Врачи на 26 неделе намекали на аборт. Но родители решили рожать «тяжелого» ребёнка. Того, что получилось в итоге, никто не мог даже предположить
Варе Филимоновой 3 года. И половину своей короткой жизни девочка провела в больницах. У неё сразу две страшных болезни. Первая — это эпилепсия. Уже хорошо изученная, но всё равно очень опасная. А вторая, таинственная и редкая. И никто точно не знает, как вылечить Варю. Но надежда на спасение ещё есть.
До 5 месяцев Варя развивалась нормально. Вовремя научилась держать головку и переворачиваться, живо интересовалась игрушками. Обычный ребёнок, ни у врачей, ни у родителей не было совершенно никаких опасений. А потом случился первый приступ эпилепсии. И в этот день счастливая жизнь Вари и её семьи закончилась.
В больнице крохе назначили первые противосудорожные препараты. Приступов стало меньше. Но в 9 месяцев, после того, как Варя переболела пневмонией, стало намного хуже. Лекарства перестали помогать. Приступы теперь шли один за другим. Промежутки между ними были такими маленькими, что Варя просто не успевала восстановиться. Врачи ничего не могли сделать. Им пришлось пойти на крайние меры, Варю перевели в реанимацию и ввели сильнейшее лекарство. Малышка была без сознания, но только здесь, в реанимации, Варя могла хоть немного отдохнуть.
Российские врачи боролись за Варю. Её обследовали, пробовали новые лекарства и методы. Дозы препаратов довели до максимума, но эффект был минимальным. Варю выписали. Приступов стало больше. Сейчас их бывает до 30 в день. То есть в среднем больше одного в час. И днём, и ночью. Варя не может спать, а о развитии и обучении сейчас просто не может идти речи.
Наконец у крохи начались проблемы с почками и глазами. Варя теряет зрение и может полностью ослепнуть. Столько напастей сразу одному маленькому ребёнку. Это ужасно. Тяжело даже просто знать, что такое действительно происходит. Что, возможно прямо сейчас, у Вари новый приступ. И ей больно и очень страшно. Но представьте, какого родителям, которые каждый день видят страдания своего ребёнка. И не имею возможности помочь.
В довершении всего у Вари нашли генетическую патологию. У неё нарушены процессы синтеза белков в организме. Это редчайшая аномалия. Ученым она стала известна недавно. Поэтому сейчас врачи точно не знают, как лечить Варю. Её случай уникальный и подобрать правильную терапию невероятно сложно. Но это не значит, что надежды нет. Варе могут помочь. И пусть она уже никогда не будет здоровой девочкой, её жизнь можно изменить. Правильный подбор препаратов купирует приступы. Варя не будет больше так мучиться. Она сможет развиваться, учиться, улыбаться. Она станет счастливой, такой, какой она была в первые пять месяцев своей жизни.
Варю готовы принять в немецком научно-медицинском центре Дриттер Орден. Здесь лучшие специалисты. Есть очень хорошие шансы на то, что им удастся разгадать секрет болезни Вари. И они смогут взять её под контроль.
Но чтобы попасть к этим специалистам, Варе очень нужна наша поддержка. Обследование и лечение в Германии стоит больше двух миллионов рублей. У семьи Вари нет этих денег, как нет и возможности собрать такую сумму.
Это как раз тот случай, когда пройти мимо нельзя. Отправьте СМС на номер 9112 или сделайте пожертвование на сайте фонда. Болезнь забрала у Вари всё. Давайте поможем девочке вернуть свою жизни обратно.
💖 Сделайте пожертвование удобным для вас способом:
- 📱 СМС на 9112 с суммой пожертвования
- 💳 Картой на нашем сайте – ссылка
❗Для Вари сейчас важна любая сумма.
➜ Поставьте 👍, напишите добрый комментарий
