Здравствуйте, дорогие друзья. Сегодня о младшем ребёныче. Не прошло и полутора месяцев, как нам озвучили, что инвалидность переоформлена и продлена. Так долго и непонятно мы её никогда не переоформляли, наверное, это показалось ещё и потому, что два ковидных года переоформление происходило автоматически, без сбора документов от врачей. Давали 4 раза на полгода. Статья будет скучная, про психиатрию ничего не будет, кто хочет неадеквата и г@лоперидола - не читайте.
Вы читаете дневник мамы подростков с инвалидностью по разным профилям.
С июля продление инвалидности автоматически отменили и мы собрались проходить врачей. Инвалидность была до 1 января, освидетельствование 1 декабря.Сбор документов стартовал в начале сентября, потом уехали в санаторий и продолжили в конце октября, поскольку по новым правилам нам нужно было проходить узких специалистов, которых раньше не проходили. Это генетик и гастроэнтеролог. Естественно, при поликлинике таких не находится. Для вновь прибывших: у младшего расщелина губы, неба и АО(десны), и наш основной профиль - челюстно-лицевая хирургия.
Разумным было записаться к генетику в начале сентября, так как запись к нему на два месяца вперёд. Но, как ни странно, к генетику было попасть проще всего, хоть и ехать через весь город. А вот анализ на кариотип мы до сих пор не получили, хотя сдали давно.
А дальше началась эпопея, но для начала опыт прошлых лет. Когда сыныч был помладше, мы всех специалистов проходили за день - сел в одну очередь, посидел, прошёл, где-то, где много народу можно было посветить розовой справкой и пройти без очереди. Анализы тоже в любой день, только направления получи. И примерно за две недели врачебных осмотров, анализов и бумажной волокиты пакет документов для МСЭ был готов и отправлялся по назначению. В пределах месяца сыну назначалась экспертиза и он её проходил: мне звонили из МСЭ и вызывали в определенный день и время на комиссию очно.
Никогда не забуду, что на нашем первом освидетельствовании, когда младшему было около двух месяцев отроду, я возмущалась тем, что моему сыну присвоен статус инвалида. "Мой ребёнок не инвалид! Он нормальный!". Эксперты меня успокоили, а то, что инвалид это нормальный, как-то отложилось. Никогда не было удивления, когда перед тобой человек с явной инвалидностью. Старший тогда никаких вопросов не вызывал, наоборот, был идеальным ребёнком. Но жизнь показала то, что показала.
Сначала младшему продлевали на два года, со школы стали продлевать на один, хотя хирургический план у него чуть ли не до 21 года. Однажды пообщали до 18 дать в следующий раз, но снова на год продлили.
Так, эпопея. На чём я остановилась? Ах да, на прохождении специалистов. Началось всё с того, что наша участковая педиатр ушла в декрет. Я за неё очень рада, это прекрасно, но толкового врача мы потеряли на пару лет как минимум. Так что перед нами стал вопрос, кого из врачей нам выбрать, чтобы грамотно всё сделал. Обратились к молодому доктору, отзывчивому, но ушлому, он согласился готовить нам документы и огласил перечень всего, что мы должны собрать. Внимательно отследил сроки анализов, чтобы не сдавать лишний раз. Ну, думаю, за пару недель сделаем. И самое главное, нужно съездить в нашу клинику и отловить хирурга, чтобы написал нам заключение с планом операций. Ещё генетик и гастроэнтеролог. Ага, без проблем, ща запишусь ко всем. И началось. Поехали:
1. В нашей поликлинике ремонт, все педиатры сидят в подвале чужой поликлиники в одном конце округа,а специалисты сидят в другом филиале в другом конце округа, анализы и обследования сидят вместе с ними.
2. Запись к врачам только в то время, в какое есть - хош неделя, хош две, а время бежит и до даты освидетельствования времени всё меньше.
3. Запись к гастроэнтерологу в ещё более чужом месте была на две недели вперёд, и записаться удалось лишь благодаря друзьям, которые там работали когда-то. И сам поход к гастроэнтерологу одним приёмом не закончился, сыну нужно было снова сдать анализов, пройти двойное УЗИ на голодный и полный желудок, запись на которое было ещё через неделю, а гастроэнтеролог ещё через неделю.
4. Хирурга я пыталась выловить недели три. Как-то странно, но его контактов у меня не было (теперь есть). У него принято связываться с его ординатором и все оргмоменты решать через помощника. В этот раз помощник пригласил нас на осмотр, тоже через неделю, а когда мы были в пути, написал, что нашего хирурга сегодня нет, а про документы ординатор и не вспомнил. На следующей неделе ординатор сменился, пришла молодая девушка, которая про нас "ни в зуб ногой", но поняла, что делать. Написала документ, правда, в нём у сына нарисовалось какое-то нообразование, прости, Господи! Пока документ переписывали, ординатор снова поменялся, девушка оказалась смелее и наглее, с хирургом согласовала, документ сделала, даже дала его телефон. На всё это у меня ушло около трёх недель. Документ был какой-то куцый, с планом операций, но без рекомендации к продлению инвалидности.
Раньше при клинике была целая кафедра детской члх, и заключения для МСЭ писала хирург-консультант, Т.А., но в связи с оптимизацией, она осталась только на должности преподавателя, а кафедру ликвидировали. Заключения ВВ явно было недостаточно, и я на всякий случай позвонила ТА. Она тут же вызвала меня к себе и мы сели "сочинять" текст. Текст получился то, что надо, с историей, с планом, с текущими вмешательствами, даже нашли ортодонта с логопедом вписали. Ортодонт, кстати, одна из первых приготовился заключение от себя. В общем, по основному профилю я всё получила. Ура.
5. В этот раз младшему сыну нужно было пройти цмпмк... Впервые направили, не знаю, зачем, но тем не менее, без этого заключения педиатр не мог направить документы на МСЭ. Направление дал, а записаться....... Ближайшая дата была в конце декабря, как и дата кариотипа, а освидетельствование стояло 1 декабря, т.е. опаздывали мы по полной.
Я позвонила в МСЭ и объяснила ситуацию. Мне ответили, чтобы я написала отказ от цмпмк, а рекомендации привезла по мере готовности. Ок. Я так и сделала.
6. Поскольку Младший уезжал в центр реабилитации, мне пришлось разок его забрать оттуда, чтобы свозить на комиссию и анализ.
7. Запись дело хорошее и удобное, когда ты никуда не спешишь. В нашем случае мы пропустили много школы просто потому, что другого времени записи не было. И просто потеряли очень много времени из-за ожидания.
К началу декабря все документы были собраны, переданы педиатру и я уселась ждать. До меня всё очень долго доходит, поэтому я решила узнать в поликлинике, когда наши документы ушли, заслала туда старшего, он выяснил, что документы ушли лишь 14 числа. Значит, результат ждать уже в следующем году. Без понятия, почему я так решила. После новогодних праздников я обнаружила на Госуслуги (случайно) письмо из МСЭ от 15 декабря, где сказано, что в "указанное время вам придёт решение". Но решение не шло, никто не звонил, тишина. Сама стала звонить, первый раз тщетно, на второй мне сказали: "ваше решение давно готово, вы не брали трубку". Конечно, не брала, потому что из МСЭ никто не звонил. Решение по телефону не говорят, я разнервничалась, что могут и отказать, но на следующий же день полетела забирать. И копию заключения цпмпк захватила.
Там уже давление подскочило 300/400. Ну явно же что-то странное, если документы больше месяца в работе. Накрутила себя страшно, давно так не психовала. Приехала. Получила. На год продлили, значит, осенью снова круговорот врачей. Зря, конечно, сделали продление заочным, как определишь, не видя, сколько ещё хирургической работы? Но, слава Богу, сейчас мы выдохнем до осени и будем дальше реабилитироваться.
Что я вынесла из этой нервотрёпки: нервотрёпка это плохо и никому не нужно. И ещё я поняла, какой я трус. Теперь я знаю, какие новые правила прохождения врачей. Нам больше не нужно проходить генетика и цпмпк до 9 класса как минимум. Поэтому осенью дел будет меньше. Ах да, и ещё у меня есть контакт ВВ, чтобы больше не связываться с его ординаторами, которые на полмесяца затянули нам процедуру. Очередной этап пройден.
Благодарю за внимание .
