Давно я не была здесь, да еще и не проверяла привязанную к моему каналу почту... Не было никакого настроения, особенно сильно грустилось из-за проблем на работе, а по сути, просто ее отсутствия. Так как я на сделке, то нет задач, нет и зарплаты...
В общем, уныло посмотрев сегодня на пустой экран, на котором ясно и внятно было написано, что задач на данный момент нет, решила я зайти в почту. А там у меня только за сентябрь аж 4 письма с рассказами об операциях по удалению опухолей мозга и с вопросами по реабилитации. Сама хорошо помню, что не знала, куда бежать, за что хвататься, на что обращать внимание и что восстанавливать в первую очередь. Врачи не подсказали. Четкого плана не было.
Напомню, именно из-за моего незнания и "молчания ягнят врачей" возникшие после операции у мужа проблемы были фактически пущены на самотек. А именно:
- серьезные проблемы с глотанием (тяжелая дисфагия, аспирация, слюнотечение и прочие прелести) - да-да, скоро он начнет есть сам, пусть разглатывается (платно приглашенный логопед вручил брошюру с упражнениями и на этом помахал ручкой)
- серьезные проблемы с глазом на парализованной стороне лица (при операции повредили лицевые нервы) - да-да, это парез, а не паралич, он сам пройдет со временем, делайте массаж. А че глаз красный и слезится - с порога палаты даже не подходя к пациенту четкий окулист определила причину и назначила капать мирамистин и левомицетин. А со временем не до конца закрывающийся глаз мужа получил эрозию, плавно перешедшую в язву роговицы и чудом не перешедшую в прободную язву роговицы и чудом не убившую глаз. Хотя в нормальных клиниках в таких случаях глазу уделяется повышенное внимание и он принудительно закрывается с помощью сшивания век. Звучит ужасно, но не ужаснее, чем угроза потерять глаз совсем. Теперь язва зарубцевалась, благодаря помощи отличных врачей, но получилось бельмо. С этим тоже дальше разбираться и разбираться. А его могло бы и не быть.
- критическую потерю веса из-за невозможности глотать, неполноценного зондового питания и отсутствия какой-либо дополнительный питательной поддержки - кто похож не скелет? Да ниче, это он после реанимации, мышцы "ушли", потом наберет. (43 кг. при росте 187 см. и предоперационном весе 87 кг.) Внутривенное питание или еще что- ни один врач не посоветовал. Спасла после установка гастростомы, я не сразу решилась, но хотя бы отпал вопрос постоянной установки зондов и их забиваемости.
В общем, тут глоссарий. Надеюсь, поможет получше ориентироваться в моих записях. А то в Дзене с поиском статей плоховато организовано. Нумерация немного отличается, я добавляла те статьи, которые не включала в историю мужа, но решила, что тут они будут к месту.
1. И жизнь перевернулась…
2. Реанимация. День 1
8. Реанимация. Дни 7-16
9. Будни интенсивной терапии. Часть 1
10. Будни интенсивной терапии. Часть 2
11. Будни интенсивной терапии. Часть 3
12. Будни интенсивной терапии. Часть 4. Дисфагия
13. Будни интенсивной терапии. Часть 4. Ощущения мужа
14. Будни интенсивной терапии. Часть 5. Парез лица и глаз
15. Будни интенсивной терапии. Часть 6. Поиск реабилитации. Удаление трахеостомы
16. Выписка мужа из больницы. Первые страшные часы дома
17. Первые дни дома после операции. Зонд, дистрофия, удушье
18. Продолжение страшной недели дома после операции. Я убегала от мужа!
19. Сказ о том, как я выбивала посещение врачей на дом для осмотра неходячего мужа
20. Выписки и рекомендации из клиники. Документы
21. Реабилитация в Тверском областном центре. Условия. Гастростома
22. Сосед мужа в реабилитационном центре. Опасности лишнего веса при болезнях
23. Реабилитация в Твери. Логопед. Рентген с бариевой смесью. Неверные диагнозы
24. Метания после реабилитационного центра. Гастроэнтеролог, ФГДС, хирург, окулист
25. Продолжение метаний по врачам. МРТ. Консультация нейрохирурга. Язва роговицы
26. Врач сказала: "Зашить глаз или отрежем"! С этого известия у мужа началась депрессия
27. Мужу зашили глаз в Москве. Первый хороший врач из встреченных нами
28. Операция по установке гастростомы мужу. У меня от стресса выпали волосы. Ссора. Тайм-аут
29. Накатила депрессия. Общее состояние мужа после операций
30. Тарзорафия: зашить или срастить веки? Соседи мужа по палате, история слепого
31. Визит к лицевому хирургу. Паралич. Оформление квоты на операцию по пересадке нерва
32. Работодатели поддержали мужа финансово. Отношения с коллегами, реакция на новую внешность мужа
33. Комиссия по установлению инвалидности. Мужу дали 2 группу
34. Как прожить на пенсию по инвалидности. Прозрачный расчет в нашей ситуации
35. Как 2-летний ребенок принял папу после операции. И как нам помогли Мишки-мимимишки
36. Сцинтиграфия. Пища попадает в бронхи. Реабилитация в ЛРЦ на Иваньковском шоссе - 20 000 ₽/сутки
37. Я хотела, чтобы муж умер. Мои чувства после операции. От любви до...
38. НИИ Бурденко. Нейрохирург. Бодрая бабка- инвалид. Радиологи: гамма-нож
39. НИИ Бурденко. Отоневролог - лицевые нервы не работают
40. Как тяжелому больному попасть на реабилитацию? Отказ из-за гастростомы
41. Реабилитация №2 в Дубне. Робот Локомат - "когда тобой ходят". Поддержка подруги
42. Поддержка окружающих. Сестры, родители, друзья, пропавшие подруги
43. Реабилитация в клинике им. Пирогова в Москве. Случайно удалось попасть туда по ОМС
45. Занятия с частным логопедом и как я чуть не уморила мужа лимонным соком
46. Ожидание операции и ротавирус - угроза мужу
47. Моя расплата за длительный стресс
48. Наши будни. Новый распорядок жизни с мужем-инвалидом
49. Как муж в 2017 году не поехал на реабилитацию в клинику Оберег в Киеве из-за событий на Украине
50. Операция по пересадке подъязычного и икроножного нервов при параличе лица
51. Микрохирургическая реанимация лица. Выписка и отходняк
52. Возможность рецидива опухоли мозга-невриномы-менигиомы. Прогноз. Депрессия
53. Семинар в центре Логопед-Мастер. Ничего нового о дисфагии мы не узнали
54. Ой наивная я! МРТ по ОМС - русская рулетка и фиг вам в одном флаконе. Систему не победить?
55. Муж не глотает почти год - что же делать? Поиски выхода продолжаются
56. Скайп-консультация с логопедом по проблемам глотания. Кисель и вода )))
57. Поиск реабилитации за границей. Невероятные цены. Ипотека?
58. Поговорите со мной, доктор! Если бы врачи с нами разговаривали, чего бы мы избежали. Ретроспектива
59. Возможные предвестники опухоли мозга – что мы просмотрели у мужа?
60. А может, ну этот глаз? Удалить, поставить протез – и дело с концом!
61. Как из-за меня разгромили лабораторию гистологии в Москве
62. Мы ее теряем! Гастростома выпала и обратно не хочет!
63. Мне пришлось удалить "некорректные" отзывы о враче, который нам помог. Некрасивая история
64. Через год после удаления опухоли мозга. Нет, нам не удалось забыть о больницах...
65. Реабилитация в Институте мозга. Первые шаги в восстановлении глотания
66. Сожаления о том, чего не вернуть. На каком уровне сделали операцию мужу?
67. Жизнь через год после удаления опухоли мозга. Учимся глотать снова
68. Борьба за право есть самому!
69. Как муж с расстройством равновесия на лыжах учился кататься
70. Как собрать 2-х хирургов разного профиля в одной операционной
71. Продолжение истории про реанимацию парализованного лица. Путь в клинику
72. Операция по пересадке нерва от одного глаза к другому
73. Отходняк от наркоза и синий павлин
74. Налоговая эпопея 1. Отказ в вычете за лечение мужа
75. Налоговая эпопея 2. Как доказать после отказа, что тебе положен вычет
76. 2 года после удаления опухоли мозга. Достижения и дела
77. Мужу срастили веки, чтобы не пришлось регулярно перекладывать швы на глаз
78. Плохо ходящего мужа выгоняли с катка и пытались заставить надеть коньки
79. Через 3 года после удаления опухоли мозга. Есть прогресс!
80. МРТ бесплатно. Нереальные реалии. Фиг вам или ждите, пока не дождетесь! А тут и Covid поспел!
Собсссна, пока все. Устала составлять.... Надеюсь, этот пост будет полезен!
Здоровья вам, здоровья и еще сто тысяч раз ЗДОРОВЬЯ!
Физического и психического )))
