Екатерина Аронова стала многодетной мамой неожиданно, на седьмой неделе беременности УЗИ показало: будут двойняшки. А на двадцатой неделе был замечен третий ребенок. «К трем детям я была не готова… Понимая, что у меня только две руки и две груди, я не могла себе даже представить, как можно растить троих одновременно. Но муж отнесся к этому факту с юмором: „Надеюсь, не с каждым УЗИ количество детей будет увеличиваться?“».
…Выпускница консерватории Екатерина и бизнесмен Борис Аронов поженились вскоре после знакомства, но на детей решились не сразу. «В 24 года я вышла замуж, а в 30 лет совершенно четко поняла, что хочу ребенка», – вспоминает Катя. Муж поддержал решение, и через полгода пара узнала, что ждет тройню. Трое сыновей – Петр, Андрей и Павел – родились в 2005 году, на 10 недель раньше срока. «У них было 3 кг 300 г веса на троих. Два месяца мы провели в роддоме, чтобы добрать вес. В послеродовую депрессию впадать было некогда: восемь кормлений в день, умноженные на три. Тогда казалось, что недостаток веса – это главная проблема».
О том, что у всех трех сыновей ДЦП, родители узнали лишь спустя 8 месяцев. «Как-то раз дети сильно заболели – поднялась высокая температура. Педиатр отметил, что у малышей напряженные ручки, пальцы постоянно сжимаются в кулачки. Детей стали обследовать. В десять месяцев мальчикам поставили диагноз ДЦП, а в год дали инвалидность. Папа отреагировал на диагноз спокойно. «Он никогда не упрекал меня и не задавался вопросом: почему это случилось с нами? Не сделал и не сказал ничего такого, что могло бы обидеть меня или поколебать мою уверенность в его любви к детям. Его отношение можно назвать будничным, ежедневным героизмом. Это был стопроцентный безусловный отец».
С самого рождения детей родители начали вести дневники наблюдения за их ростом и развитием. На каждого мальчика завели отдельный толстый альбом с фотографиями и комментариями. «Это научный подход: я кандидат наук, муж кандидат наук. Для нас систематизировать и анализировать информацию – норма жизни». Квартира Ароновых стала похожа на детский сад — три одинаковые кровати, полки с методической литературой, тренажеры для реабилитации сыновей.
«Я разрабатывала детям занятия по всем правилам: мы занимались как в детском саду. Позже поняла, что каждого сына нужно развивать в том направлении, которое ему интересно. Паша начал рано говорить, у него хорошая память, врожденная грамотность речи. У Андрюши технический склад ума – его интересуют машины, смартфоны, компьютеры. Петя – любитель прекрасного, он настоящий меломан, может слушать симфонию Бетховена и при этом почти не дышать».
В семь мальчики пошли в специальную коррекционную школу «Сибирский лучик». «В нашем государстве заявительный принцип помощи. Пока ты не заявишь о своем праве на какую-либо льготу, ты ее не получишь, – поясняет Екатерина. – Никто не будет тебя искать, чтобы проинформировать, на что ребенок-инвалид имеет право».
Планов и надежд у родителей было много. Но 23 февраля 2015 года Борис скончался. «В ноябре здоровье начало его подводить: три месяца он провел в больнице и в феврале ушел из жизни. Я узнала об этом утром. Полдня провела с уверенностью, что не буду рассказывать детям. Но потом решила: лучше скажу я, чем кто-либо другой. Это был единственный вечер, когда я плакала при детях. Они тоже все проплакались. Версия была такая: папа теперь наш ангел-защитник, он видит нас и слышит».
Ещё больше удивительных историй вы найдете в нашем телеграм-канале «Подвиги обычных людей» https://t.me/podvigi. Подпишитесь ❤️
«Реакция окружающих на мою ситуацию разная. Учреждения культуры совершенно спокойно принимают нас с детьми – помогают билетами и организацией. А вот со стороны простых людей нередко идет осуждение. Наше общество не готово к детям с ограниченными возможностями. Детей-инвалидов в основном прячут в квартирах. Родители стесняются выводить их в общество. Программа „Доступная среда“ – понятие абстрактное. Попробуйте попасть в какое-либо учреждение в инвалидной коляске – самостоятельно, в одиночку, это не сможет сделать даже физически сильный взрослый человек. Несмотря на свою сентиментальность и чувствительность, я обросла броней. Что дает мне силы? Только дети. Они у меня сложные, но при этом очень любимые».
Екатерина Аронова стала героиней книги "100 подвигов обычных людей". В рамках подготовки книги команда "Подвигов" провела с Екатериной большое интервью. Видео этого интервью Екатерина разместила на своем канале Ароновы Лайф. Тройня с ДЦП
Текст этого интервью вы можете прочитать ниже.
- Екатерина, расскажите, пожалуйста, о себе. Сколько вам лет и чем вы занимаетесь в настоящее время?
- Мне 46 лет, и последние 15 лет я работаю многодетной мамой особенных детей. У меня тройняшки, им 15, у них ДЦП, они колясочники. Поэтому для меня это особенные дети.
- Расскажите про семью, в которой вы родились?
- Рассказ будет очень короткий. Меня воспитывала только мама. Я была её единственным ребенком. Мама умерла, когда мне было 20 лет. До сих пор в моей памяти осталось то, что я была долгожданным ребенком. Мама родила меня поздно. Очень много прикладывала усилий, чтобы у меня всё было, работала на двух-трех работах.
- Есть ли у вас внутренний девиз, которого вы придерживаетесь по жизни?
- Ничего такого не было, пока не родились мальчишки. В то время я решила завести семейный ютуб-канал, до этого я довольно активно проявлялась в соцсетях. Мне нужно было для канала снять презентационный ролик, придумать ему запоминающееся короткое название, и когда оно придумалось, я подумала, что как раз это может быть девизом. Там всего три слова: «Жить. Любить. Не сдаваться». Этому меня научили мои сыновья.
- Как вы узнали, что станете многодетной мамой? Какие эмоции при этом испытывали?
- С этим у меня связана история, которую я люблю рассказывать. Дело в том, что о том, что у меня будут тройняшки, я узнала только на 20-й неделе беременности. 20 недель я жила с ощущением, что у меня двойня, это меня очень радовало. У меня в роду, по маминой линии, мамины братья двойняшки, поэтому для врачей-генетиков это было объяснимо. Я умилительные картины рисовала: как это прекрасно: мама, папа, двое детей – просто идиллия. А потом на пренатальном скрининге крови были непонятные цифры, врачи немного всполошились. Самая догадливая из них отправила на дополнительное УЗИ. Когда врач-узист стал целенаправленно в более масштабном диапазоне водить датчиком, нашли третьего ребенка.
Первые два дня я просто выпала из жизни. Практично представляла, что это будет перебор, причем тогда еще не знала будущие диагнозы, но совершенно точно понимала, что это невозможно потянуть в одиночку. В одиночку в том плане, что муж целый день на работе, а у нас ни бабушек, ни дедушек, а детей трое. Для меня уже тогда было понятно, что нужны будут помощники. Так и случилось, с того момента, как нас выписали из роддома и по сей день у нас помощники. Сначала мы их называли нянями, потом добавились не только женщины в помощь, но и молодые люди, так как мальчишки сейчас тяжелые, взросленькие, нужна крепкая мужская сила, теперь мы их называем гувернеры. Наша реальность такова, что невозможно с тремя подростками с тяжелым диагнозом справиться одной женщине. Постепенно привыкала к этой мысли, было очень непривычно, необычно, совершенно было непонятно, как организовывать быт. Эмоции были противоречивые.
- Как проходила беременность? С какими сложностями вы сталкивались, готовясь стать мамой сразу трёх деток?
- Я была очень послушной, образцовой беременной. Я выполняла все рекомендации врачей, сдавала все анализы, пила витамины, до поры до времени чувствовала себя вполне хорошо, продолжала работать, водить машину. Я работала в филармонии и по долгу службы зачастую нужно было посещать концерты, я старалась вести обычный образ жизни. На 6-м месяце резко ухудшилось состояние, меня положили на сохранение. Мальчишки родились на 10 недель раньше срока. Три недели до родов я провела в палате в реанимации.
- Как прошли роды? Сколько вы находились в больнице после родов?
- Мне делали кесарево сечение. Это была запланированная и вынужденная по своим срокам дата, на которой настаивали врачи. Сам процесс прошел в штатном режиме, все службы роддома были готовы. Тут же ждали врачи из детской реанимации, мне делали спинальную анестезию – я была в сознании, все видела мне показывали детей, тут же их уносили в детскую реанимацию. Сам процесс рождения был в плановом порядке. Поскольку мальчишки родились мало того, что ранние – на 10 недель – к тому же еще и маловесные. У них был вес на троих 3, 300 кг. То есть вес обычного младенца, поделенный натрое. Младший Паша, которого нашли позже всего, который так отчаянно прятался, весил 800гр.
Изначально и 2,5 месяца, столько мы провели в роддоме, никакого диагноза нам поставлено не было. В основном находились там для того, чтобы набрать вес. Пока ребенок не наберет хотя бы 2 кг, врачи просто не имели право нас выписывать, поэтому основная цель первого месяца – было просто выкормить. Это были круглосуточные бдения: первый месяц малыши провели в детской реанимации, и я их навещала, кормила. Благодарна роддому за то, что там этот процесс был хорошо поставлен. Даже несмотря на то, что дети первый месяц находились не со мной, но было четко поставленное задание, чтобы они получали материнское молоко. Они были такие маленькие, что не могли сами сосать, они молоко получали даже не в бутылочках, а через зонт, который вел прямо в пищевод. А в этот зонт вводился большой на 20 мл шприц – 1 мл в одну минуту, молоко вводилось очень медленно. Час я сцеживалась, час я кормила в таком медленном режиме, переходя от одного к второму и третьему ребенку. Потом был час на отдых, как-то восстановиться, и следующая серия. Так что 2, 5 месяца мы там провели. Паша – самый младший, еще не дотянул до двух килограмм, весил 1,8 кг, роддом уже закрывался на ремонт, мы попросили нас выписать. Я больше 3 месяцев просто не входила из помещения. Так мы оказались дома.
- Чем руководствовались при выборе имён своим сыновьям?
- Очень хотелось подобрать такие имена, которые были бы, с одной стороны, между собой как-то созвучны, с другой – чтобы был в этот какой-то смысл, какая-то идея. Думали, старшего назвать Львом – в честь отца мужа. Мужу нравились перевертыши, его звали Борис Львович, а старший сын тогда был бы Лев Борисович, но тут не подобрали второго и третьего имени.
Потом у мужа родилась идея назвать сыновей Петр, Андрей и Павел – имена святых апостолов, идея была хорошая, но честно говоря, мне никогда не нравилось имя Петр. Но муж так сказал: «Петруша, Андрюша, Павлуша и Катюша». Это мне понравилось. Сейчас я считаю эти имена очень органичными.
- Как изменилась ваша жизнь на «до» и «после», после того как вы узнали диагноз сыновей?
- Официально диагноз мальчишкам поставили в 10 месяцев, но в месяцев 8 стало понятно, что к этому идет. Они были маленькими, ослабленными, с точки зрения неврологии у них были проблемы. Их состояние ухудшилось в семь месяцев после перенесенной вирусной инфекцией с температурой. Врачи стали обращать внимание на тревожные звоночки, например, на то, что в 6 месяцев малыши не сели сами, не поползли. Сначала врачи все объясняли тем, что они родились на ранних сроках и эти процессы у них должны проявляться позже. Тот месяц, когда они после родов были в реанимации, для меня был очень тяжелым – это бессонные ночи. Мальчишки днем отсыпались, а ночью не спали. И этот трехчасовой период кормления, который нужно было соблюдать, дался мне физически очень тяжело. Я в палате была с ними одна, никакой посторонней помощи. Когда выписали из дома, тоже были свои сложности по уходу, по круглосуточному вниманию, уже к этому времени все казалось очень тяжелой жизнью.
Когда поставили диагноз, мы с мужем были хоть и взрослыми, но неопытными родителями. Нам никто не объяснил, что этот диагноз может остаться на всю жизнь. Никто не давал никаких прогнозов на счет того, когда они пойдут. Наша наивность и стремление сделать всё, чтобы в прямом и переносном смысле поставить их на ноги, как-то вылечить, но мы не осознавали до конца, что этот диагноз невозможно вылечить, можно лишь уменьшить проявления. Мы на этот момент не знали, не понимали и не хотели верить, поэтому прикладывали неимоверные усилия. Тогда казалось, что результаты, которые мы можем получить от их реабилитации, пропорциональны количеству наших родительских вложенных усилий: душевных, физических, денежных.
Первый год нас ругали врачи и говорили, что мы проводим слишком интенсивную реабилитацию. Надо, допустим, сделать 10 массажей и месяц отдыхать, а мы делали 20, а отдыхали 10 дней.
К сожалению, только со временем пришло осознание, что есть разные по степени тяжести проявление этого диагноза: кто-то из ребятишек начинает ходить, у кого-то более сохранный интеллект, все очень индивидуально, разные градации по степени сложности. Не могу сказать, что мои сыновья самые сложные в этом диагнозе, но, к сожалению, никто из них самостоятельно так и не ходит. Двое пытаются передвигаться с помощью ходунков. Паша в этом самый успешный, но только на маленькие расстояния. Как разделилась жизнь на «до» и «после», так по сей день и продолжается, когда на кону жизнь и реабилитация детей. Весь смысл жизни, содержание жизни так или иначе ориентировано на их здоровье, их реабилитацию и социализацию.
- Как отреагировал муж Борис на эту новость?
- Нельзя сказать, что у него была какая-то реакция. Точно помню, что в этот момент мы действовали, как сплоченная и достаточно эффективная команда. Не нужно было объяснять ни мне, ни ему, что надо делать, было понятно, что надо делать и делать максимум. В этом плане он был замечательным отцом, свою жизнь поставил на паузу, кроме работы и сыновей не было личных интересов.
- С кем из близких Вы в первую очередь этим поделились? Кто вас поддержал в этот момент?
- Получается, что у меня из близких никого не было, мамы к тому моменту не было. Так складывала мамина судьба, что с другими родственниками она не особо общалась. Так получилось, что в моем окружении других родственников не было, подруг тоже не очень много. Я даже не помню, когда я рассказала подругам, когда мы рассказали родителям мужа, они на тот момент были пожилые и очень далеко от нас жили. Не рассказывали долго, потому что, с одной стороны, надеялись, что супер-усилиями можно эту ситуацию изменить, переломить, что не все так критично, с другой стороны, стеснялись. 15 лет назад тема детей с диагнозом ДЦП была не то чтобы секретной, но это не то, что выносилось на всеобщее обозрение, и мы очень долго варились в собственном соку, предпочитая это переживать внутри семьи. Самый близкий круг – это мои подруги и родители мужа, это те люди, которые всегда были рядом, поддерживали и сейчас поддерживают.
- Что мотивировало вас, как родителей троих особенных детей, не опускать руки и продолжать бороться за жизнь своих детей?
- Сами дети. Они у меня очень классные. Они красивые, общительные, умные. Их невозможно не любить. Они с детских лет очень ласковые, проявляющие любовь ко мне и к папе. Дети были и остаются главными мотиваторами.
- В какой момент вы узнали о болезни вашего мужа?
- Все случилось очень быстро, буквально за 2-3 месяца. До себя, как обычно, только в последнюю очередь руки доходят. Были звоночки, на которые он не обращал внимания. Потом я с двумя сыновьями уезжала на трехмесячную реабилитацию в другой город, муж оставался здесь со старшим Петей. Муж был госпитализирован в это время, с Петей какое-то время жила няня, мы были в Петербурге, нельзя было внезапно вернуться. По возвращении он мне рассказал. Потом практически два месяца, с небольшими перерывами, он провел в больнице, сначала выписываясь домой, потом через несколько дней очередное обострение, потом на Новый год чуть ли не сбегал из больницы.
Так получилось, что сыновья будто постепенно отвыкали: папа в больнице, но он скоро выпишется; папа в больнице, но он каждый день звонит; папа уже не может разговаривать, но мама передает привет. Это было поэтапное отвыкание, в этом были свои плюсы, что это не случилось в один момент, а что-то растянутое для них во времени.
- Что помогло вам справиться с болью утраты родного человека?
- Опять же дети. Потому что на самом деле муж делал так много, и я поняла, что мне нужно как-то сохранить уклад жизни, привычки семьи, количество реабилитаций в их жизни. Поняла, что кроме обязанностей материнских надо делать все то же самое, что делал муж. Чтобы для детей не было ощущения, что что-то резко поменялось с уходом папы. В этом плане моя жизнь изменилась резко, потому что если до этого 10 лет я провела с детьми прям круглосуточно, то потом вышла в большой мир. Соцзащита, министерства - это такие дела, к которым я раньше не прикладывала руку и не знала даже всех этих вещей. Соответственно, больше дел перекладывала на помощников и нянь.
В какой-то момент поняла, что они без меня неплохо справляются, когда цели поставлены, задачи доведены, график на день составлен. В первый год после ухода мужа развернулась активность, впервые обратились в благотворительные фонды. Это был таким урожайным на отзывчивость благотворительных фондов год, когда мы 4 или 5 раз в год в разные города, в разные реабилитационные центры съездили, когда нам дарили очень дорогую и для нас очень важную реабилитационную технику: ходунки, вертикализаторы, новороченные коляски. Потому что, с одной стороны, государство этим тоже занимается, но зачастую это дается не такого качества и функционала, которые конкретно нужны ребенку. Проводятся тендеры, выигрывает тот производитель, который дал самую дешевую цену, получается не та продукция, что нужна. Чтобы все это организовать, потребовалось очень много усилий. Как оказалось, у меня это получается, мне это даже нравится, это добавило живую струю в мою жизнь и жизнь мальчишек. Потом у нас случилось несколько зарубежных поездов, это сильно эмоционально и интеллектуально развивало детей, они стали взрослеть. Внешняя активность и событийность и для них и для меня сгладить горечь потери.
- Как возникла идея завести свой ютуб-канал?
Решилась я на это внезапно. 20 апреля, засняв 3-минутный ролик о том, как я поздравляю детей с 15-летием, я решила его выложить. На самом деле на это меня очень долго уговаривал средний из тройняшек – Андрей, у которого на тот момент уже был свой канал, он у него уже второй год. Причем он всё сделал сам, сам решился, с помощью гувернера молодого человека зарегистрировался и сам начал выкладывать ролики, чаще всего это были какие-нибудь стримы игровые, но иногда и себя записывал на камеру и что-то рассказывал. Перед Новым годом про нас снимали видеосюжет, это вышло на нескольких каналах, и разные люди стали подписывать на канал, сейчас у него более 2 тысяч подписчиков. Он называется Ароновы Лайф. Тройня с ДЦП
Он мне всегда говорил: «Мам, тебе тоже нужен свой канал». Я долго отнекивалась, ну а потом как-то раз и пошло. Быстро научилась пользоваться программами по видеомонтажу, родилось понимание, что к чему, и сейчас мы с ним на пару развиваем каналы. Получилась объединяющая штука, где все так или иначе задействованы. Андрюшка может вести свой канал, Паша может сам найти и посмотреть ролик, А Петя самый тяжелый у меня по состоянию – у него такая сильная спастика – но он самый главный мой зритель и поклонник.
- Какая обратная связь от зрителей?
- В основном это слова поддержки, есть постоянные зрители, которые почти под всеми роликами оставляют комментарии, какие-то очень теплые поддерживающие слова. Они уже хорошо представляют каждого из моих сыновей, их интересы. Уже включены в нашу жизнь. Первые подписчики были – это наше близкое окружение, люди из соцсетей, там я всегда выкладывала анонсы - https://vk.com/aronovy. Сейчас уже подписываются новые неизвестные люди. Мне приятна похвала, Петя любит, когда я ему что-то зачитываю. Это тоже поддерживает и вдохновляет. У нас несколько историй было связано в частности из нашей зарубежных поездов, например, с фейсбуком. Когда совершенно неожиданно возникали неизвестные люди через фейсбук, которые узнавали и просто хотели сделать для нас что-то хорошее.
Я отношусь еще к соцсетям и ютуб-каналу как к какой-то просветительской функции. Я рассказываю о себе и понимаю, что мы как особенная семья можем принести в мир большее понимание и доверие, сблизить миры людей обычных и особенных. Я становлюсь свидетелем того, что мир делится на тех, кто готов принять людей с инвалидностью и тех, кто не готов. Хочется что-то делать сближающее, показывать, что это такие же люди, ничего страшного и ужасного нет.
- Общаетесь ли вы с родителями детей с похожим диагнозом?
- Знаю, что на меня подписалось несколько людей с такими же ребятишками, в общении с ними мне хотелось поделиться, почувствовать человека, который в теме и понимает. С одной стороны – да, я общаюсь с такими родителями и семьями, потому что дети уже в 9-м классе, это семьи наших одноклассников, мальчишки учатся в коррекционной школе, у них весь класс такой. С другой стороны, я в какой-то момент для себя ограничила это общение, потому что поняла, что оно меня не наполняет, устала от обсуждения сложностей. Мне хотелось, чтобы и дети меньше все это слушали и наполняли жизнь свою более позитивными эмоциями, чтобы не росли критиканами, которым кажется, что им все обязаны на том лишь основании, что у них есть инвалидность. Не то чтобы в стороне держимся, но продвигаем свою жизненную политику, стараюсь притягивать и общаться с более открытыми и позитивными людьми.
- Расскажите, чем сейчас увлекаются и занимаются ваши дети?
- Их увлечения и пристрастия проявились с самого раннего детства. Андрей с детства был ориентирован в сторону техники. Они с папой любили ездить на машине, сейчас он знает все марки, модели, с любого ракурса определит все технические характеристики. Во всех гаджетах разбирается. Такой совершенно технический ребенок с коммерческой жилкой. Как он гордо о себе говорит, что у него уже была 16-я сделка. Ему от мамы, папы с детских лет доставались телефоны, он их умудрялся менять с доплатами, переплатами. Он умудрился телефон поменять на компьютер, потом его всячески апгрейтил. Сначала мне это казалось каким-то диким, а потом я поняла, что у него просто талант, он ищет вариант, обговаривает, сравнивает технические характеристики, уговаривает меня. В общем, технарь и коммерсант – это Андрей.
А Пашка совсем другой – стопроцентный гуманитарий. Очень рано научился читать, очень грамотная, богатая и разнообразная речь, прекрасная память, особенно в дошкольные годы это было очевидно, любой мультик мог запомнить. С ранних лет читал все подряд, любой взрослости и умности литературу. Но как только освоил поисковую систему на ноутбуке, разленился и теперь все смотрит в видеоформате. С одной стороны, это правда более интересно, с другой, перестал совсем читать книги. Очень любит что-то связанное с вышестоящими руководителями - например, главы государств, королева Англии, Папа Римский, митрополиты, патриархи. Любит смотреть богослужение, причем ему все равно: православное или католическое богослужение, или в армянской церкви. Исторические, духовные и политические темы его интересуют. Мне уже сложно поддерживать с ним разговор, потому что у него уже такая развитая в этих темах эрудиция, что я кроме как: «Молодец, сынок!» уже добавить ничего не могу. Он дополнительно занимается английским, у него хорошая память и живой интерес. Я думаю, если он будет выбирать из будущих профессий, это будет либо что-то связанное с иностранными языками, либо историческое.
С Петей, с одной стороны сложнее, из-за спастики нет никакой предметной деятельности. Петя - любитель всего прекрасного: женщин и искусств. Петя обожает, когда мы ходим в театры, кинотеатры, на концерты, Петя любит слушать музыку, обожает делать комплименты, особенно женщинам. Он все запоминает и замечает. Если у меня новая стрижка, он увидит это первым, говорит ласковые слова, ребенок, который живет впечатлениями и эмоциями. Из-за невозможности все делать самому ему нужны впечатления извне, поэтому он и ролики мои любит смотреть, потому что это жизнь, движение, что-то происходящее – его это питает.
- Считаете ли вы свою ежедневную деятельность героической, а себя героем?
Думая над эти вопросом, я поняла, что все-таки нет. С одной стороны, когда я вспоминаю первые 10 лет жизни, наверное, в этом было что-то героическое, но потом я пересмотрела это отношение и просто поняла, что это опасно для здоровья. И уж точно мне нельзя повторить судьбу мужа и оставить детей одних, я должна позаботиться о себя так, чтобы быть с ресурсами. Потому что мой ресурс нужен детям. Я реально стала отходить больше от нахождения с детьми, перекладывая многое на помощников и занимаясь внешними контактами. Я стала целенаправленно строить свой режим жизни, чтобы в нем было место отдыху, место для друзей и подруг. Иначе можно просто физически не выжить. Сейчас в моей жизни нет такой физической нагрузки, которая была в первые 10 лет жизни моих детей. Например, мы до четырех лет детей укачивали на руках – это очень тяжело физически, они спали ночью плохо. Мне кажется, у меня до сих пор есть накопившаяся усталость. Поэтому сейчас я не чувствую такой физической напряженности в жизни.
- Кто для вас настоящий герой?
- Мне кажется, что подвиг – это когда человек делает что-то сознательно. Это же не мой выбор быть мамой детей с инвалидностью, меня жизнь поставила в такие эмоции, я вынуждена соответствовать. Для меня подвиг, когда женщина берет и усыновляет ребенка с инвалидностью. Это духовной подвиг, когда она свою жизнь на алтарь чужому ребенку кладет. Для меня подвиг – это когда врачи по собственному желанию идут работать в ковидные госпитали, зная, что для них это может быть смертельно опасным. Когда реально люди ставят свою жизнь на кон и спасают, понимая при этом, что могут погибнуть. Это такой сознательный выбор и готовность пожертвовать своей жизнью, здоровьем и еще чем-то.
- Какой бы совет вы дали людям, которые будут читать книгу «100 подвигов обычных людей»?
- Ключевое здесь слово «обычных» в том плане, что это не какие-то супергерои, титаны, железные человеки, а такие же люди, как все мы, как все вы, читатели. И, наверное, до поры до времени никто не знает, какой внутренний ресурс заложен в каждом. Подвиг – это та ситуация, которая выходит за рамки обычной жизни и этот внутренний ресурс для того, чтобы что-то сделать выходящее за пределы, может найти в себе каждый. Я думаю, сфера предложений таких выходов за границы себя самого широка. Такая возможность есть у каждого.
- Какие у вас планы на будущее?
Месяц назад меня пригласили в проект «Мир особенных детей», может быть, это то, к чему душа моя и стремилась. На самом деле были разные предложения о какой-то работе, деятельности, но мне казалось, что если я что-то делаю помимо дома и детей, я краду время у моих детей, а могла бы сделать для них еще больше. В этот проект я приглашена в качестве эксперта по особенному материнству, человека, который 15 лет уже в этом варится. А занимаются этим люди, которые с этой темой не связаны. Я понимаю, насколько я могу быть им полезна, это во-первых, а во-вторых, вижу в нем свой интерес: пока центр достроится, пока он начнет функционировать, мальчишки мои станут еще старше. Они на тот момент уже будут юношами и не так долго смогут быть воспитанниками этого центра. Я вижу их в качестве каких-то волонтеров, администраторов. Людей с явными признаками инвалидности, которые помогли бы встречать, помогать адаптироваться малышам с таким же диагнозом, показывать своим примером, что жизнь на диагнозе не заканчивается, что они выросли и нашли социальную реализацию в мире. Андрюшка может, например, учить ребятню на компьютере что-то делать, Паша - лекции по истории, учить английскому или просто книжки друг другу читать, то есть быть полезными другим.
Я думаю, что это очень перспективно для моих подрастающих сыновей. И в таком контексте деятельность на благо этого будущего центра меня очень вдохновляет. Я вижу в этом реальную пользу для кого-то, помимо моей семьи, возможность не отрываться от своих сыновей и при это сделать что-то полезное для других. Много сейчас дел, где мой опыт и два высших образования оказываются востребованными, важными для других. Это такое забытое чувство – быть востребованной на фоне какой-то профессиональной деятельности.
