "Привыкай к комплекту из трёх чашек, Вика".
Вика рыдала на руках у мужа, психовала, истерила. Тот обнимал молча, прижимал к себе. Сам от стресса стремительно облысел.
- Почему??? Почему ты спокоен!! А если она умрёт?
- Не умрёт.
- А если не умрёт, то никогда не будет ходить!
- Если так, я буду носить ее на руках...
Наверное, муж дружил напрямую с Василискиным ангелом-хранителем...
Потом Вика узнала про препарат "Золгенсма" за 175 миллионов рублей. Какая-то невероятная сумма с огромным количеством нулей.
Если сделать одну инъекцию этого препарата, то он как бы заменит сломанный ген на несломанный. И мышцы у ребенка перестанут дряхлеть и слабеть. Начнется обратный процесс.
Только надо успеть до двух лет.
А Василисе тогда уже год и два было.
Потом Вика узнала про лотерею. Компания "Новартис", которая придумала и изобрела препарат "Золенгсма", разыгрывала сто доз инъекций. Бесплатно. Для тех, кто нуждается в нем во всем мире. А их много - тех, кто нуждается. Только в России - около тысячи... А в мире - страшно подумать сколько.
Но Вика нашла врача, который помог заполнить документы на английском языке, и подать анкету Василиски на участие в этой лотерее.
А дальше - ну, прямо мистика!
Они узнали, что выиграли инъекцию 23 августа. Год назад практически.
Вася к тому времени совсем ослабла, даже ручку поднять не могла.
Но ангел-хранитель устроил всё.
Из огромного числа детей по всему миру выбрали Василису...
Она была первая девочка в России, получившая самый дорогой в мире укол.
Но перед этим надо было собрать огромное количество документов, и успеть с этим до двух лет.
А Васе - почти два...
И опять мистика. Успели! Чудом!
День Рождения у Васи 6 ноября, а в реанимацию на инъекцию "Золенгсма" они попали 5 ноября.
За сутки!
Вика потом нашла в шкафу новую чашечку. Откуда она там взялась? Не понятно.
Чашечка немножко отличалась от тех трех, что в комплекте, но совсем чуть чуть.
И Вика расплакалась над той чашечкой. Уже слезами надежды.
Василиска будет немножко другая, но с ними. Чашечка отлично вписалась в семейный комплект.
- Что означает твоя татуировка, Вика? - спрашиваю я её, заметив надпись на руке. Мы гуляем в парке Гагарина в Челябинске, Василиска сидит в коляске, пьет лимонад, смотрит на белочек.
- "Навсегда честен с собой..."
Вика сделала себе татуировку уже после инъекции. Просто от переполняющих чувств: благодарность, счастье, невозможность поверить, что всё это происходит с ними, наяву.
Совсем другое качество жизни, когда твой ребенок не угасает у тебя на глазах, а наоборот, расцветает!
Хочется подойти и расцеловать весь мир.
Сейчас Василисе 2 года и 9 месяцев.
Она болтушка и хулиганка. Ей пророчили смерть, а она всех переиграла: то шкодничает, то рисует на обоях, характерная дамочка!
Вот вам еще кусочек мистики.
В среду я увидела удаленное сообщение от моей подруги, Оли Барабановой,
попечителя фонда "ПроДвижение».
- Оль, что там было, в твоем сообщении, я не успела прочесть.
- Да там про девочку одну... Хотела, чтоб ты про нее написала, поддержала нас. Но я не посмотрела, где они живут. Думала, в Москве. А они в Челябинске... Вот я и удалила.
- Оль, а я в Челябиеске завтра буду.
- Ты шутишь? - удивляется Оля Барабанова. - Вот так совпадение!
- Давай сюда свою девочку, график плотный, но я попобую ее впихнуть....
Через 10 минут мы с Викой договорились о встрече, а на следующий день познакомились в парке с ней и Василиской. Совершенно неожиданно.
Ну вот что это, если не мистика?
Про завтрашний день Вика думает с надеждой. Конечно, гарантий нет никаких. Первому мальчику, получившему препарат "Золенгсма", всего 6 лет. Никто не знает, что будет дальше, но прогнозы - самые лучшие.
Жить и видеть, как крепнет твой ребенок - это счастье. Когда ей становилось хуже (ну, до препарата) Вике самой становилось хуже вместе с дочкой.
- А сейчас, - говорит Вика. - Мы живем моментом, в котором все живы, счастливы и никто не собирается умирать...
Все спрашивают, сможет ли Василиса ходить. Но ответа на этот вопрос нет ни у кого. Препарат остановил болезнь, но не подменил того, что она успела сломать. Конечно, хочется верить в чудо.
Вика рассказывает, как пошла в магазин на следующий день после постановки диагноза дочке. Была не в себе, набрала продуктов в тележку, стоит на кассе. А за панорамным стеклом магазина - чья-то маленькая девочка делает свои первые шажочки в модных ботиночках.
Топ-топ - и в мамины объятья. И рядом папа, и бабушка, и все счастливы, и хлопают в ладоши...
И Вика разрыдалась. Неужели у нас никогда не будет такого?
Тогда она еще не знала о препарате, и о том, что... всё возможно еще.
И не исключено, что Вася пойдет...
Но даже если это случится, это будет совсем не скоро.
А сегодня Василиске нужна инвалидная колясочка для мобильности и самостоятельности.
Чтобы она сама могла "сбежать" от мамы за белочкой в парке, а не ждать, когда мама довезет...
- Я хочу научить свою дочь быть счастливой и благодарной, даже если ей всю жизнь придется провести в коляске. Инвалидная коляска - не повод отказывать себе в счастье, - говорит Вика.
Вика на мой вопрос о мечте рассказала, что мечтает, чтобы о Василиске сняли фильм. О ее судьбе. О том, через что семье пришлось пройти...
- Это будет крутейшая история, да, - киваю я, потому что даже слушать ее из уст мамы было невероятно, особенно глядя на Василису.
Верю, что меня читают режиссеры, и вдруг кто-то из них прямо сейчас подумал: "Да это точно надо снимать!"
И на последних кадрах фильма маленькая хулиганка Василиска убегает на своей коляске из кадра...
А может быть даже делает свой первый робкий шаг - и падает в мамины объятья.
А почему нельзя помечтать?
На прощание Василиса машет мне ладошкой. Которую легко может поднять...
Как много счастья в такой обыденной вещи, да? Просто ребенок, который может поднять ручку..
Всё-таки ангел-хранитель у нее с огромными крыльями...
Под ссылочкой сбор на коляску для Василиски.
#АрмияВолшебников, если отозвалась история ребят, давайте поддержим?
