История каждого нашего маленького пациента с бета-талассемией уникальна. Объединяет их одно - трудности, с которыми приходится сталкиваться их родителям. Долгие месяцы обследований и вот причина найдена! Однако вместо облегчения наступает растерянность и возникает тысяча вопросов. Как спасти малыша, если его заболевание встречается столь редко? Как сделать его жизнь проще и помочь принять свое состояние? Сегодня мы подробнее расскажем вам о данной наследственной патологии, методах медицинской помощи и особенностях жизни с бета-талассемией:
Как поговорить с ребенком о его заболевании?
У детей с бета-талассемией возникает множество вопросов о своем здоровье. Ответы на них должны зависеть от возраста малыша и его уровня зрелости. Ребенку необходимо объяснить, что какие бы сложности не встретились на пути к выздоровлению, мама и папа всегда будут рядом. Чтобы маленькому пациенту было легче разобраться во всех особенностях своего состояния, родителям необходимо:
- Узнать у ребенка, что его беспокоит, какие процедуры или моменты вызывают наибольшую тревогу;
- Рассказать о болезни, методах ее лечения и особенностях жизни;
- Обратиться к специалистам, которые помогут понять и принять свое заболевание.
Какие специалисты занимаются лечением бета-талассемии?
Каждый случай бета-талассемии требует комплексного подхода, а значит, заниматься лечением малыша должна мультидисциплинарная команда врачей. В Хадассе заботу о маленьком пациенте берут на себя:
- Гематологи (лечение сопутствующие заболевания крови и костного мозга);
- Педиатры (оценка общего состояния здоровья и работы внутренних органов);
- Хирурги-ортопеды (контроль роста и состояния костной системы);
- Ревматологи (помощь при суставных болях);
- Генетики (исследования и подбор индивидуальных методов лечения);
- Неврологи (лечение неврологических осложнений болезни);
- Психиатры и психологи (помощь с адаптацией к больничным условиям, пониманием и принятием своей болезни).
Как лечить бета-талассемиею?
Переливания крови для нормализации уровня гемоглобина, операции на селезенке, поддержка лекарствами для снижения уровня железа в крови и постоянный контроль состояния позволяют пациентам с бета-талассемией жить долгой и полноценной жизнью.
При тяжелых нарушениях кроветворения врачи могут порекомендовать пересадку костного мозга. Успешность процедуры во многом зависит от опыта специалистов и возможностей клиники. Хадасса является лидером по количеству проведенных трансплантаций в Израиле. За все время работы отделения ТКМ было проведено свыше 3500 трансплантаций, из которых 1200 - детям.
Как помочь ребенку во время лечения?
Введение лекарств и переливание крови - длительные процедуры, во время которых ребенку бывает сложно усидеть на месте. В Хадассе малышу помогают расслабиться и успокоиться медицинские клоуны, квалифицированные психологи и заботливый персонал клиники. Кроме того, улучшить настроение и отвлечь внимание помогут игры на планшете, книги, домашние задания от преподавателей и комфортная обстановка палат детского отделения.
Как бета-талассемия повлияет на жизнь ребенка?
Благодаря своевременно начатому лечению большинство детей с бета-талассемией могут жить активной и полноценной жизнью. В Хадассе после тщательного обследования и проведенного курса лечения для родителей составляется полный перечень рекомендаций по образу жизни, питанию, физической активности и другим особенностям воспитания ребенка. Во время госпитализации психологи и преподаватели помогут малышам адаптироваться к условиям клиники, а веселые клоуны скрасят их досуг. Подробную информацию о лечении орфанных заболеваний в Хадассе читайте на официальном сайте клиники.
Остались вопросы или нужна консультация?
📞Звоните на горячую линию +972 2 560-97-99 или 8(800)550-96-30
📧Пишите на почту - ru-office@hadassah.org.il
Или оставьте заявку на сайте и наш медицинский консультант свяжется с вами
