Фонд «Круг добра»

Среди ключевых положений – совместная работа по развитию обеспечения лекарственными препаратами детей с тяжелыми и редкими заболеваниями. Соглашение на площадке Общественной палаты РФ подписали руководитель ФАС России Максим Шаскольский и председатель правления фонда «Круг добра», председатель Комиссии Общественной палаты России по вопросам социального партнёрства, попечения и развитию инклюзивных практик, протоиерей Александр Ткаченко. Документ предусматривает оказание взаимной методической и консультационной поддержки в вопросах закупочной деятельности фонда...

Заболевание «Болезнь Легга-Кальве-Пертеса» включено в перечень Фонда «Круг добра» с 19.10.2023 года. В тот же день в перечни Фонда был включен 1 вид медицинской помощи для лечения этого заболевания: «Хирургическое лечение детей с болезнью Легга-Кальве-Пертеса с субтотальным или тотальным поражением эпифиза и нестабильностью тазобедренного сустава в виде подвывиха бедра методом тройной остеотомии таза с применением ортопедического электрета». С момента включения заболевания в перечни Фонд уже оказал...

Сегодня, в День борьбы с гепатитом, в 14:00 в пресс-центре ТАСС состоится пресс-конференция, на которой эксперты обсудят первые результаты федерального проекта «Борьба с гепатитом С и минимизация рисков распространения данного заболевания». Проект стартовал 1 января 2025 года и уже показывает первые значимые результаты. Участники конференции расскажут о том, как устроен проект, как работает федеральный регистр пациентов с хроническими вирусными гепатитами, а также как внедряется скрининг на гепатит С в программу диспансеризации...

24 июля в Кирове состоялось первое для региона применение генной терапии для пациентов с буллезным эпидермолизом (БЭ) препаратом беремаген геперпавек. Всего экспертный совет Фонда одобрил применение препарата уже для 70 детей. Первые в России дети с тяжелой формой буллезного эпидермолиза начали получать инновационный дорогостоящий препарат в январе 2025 года. Вторую волну применения препарата открыла 17-летняя “бабочка” Ксения Криницина, нанесение препарата состоялось в Детской поликлинике №2 города Кирова...

Липодистрофия – крайне редкое орфанное заболевание, связанное с нарушениями жирового и углеводного обмена, отчего юные пациенты страдают, прежде всего, эстетически и психологически. Отсутствие лечения приводит к тяжелым формам сахарного диабета и другим последствиям, которые очень трудно поддаются последующему лечению. Фонд «Круг добра» включил липодистрофию в свой Перечень нозологий в сентябре 2021 года, а уже через месяц, в октябре 2021 года, начал закупать для терапии препарат метрелептин. Сегодня у Фонда - 6 подопечных с заболеванием липодистрофия...

Эту невероятную новость сообщили наши партнеры из фонда поддержки и помощи семьям с рахитоподобными и другими орфанными заболеваниями «Редкий случай», а подтвердила мама нашей подопечной Евы Ермолаевой, о которой мы рассказывали полтора года назад. За это время наша Ева успела заметно подрасти и постройнеть. Препарат, который она получает от «Круга добра», помогает ей держать болезнь под контролем, жить насыщенной и полной жизнью. И вот уже сама Ева приходит на помощь другим детям! В этом году красавица из северной столицы решилась стать донором...

Синдром Алажилля – генетическое заболевание, при котором страдают многие органы и системы пациента. Одним из внешних проявлений болезни является сильный кожный зуд, который невозможно унять без правильно подобранной терапии. В жизни Артема из Иванова к физическим страданиям добавились душевные, синдром брошенного ребенка - ужас, который ни дай Бог никому пережить. Артему это удалось, ну, или почти удалось. Об этом – рассказ директора Ивановского детского дома «Ровесник» Алексея Вадимовича Трубина:...

Продолжается терапия Буллезного эпидермолиза инновационным генным препаратом – гелем Беремаген геперпавек. Подопечные «Круга добра» получают лекарство по всей России – от Приморского Края до Калининграда. Именно в Калининграде живет и успешно борется с болезнью 12-летний Максим. Его историю рассказывает мама Ирина Игоревна: «Родился Максим в 2012 году. Беременность мы с мужем планировали, подошли ответственно, мальчика долго ждали и очень радовались его появлению. Но сразу после рождения врачи сказали мне: у ребенка деформирована стопа, как будто нет одной фаланги пальца...

10 июля 2025 года на заседании Экспертного совета Фонда Бембеева Раиса Цеденкаевна, врач невролог КДЦ РДКБ, Профессор кафедры неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики им. акад. Л.О.Бадаляна ИНН РНИМУ им Н.И.Пирогова, представила доклад, предлагающий включить в Перечни Фонда новое заболевание – Оптикомиелит (болезнь Девика, заболевания спектра оптиконевромиелита, ЗСОНМ) и лекарственный препарат для его лечения Сатрализумаб. Оптикомиелит – это хроническое аутоиммунное заболевание, поражающее...

16 июля в Патриаршей и Синодальной резиденции в Даниловом ставропигиальном монастыре в Москве Святейший Патриарх Московский и всея Руси Кирилл принял главу Фонда «Круг добра» председателя комиссии Общественной палаты РФ по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик протоиерея Александра Ткаченко. Отец Александр рассказал Его Святейшеству о текущей работе Фонда, связанной со спасением тяжелобольных детей России. Напомним, что сегодня в «Круге добра» находится более...

Фонд «Круг добра» продолжает развивать цифровые инструменты, упрощающие процесс получения помощи для семей с орфанными детьми. Через социальные сети и почту Фонду поступает множество запросов. Вскоре на подавляющее большинство из них сможет отвечать робот Макс – виртуальный консультант, работающий на платформе «Госуслуги». Сегодня работу Фонда сложно представить без мощной информационной системы, которая позволяет законным представителям отслеживать весь путь обращения: от подачи заявления через...

В Национальном медицинском исследовательском центре здоровья детей Минздрава России сотый российский ребенок с Мышечной дистрофией Дюшенна получил от Фонда «Круг добра» один из самых дорогих в мире препаратов – деландистроген моксепарвовек (ТН элевидис) «Когда мы с тобой выпишемся из больницы, поедем на море, а потом будем осваивать велосипед, да, сынок?». Мама Славика Пурышева гладила сына по голове и, чтобы скрыть волнение, строила планы на жизнь прямо в больничной палате. Уже через час, в присутствии...