Фонд «Круг добра»

В Москве прошёл пятый Всероссийский семейный фестиваль «Город НеМаленьких людей» – ежегодное событие, объединяющее детей и взрослых с ахондроплазией и другими скелетными дисплазиями, их семьи, друзей и партнёров сообщества. В этом году фестиваль получил новое название и новую концепцию: участники начали создавать собственный город – пространство знаний, технологий, творчества, движения и дружбы. Фестиваль состоялся на столичной площадке Pro Platforma и собрал более 220 участников из 23 регионов России...

64 ребёнка с лейкозами получили уникальные лекарства от Фонда «Круг добра» 22 сентября отмечается Всемирный день борьбы с лейкозом. Этот день призван повысить осведомлённость о заболевании, поддержать пациентов и их семьи, а также стимулировать исследования и разработку новых методов лечения. Экспертный совет Фонда «Круг добра» включил в Перечень заболеваний острый лимфобластный и острый миелобластный лейкозы в 2021 году. Для лечения закупаются зарегистрированные в России препараты Гилтеритиниб и Венетоклакс и незарегистрированный Ревумениб...

В преддверии дня осведомлённости об атрофии зрительного нерва Лебера (наследственная оптическая нейропатия Лебера, НОНЛ) рассказываем о заболевании, о помощи Фонда «Круг добра» и об одном из наших подопечных. НОНЛ – редкое наследственное заболевание, связанное с мутациями митохондриальной ДНК. Изменения могут быть в разных генах, но клиника обычно одна: резкое падение остроты зрения, некорректируемое очками или контактными линзами, выпадение участков поля зрения и нарушения цветового восприятия...

17 сентября отмечается День осведомленности о Семейной средиземноморской лихорадке (ССД). Это редкое и тяжёлое генетическое заболевание наиболее распространено среди выходцев с Кавказа и из региона Средиземноморья – отсюда и название – и манифестирует до 30 лет. Более раннее начало заболевания свидетельствует о более его тяжелом течении. Экспертный совет Фонда «Круг добра» включил заболевание в Перечень в первый год работы Фонда, для терапии недуга есть эффективная терапия. С тех пор у детей с ССЛ...