Когда Юле во время беременности делали УЗИ, врачи обратили внимание, что малыш всё время держит сжатыми крохотные кулачки. Когда младенца сразу после рождения на месяц забрали в отделение патологии, мама заметила, что он не разжимает кулаки и отчаянно стучит ими о бортик кровати. Когда Ярику диагностировали нарушение речевого и психологического развития, а также ДЦП в той форме, при которой, по словам врачей, дети не восстанавливаются и никогда не смогут ходить, кулаки сжали оба – мама и сын.
Едва переступая порог квартиры, слышу радостный детский голос: «Привет! Приве-е-ет!». Самого Ярика не видно, на пороге меня встречает Юля – высокая, статная, с длинной косой блестящих чёрных волос. Она скрывается за дверью комнаты и показывается уже с мальчиком, держит его за обе руки, Ярик неуверенно шагает мне навстречу – его ноги сильно искривлены – и широко улыбается. Он ужасно обаятельный: чуть взъерошенные волосы, большущие глаза. Смотрит на меня и радостно заявляет:
– А я – спасательный вертолёт!
– Кого ты спасаешь? – спрашиваю.
– Да нет же, это мама спасает меня!
Проходим в комнату. Мальчик падает на кровать, заливается смехом, поднимает вверх ноги: к ним крепятся специальные ортезы – две тонкие спицы на каждой ноге, шины на коленях, талию опоясывает широкий ремень – вся эта конструкция помогает фиксировать конечности в правильном положении. К таким помощникам Ярик почти привык, но сейчас норовит их снять.
– Смотри, какой прекрасный Вася! – показывает на роскошного пушистого кота.
Юля рассказывает, что Васю взяли из приюта год назад. У него нет левой передней лапы, почему – никто не смог сказать. Девушка увидела в этом знак: у Ярослава не работает левая рука, из-за этого ему трудно создавать себе опору, чтобы быстрее научиться ходить, самостоятельно одеваться и полностью обслуживать себя.
– А у меня – костюм робота! – Ярик показывает на свои ноги.
Едва мы с Юлей начинаем говорить, мальчик нас перебивает, требует, чтобы всё внимание досталось ему. Ярослав нечасто общается со сверстниками, потому что не ходит в садик: с коляской туда добираться затруднительно, специальных инклюзивных программ Юле найти не удалось, зато у неё большие планы на школу.
– Я тебя люблю-люблю! – кричит Ярик. И начинает петь.
Угомонить его практически невозможно, но мультик с этим ненадолго справляется. Пока мальчик занят им, Юля рассказывает невесёлую историю.
«У Ярика была родовая травма, – начинает она. – Случилось кровоизлияние в мозг. У меня были сложные роды, при которых его тянули из меня вакуумом. Оказалось, это устаревшая процедура, как использование щипцов. В результате лопнул сосуд в мозгу, голова начала расти – с виду этого не было заметно, но врачи постоянно делали замеры и отмечали динамику. Я до сих пор считаю, что дело было в той калечащей процедуре, но врачи говорят, что всё произошло очень быстро, в один миг и буквально перед тем как он появился на свет.
Но как такое может быть: девять месяцев всё было в порядке, УЗИ, которое они сделали накануне, ничего не показывало и вдруг – за секунду до родов происходит кровоизлияние? Я не стала искать виноватых, первое время у меня был шок и ужас – очень страшное время, когда все силы уходили на то, чтобы вытянуть мальчика, а не на восстановление справедливости».
Целый месяц Юлия с сыном пролежали в перинатальном центре. Из-за травматичных родов девушке сделали операцию, она прошла неудачно, пришлось делать вторую. В это время Ярославу давали всевозможные лекарства, его голова продолжала увеличиваться в объёмах из-за скапливающейся жидкости. Врачи решили провести мальчику шунтирование.
«Когда я узнала об этом, – тихо говорит Юлия, – у меня началась истерика: это страшная операция, люди потом всю жизнь зависят от этого шунта, и на них накладывается много ограничений. Слава богу, операции удалось избежать – жидкость перестала накапливаться, рост остановился, и нас отпустили домой. Врачи не давали никаких прогнозов, и первое время было очень страшно. Я до конца не понимала, какие могут быть последствия. Нам сказали, что у Ярика органическое поражение головного мозга, внутрижелудочковое кровоизлияние. Диагноз ДЦП появился только ближе к году».
Папа Ярика ушёл почти сразу после рождения сына, и заботы о здоровье ребёнка легли на Юлию. Выдержать первое, самое трудное время, свыкнуться с диагнозом и взять себя в руки помогли психологическое образование и подруги, которые тоже были психологами.
– Может, ты завтра с мамой поговоришь? – нетерпеливо спрашивает Ярик. Ему не терпится самому со мной поболтать. Просит меня:
– Скажи …[трудновоспроизводимое слово]!
– Ярик, что это?
– Да это же на моей коляске!
У Ярика есть инвалидная коляска, но Юлия говорит, что её стараются использовать редко, потому что она не очень удобная: в ней не фиксируется туловище ребёнка.
«Из-за диагноза он вовремя не перевернулся, не пополз, не сел, – продолжает Юлия. – Я стала искать всевозможные центры реабилитации – бюджетные и платные. Мы постоянно ходили по врачам. У Ярика четвёртая степень тяжести ДЦП – считается, что это неизлечимое состояние, такие дети не встают. Я читала статьи, где врачи советуют не возлагать больших надежд. К году они посоветовали ставить инвалидность».
Но упорные Ярик и Юля не сдались. Девушка занималась с мальчиком, с помощью специалистов учила его речи и бытовым навыкам и твёрдо шла к цели: во что бы то ни стало добиться, чтобы мальчик смог ходить.
С помощью благотворителей «Фонда Ройзмана» Юле с Ярославом удалось отправиться на реабилитацию в Чехию. После нескольких курсов Ярик стал ползать, потом – ходить на четвереньках, произносить первые слова и даже говорить фразами.
– Юля! Юля! Юля! [Ярик часто зовёт маму по имени] Марина! Марина! Юля! Юля! Юля!
– Что, мой хороший?
– Ну не мешай мне, я разговариваю с тётей Аней [Марченковой, фотограф]! – заявляет Ярик.
«Помню, как он научился сидеть. Перед этим он сам себе устроил гимнастику: каждое утро сидел и раскачивался, – говорит Юля, и от её слов бегут мурашки. – Был момент, когда он собрался, сел и сразу опрокинулся назад. До этого он самостоятельно не сидел никогда. Каждое его достижение – это огромная радость».
За шесть лет Ярику и его маме удалось добиться больших результатов. Совсем недавно, прошлым летом, Ярослав начал пытаться самостоятельно ходить – до этого мама или носила его на руках, или поддерживала обеими руками. Уже в ноябре, когда Юля с сыном была в городском реабилитационном центре, специалисты и мамы других детей не поверили своим глазам: осторожно, неуверенно, но Ярик шёл, держась за перила, за стены.
«Все помнят, что я носила его на руках. Ахнули: ‘‘Ярик, что случилось? Ты выпил какую-то волшебную таблетку?!’’ Но волшебной таблетки не бывает, я точно знаю, что всё это – упорная, трудная, долгая реабилитация», – улыбается Юля.
Девушка рассказывает, что Ярик хочет быть самостоятельным, но пока без помощи ему трудно даже ходить. Юля хочет, чтобы через год Ярик пошёл в школу, учит его читать и считать, водит на занятия к дефектологу, но основная задача сейчас как следует разработать ноги и левую руку – она восстанавливается, но медленно и существенно тормозит развитие. Мамы детей со схожими проблемами рассказывали Юле про интенсивные занятия в реабилитационном центре Польши.
«Там есть масса процедур – это очень серьёзная реабилитация, – рассказывает Юля. – Думаю, Ярик уже готов к такому, дорос до новой ступени. Мы хотели бы отправиться туда на две недели, больше – может быть слишком трудно для него».
За плечами Ярика – трудная и упорная работа, впереди ждёт не меньше, но главное – у него есть потенциал и, несмотря на прогнозы врачей, мальчик развивается. Чтобы через год этот голубоглазый парень пошёл в школу и начал общаться со сверстниками, нужно многое успеть.
«Ярослав очень тянется к ребятам. Как-то раз мы сидели в центре развития, вошла маленькая девочка, а он засиял и обратился к ней: “Привет, моя милая девочка!”. Всем было смешно. Ему хочется общаться».
Выхожу от Ярика и весь оставшийся день улыбаюсь. Главное у этих двоих уже в кармане – они есть друг у друга, сейчас дело за малым – нужно подтолкнуть Ярослава сделать ещё один рывок в сторону самостоятельной ходьбы и контроля над своим телом. Юля привыкла рассчитывать только на свои силы, но сейчас мы с вами можем помочь: реабилитационный курс в Польше стоит 151 758 рублей. Сделайте, пожалуйста, небольшое пожертвование — любая сумма важна. Давайте вместе поможем взлететь этому смелому спасательному вертолёту.
