Представьте, что ваша кожа гиперчувствительна. Даже хуже: полтела покрывают раны, которые надо постоянно перевязывать, а пальцы на руках без должного лечения могут срастись в кулак. Боль — не просто часть вашей жизни, а ее бессменная декорация.
Представили? Это типичное описание «бабочек»: больных буллезным эпидермолизом, тяжелым генетическим заболеванием.
«Площадь Свободы» поговорила с 25-летним Никитой Жихаревым, одним из российских «бабочек». Не бойтесь: никакой «слезодавилки» тут не будет. Мы узнали у Никиты, как он вместе со своей девушкой-генетиком ищет способы победить болезнь и что такое «путь мирного воина».
Кто в семье пират
Никита и Лера опаздывают на интервью. Я жду их в московском культурном центре ЗИЛ. Наконец он мне звонит.
— Спускайся! Мы у гардероба, — бодро говорит он.
До этого я никогда не видела ни Никиту, ни Леру вживую. В голове рисуется картинка: скромная и тихая пара. Он — маркетолог на удаленке, она — бывшая модель и генетик.
У гардероба несколько людей. Мимо проходит невысокий, элегантно одетый молодой человек с узорчатым шарфом, повязанным на французский манер. Я хмурюсь: кажется, Никиты нигде нет. Звоню ему. «Француз» оборачивается и улыбается. Сбоку появляется стройная рыжая девушка в зеленом пальто с мерцающим в электрическом свете лисьим мехом. У нее густые кудри и смеющиеся глаза. Это Лера. Никита достает руку из кармана, и тут я замечаю затянувшиеся розоватой кожей раны.
Мы находим пустынный холл с одинокой переливающейся красными огоньками елкой. Садимся на пыльные диванчики.
— Диагноз поставили, когда мне было 3 месяца, — начинает Никита. — Я рос очень беспокойным ребенком. Меня приходилось укачивать на подушке, чтобы не повредить кожу. Бабушка говорила мне: «Когда я узнала о твоей болезни, я молилась, чтобы ты умер». Она боялась, что мне будет больно всю жизнь. Отца у меня нет. Когда я был маленький, мама встречалась с состоятельным мужчиной, я называл его Анатольевичем. Он заботился о нас, мы ни в чем не нуждались. Но однажды Анатольевича убили. И мать осталась одна, без всего.
После небольшой паузы Никита добавляет:
— Ей пришлось зарабатывать на жизнь, она бралась за любую работу. Времени на меня, конечно, у нее не было, нужно было выживать. Поэтому меня фактически воспитывали бабушка и дедушка. Мы жили в Лесозаводске — это под Владивостоком. Мне очень много дал дед. Он стал для меня примером отношения к жизни, поведения с девушками, научил меня хорошим манерам, читать, считать. Но в конце концов начал сильно пить: очень переживал из-за нашей семьи. Дедушка был всегда очень мягким и добрым, ему было сложно делать решительные шаги. Возможно, отсюда у меня есть некий комплекс гиперответственности. Я иногда слишком сильно затягивал гайки — например, в отношениях с Лерой. Устраивал сцены ревности.
Они вместе уже четыре года. Лера знала о диагнозе Никиты с самого начала. Более того: она прекрасно разбирается в этом заболевании.
— Вообще, это он меня склеил, — смеется Лера. — Потом мне признался, что ему понравилась моя фигура. Но первой ему написала я, после того, как увидела его в передаче про врожденные заболевания. Я нашла его в «ВКонтакте» и написала ему: «Привет». Так мы и начали общаться. Сначала просто полгода болтали обо всем, прикалывались. А потом он решил, что я его девушка. Я спорить не стала.
Вскоре Лера решила лететь к Никите во Владивосток. Родители сразу же сказали «нет». У мамы случилась истерика. Отец посмотрел на фотографии Никиты и заявил: «У него на лице написано, что он очень плохой человек».
— Родители думали, что Владивосток — город маргиналов. Но я все-таки уехала к Никите. Это было летом, четыре года назад. Я вошла в здание аэропорта и увидела Никиту с его товарищем. Помахала им рукой, а потом… развернулась и ушла, — Лера делает эффектную паузу и продолжает. — На самом деле, я просто пошла за чемоданом. Никита потом шутил, что я улетела обратно в Москву. Короче говоря, мы провели вместе полтора месяца. Жили в ужасной съемной маленькой квартире с тараканами. Там была отвратительная ванная. Когда я впервые туда вошла, то попросила срочно выпить. Он налил мне ром. Просто я в нашей семье пират.
Потом Никита решил переехать к Лере в Москву. Лера вспоминает, что очень волновалась:
— Я ехала в аэропорт его встречать, мне было страшно, я раза три разворачивала таксиста обратно. А потом увидела Никиту: он спускался ко мне по эскалатору с цветами и кучей вещей. И вот мы едем ко мне. Меня продолжает колбасить, я говорю ему: «Вот такие серьезные отношения... Может, рано?» Он обиделся: «Мне не рано. Я готов». И все. Мы остались вместе.
Помощь фондов и экспериментальное лечение
— Лера очень помогает: я научил ее, как перевязывать спину. Раньше я сам это делал, у зеркала. Но, конечно, удобнее, когда кто-то этим занимается. Ноги перевязываю сам. Перевязки надо делать каждые два дня. На них уходит примерно 3 часа. Это очень выматывает — даже не физически, а эмоционально, — рассказывает Никита.— Лекарства стоят очень дорого. Мне уже семь лет помогает фонд «Подари жизнь». За это время они потратили на меня почти 10 миллионов. То есть, на лечение ежегодно уходит больше миллиона.
Есть одно «но»: «Подари жизнь» больше не могут помогать Никите, как раньше. Ему исполнилось 25 лет. Когда подопечный фонда достигает этого возраста, помогать ему запрещено уставом.
— Так что теперь я фактически сам по себе. Есть, конечно, и другой фонд, БЭЛА. Официально он должен помогать детям-бабочкам, но на практике, судя по моему опыту, все несколько иначе.
Лера перебивает его.
— Один раз произошла неприятная история. Я отправила в БЭЛА деньги на имя Никиты: на сайте фонда можно выбрать, кому из бабочек перечислить средства. В конце месяца Никита деньги не получил. Он позвонил в фонд и уточнил, приходили ли на его счет пожертвования. Ему ответили: «Нет, не приходило ничего». Никита рассказал об этой ситуации бабушке, она обратилась в фонд за объяснениями. С тех пор отношения между БЭЛА и Никитой, мягко говоря, непростые.
Никита выразительно смотрит на Леру и просит ее дать ему рассказать все по порядку. Она кивает и замолкает. Никита отпивает «Фанту» — есть он не может уже несколько дней из-за открывшихся ран в горле, и поэтому пьет сладкую газировку — и объясняет:
— Три года мы с Лерой пытаемся продвинуть проект про экспериментальному лечению буллезного эпидермолиза — с помощью фибробластов. Мы внаглую пришли в косметологическую клинику и сказали: «У вас есть процедура для омоложения — введение фибробластов. Сделайте мне то же самое, только с чужими клетками (свои бракованные)». Нам ответили: «Мы не можем». Тогда мы взяли адрес лаборатории, в которой клиника брала клетки, и поехали туда. Там познакомились с чудесными докторами, Вадимом и Аллой Зориными. Они загорелись нашей идеей. Мне вживляли фибробласты, и результат был потрясающим. Но сейчас эта процедура в России фактически вне закона.
Никита говорит очень оживленно и жестикулирует: одна рука у него стянута в кулак, другая — покрыта ранами. Но, кажется, это ему не мешает. Никита между делом замечает, что не всегда такой же бодрый.
Ведьмы, «святые уроды» и путь мирного воина
— У меня маниакальный тип личности, для него характерно быстрое переключение с одного на другого. Я активный, как колобок, — рассказывает он. — Из-за этого иногда я не могу отдохнуть: мозг все время что-то обдумывает, что-то делает. Но с другой стороны, благодаря подвижной психике, я веселый и отходчивый. Мне достаточно 15 минут, чтобы переключиться на что-то другое. Конечно, бывают не только периоды подъема, когда тебе кажется, что все получается, ты всем нравишься и такой классный, но и депрессивные эпизоды. Когда ты сидишь и думаешь: «Как меня все достало».
Лера уходит на улицу — заказать такси. Мы с Никитой остаемся одни. Он собирается: у них еще много дел. Нужно купить рождественскую гирлянду, заняться домом и работой. Я спрашиваю его, смотрел ли он что-то из новых российских фильмов.
— Меня бомбило от фильма «Временные трудности». Медведь спасает от ДЦП? Бросьте меня тогда в лаву, я выздоровлю. Когда я был маленьким, меня возили по священникам, экстрасенсам, ведьмам, «святым» уродам, которые вытягивали деньги у отчаявшихся родственников и давали дикие советы. Меня из-за них мазали одно время толченой брусникой — знали бы вы, как щиплет! — запрещали есть мясо, чтобы очистить мою карму...
Мы медленно идем к выходу. Прежде, чем выйти на мороз и сесть в такси, он вдруг говорит очень серьезно:
— Когда я был подростком, я хотел собрать вокруг себя комьюнити. Тщеславная идея, согласен. Но сейчас мне бы хотелось создать мотивационную культуру. Чтобы показать, что, несмотря на болезнь и другие сложности, совсем необязательно находить упоение в религии и в суевериях. Мне тяжело говорить о себе в таком ключе, но действительно было бы круто, если бы мой опыт помог другим. В одной из моих любимых книг — «Путь мирного воина», — есть такая цитата: «Живи так, как будто даешь пример всему миру». Я стараюсь жить именно так.
Фотографии для статьи взяты из личного архива Никиты с его разрешения.
