Дженнифер Бергер, мама подростка с тяжелой формой аутизма, о том, что ограничения из-за пандемии коронавируса – это то, с чем многим семьям аутичных детей приходится иметь дело годами.
2 апреля был Всемирный день информирования об аутизме. Я понимаю, что во времена коронавируса эта дата может показаться не такой уж важной – все слишком сосредоточены на трудностях и непредсказуемости, связанных с пандемией, для нас лично и для мира в целом.
Тем не менее, я мама 12-летнего сына с тяжелым аутизмом, так что коронавирус не так уж много изменил в нашей жизни. Он создает сложности? Да. Он вызывает тревожность? Не особенно. Для людей в нашей ситуации – это нормальный образ жизни.
Нет, не поймите меня неправильно. Мне не хватает того, что школа предоставляла мне свободное время до четырех дня. И для моего сына, Джоша, нарушения привычного распорядка дня очень тяжелы. И для него удаленное образование куда сложнее, чем для большинства детей – ему нужна постоянная помощь и наблюдение.
Но все остальное, например, невозможность для меня работать из-за слишком непредсказуемых обстоятельств? Как обычно. Ограничения в запасе продовольствия? Как обычно. Я годами запасала тонны еды для Джоша, потому что он чрезвычайно чувствителен к отдельным брендам, и не выносит многие текстуры еды (даже не пытайтесь предложить ему рифленые чипсы, мы как-то купили такие вместо обычных – огромная ошибка). Да, я покупала эти продукты регулярно, но я всегда покупала их впрок и как можно больше, так что пока мы в порядке.
Социальная дистанция? Для Джоша это симптом аутизма, и он не особенно тоскует по личному общению. Что касается моего круга общения, ну, точнее, его отсутствия – это совсем другая история. Когда Джош был маленький, истерики и проблемы с поведением за столом еще были терпимы, и на них закрывали глаза или принимали с натянутой улыбкой или снисходительным комментарием.
Однако по мере того как он взрослел и рос эти типы поведения начали все больше бросаться в глаза, стали интенсивнее, их стало труднее сдерживать или маскировать. С годами разрыв между его уровнем развития и его календарным возрастом становится все больше, и людям все более неловко находиться рядом с ним, а нам все более неловко рядом с ними. В результате, социальная изоляция – это мой образ жизни, потому что иногда с изоляцией мне проще справиться, чем быть мамой ребенка с особыми потребностями в обществе нейротипичного родительства.
Пасха в одиночестве? Мы с мужем и сыном справляем ее одни уже несколько лет. Не знаете, как устроить такой праздник? Берите пример с нас: покупайте готовую еду на несколько дней вперед и сосредоточьтесь на порядке в доме. Да, мне сложно наводить частоту с неуправляемым сыном, за которым нужно следить 24/7. Но я могу это сделать, потому что других вариантов нет. Помогает много сенсорной игры с крупой, мукой и содой – все эти продукты отправятся в мусорное ведро, но свою функцию они выполнили. Если в нем проснется художник, а у нас кончилась бумага, то всегда можно рисовать на кафеле в ванной – краски смываются. Главное, выполнить два пункта: выжить и сохранить рассудок.
Волнует ли меня мое здоровье в таком непредсказуемом мире? Да, но это лишь еще одна забота, которых у меня и так полно по жизни. С того дня, когда Джошу поставили диагноз, мне пришлось принять то, что я очень многое не могу контролировать, в том числе и свою собственную смертность. Из-за диагноза сына я постоянно остро осознаю, что однажды меня не станет, я постоянно готовлюсь к этому дню. Я также понимаю, что несмотря на все возможные ужасы будущего, мне важно сосредоточиться на настоящем, принять ту ситуацию, в которой я оказалась, и получать как можно больше радости, любви и спонтанных удовольствий в каждый момент, который отпущен нашей семье.
В этом году мы готовились к Пасхе и спрашивали себя: «Чем этот вечер отличается от всех остальных?» Разница для нас не такая заметная, как для большинства других людей, у которых нет нашего опыта.
Так что я надеюсь, что в следующем году коронавирус превратится в отдаленное воспоминание. И когда мы будем вспоминать Пасху 2020, мы не забудем тех, кто живет с подобным опытом каждый день, в болезни и здравии.
Может быть, в 2021 году это поможет по-иному взглянуть на Всемирный день информирования об аутизме. Может быть, будет больше людей, которые вспомнят о родителях детей с аутизмом, которых они знают, и напишут им сообщение, позвонят по телефону или даже по старинке отправят почтовую открытку, чтобы они знали, что их не забыли. И тогда мы будем на один шаг ближе к пониманию аутизма, чем год назад.
Источник: Kveller.com
