Фонд «Круг добра»

26 августа – российский день осведомленности о нейрональным цероидном липофусцинозе 2 типа также известном как болезнь Баттена. Речь идет об опасном и редком генетическом заболевании, приводящем к судорожным припадкам эпилептического типа, нарушению координации движений, снижению зрения. Чем скорее поставлен диагноз и начато лечение, тем терапия будет эффективнее, и ребенок останется сохраннее. Для лечения этого недуга Фонд «Круг добра» закупает российским детям лекарственный препарат церлипоназа альфа, с момента включения заболевания в перечни Фонд одобрил терапию для 53 детей...

В Российский день осведомленности об НЦЛ-2 (нейрональный цероидный липофусциноз 2-го типа) мы делимся историей Илюши Черенкова из города Чернушка Пермского края. Ему всего 7 лет, но за плечами уже серьёзная операция, регулярные инфузии и долгая дорога к улучшению. Диагноз НЦЛ-2 — один из тех, что раньше звучали как приговор. Но теперь, благодаря поддержке Фонда «Круг добра» и своевременному доступу к препарату церлипоназа альфа, у мальчика есть шанс сохранить здоровье и радоваться каждому дню. Рассказывает его мама, Мария Александровна: «Мы из Пермского края, г...

На этой неделе команда Фонда работает в Бурятии: прошла научно-практическая конференция, о которой мы писали, а впереди новые рабочие встречи. Именно в Бурятии живет герой нашей сегодняшней истории – 4-летний Матвей, «ребёнок-бабочка», так называют детей с заболеванием буллёзный эпидермолиз. Фонд «Круг добра» закупает для Матвея дорогостоящие медицинские изделия для защиты хрупкой чувствительной кожи, а также генный препарат – лекарственный гель беремаген геперпавек для заживления ран. О жизни семьи...

Сегодня стартовала 10-я Дальневосточная научно-практическая конференция «Диагностика, лечение и профилактика наследственной и врожденной патологии». Основные темы конференции – вопросы пренатальной диагностики врожденной и наследственной патологий, результаты расширенного неонатального скрининга, диагностика и эффективность лечения редких патологий. Как известно, за счёт средств Фонд «Круг добра» обеспечивается лечение детей уже с одним из 116 тяжёлых и редких заболеваний, большинство которых имеют...