С этого года такая терапия стала доступна и в Европе. Европейское агентство лекарственных средств (EMA) официально в 2026 году одобрило применение препарата алпелисиб для терапии заболевания PROS - спектра синдромов избыточного роста ткани. Европейские учёные в связи с этим отмечают вклад французского исследователя Гийома Кано. Недавно он был удостоен Медали Менделя, присуждаемой за достижения в сфере генетических исследований, с чем ученого активно поздравляют в сообществе пациентов Макродактилия и синдром PROS - Q87...
Фонд «Круг добра»
Экспертный совет: пополнение резервов, уточнение видов помощи, замена бандажей
Состоялось 88-е в 2026 году заседание экспертного совета Фонда «Круг добра». Как известно, решениями экспертного совета за счёт средств Фонда оплачиваются инновационные виды помощи – высокотехнологичные операции - которые уже подтвердили эффективность и безопасность, но ещё не приняты в программу государственных гарантий в сфере здравоохранения. Один из таких видов помощи обсудили на состоявшемся совете. Протоиерей Александр Ткаченко, председатель правления Фонда «Круг добра», проинформировал, что из ФГБУ «НМИЦ ССХ ИМ...
Фонд «Круг добра» провел вебинар для регионов по внесению данных об остатках лекарственных препаратов в информационный ресурс
28 августа 2026 Фонд «Круг добра» провел вебинар для представителей региональных минздравов и медицинских организаций. Цель вебинара – осветить важность корректного внесения данных в информационный ресурс и учет остатков лекарственных препаратов в регионах. Как рассказала Людмила Фоминых, начальник отдела взаимодействия с регионами, Фонд «Круг добра» осуществляет мониторинг движения лекарственных препаратов и их остатков в соответствии с Постановлением Правительства РФ № 545 «О порядке приобретения...
ВНИМАНИЕ: Дети устроили хаос в музее. И мы этому рады.
Музей тоже рад, потому что это – «Экспериментаниум». Несколько десятков детей, которые проходят лечение благодаря Фонду «Круг добра», отправились в музей «Экспериментаниум», чтобы увидеть чудеса науки своими глазами. В программе, кроме экскурсии по музею, в котором всё можно потрогать своими руками, было два крутых события: • Мастер-класс «Как рождается свет» – опыты с радугой, линзами и настоящей магией оптики. • Интерактивная шоу-программа «В Фокусе» – игры, тренирующие наблюдательность и внимание...
Помощь Фонда «Круг добра» получили 53 ребёнка с болезнью Баттена
26 августа – российский день осведомленности о нейрональным цероидном липофусцинозе 2 типа также известном как болезнь Баттена. Речь идет об опасном и редком генетическом заболевании, приводящем к судорожным припадкам эпилептического типа, нарушению координации движений, снижению зрения. Чем скорее поставлен диагноз и начато лечение, тем терапия будет эффективнее, и ребенок останется сохраннее. Для лечения этого недуга Фонд «Круг добра» закупает российским детям лекарственный препарат церлипоназа альфа, с момента включения заболевания в перечни Фонд одобрил терапию для 53 детей...
