Богдан и Матвей Яночкины – родные братья, проживающие в белорусском городе Гомель. Богдану 22 года, Матвею – 20. История двух жизнерадостных и целеустремленных парней поразила пользователей интернета: оба юноши страдают от редкого генетического заболевания СМА – спинальной мышечной атрофии, при которой перестает выделяться белок, отвечающий за выживание в организме мотонейронов. Иными словами, мышцы тела медленно теряет тонус и слабеют, человек становится неподвижным и неизбежно умирает.
Сейчас братья находятся на той стадии, когда Матвей может контролировать только один палец руки, а у Богдана подвижны лишь глаза.
Первые годы жизни
Мальчики родились здоровыми детьми и в первый год жизни ничем не отличались от своих сверстников. Богдан даже научился стоять на ногах и ходить с помощью опоры. Постепенно его мышцы начали слабеть, родители забеспокоились и обратились в больницу. После обследований и сдачи генетических тестов неутешительный диагноз был подтвержден специалистами.
Маму Богдана предупреждали, что вероятность того, что и у второго ребенка повторится то же генетическое отклонение составляет примерно 25%. Женщина рискнула, забеременела во второй раз. К сожалению Матвей, младший сын Яночкиных, в «генетическую лотерею» проиграл.
Пока дети могли сидеть и держать в руках карандаш – они занимались дома по школьной программе. Богдан смог окончить семь классов, Матвей – четыре. Из-за слабого иммунитета любая принесенная в дом инфекция заканчивалась реанимацией. Так в 2018 году Богдан оказался на волоске от смерти. Мальчику установили трахеостому и подключили к аппарату ИВЛ, без которого он не мог самостоятельно дышать. Очнувшись, он понял, что больше не может шевелить правой рукой.
Планы на будущее
Мальчишки не отчаялись и тогда. Богдан овладел программой, которая позволяет управлять компьютером с помощью взгляда. Парень освоил ее за три недели, после чего начал заниматься самообразованием: изучал программирование, смотрел обучающие ролики, проходил онлайн курсы. Нашел друзей в социальных сетях. А когда увлекся музыкой, загорелся идеей собрать коллекцию автографов любимых групп, и даже пробовал сам писать аранжировку к песням.
Матвей тоже безустанно пробовал все новое: сначала научился играть в шахматы, позже перешел на покер. Обожает компьютерные игры и конструктор LEGO, на который тратит почти все сбережения.
Их история – прекрасный пример того, как люди сражаются за каждый прожитый день и не теряют надежду, что когда-нибудь смогут поправиться.
К сожалению, стало известно, что в начале декабря 2022 года Богдана не стало. Матвей же продолжает свою борьбу с коварной болезнью и по сей день.
