Фонд «Круг добра»

18 мая 2026 года состоялся круглый стол «Дети-бабочки в круге добра: социальное партнёрство для расширения помощи пациентам с буллезным эпидермолизом». В мероприятии приняли участие сотрудники Фонда «Круг добра», профильные медицинские организации, представители фонда «Дети-бабочки» и медицинские эксперты. Встречу открыл протоиерей Александр Ткаченко, председатель правления Фонда «Круг добра», председатель Комиссии Общественной палаты Российской Федерации по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик...

Сегодня состоялась онлайн-встреча детских гематологов, педиатров, специалистов по лабораторной диагностике бета-талассемии, а также руководства Фонда «Круг добра». Цель встречи – объединение усилий по диагностике и терапии бета-талассемии, обмен опытом, рассмотрение результатов использования лекарственного препарата луспатерцепт на основе конкретного клинического случая, а также роли Фонда «Круг добра» в процессе обеспечения терапией пациентов с бета-талассемией. Бета-талассемия была принята в Перечни...

Нейрофиброматоз – это жизнеугрожающее заболевание, имеющее генетическую причину. Частые клинические проявления заболевания – гиперпигментированные пятна на коже цвета «кофе с молоком», кожные и подкожные нейрофибромы, доброкачественные опухоли оболочек периферических нервов – плексиформные нейрофибромы. Лекарственный препарат селуметиниб, помогающий подавлять симптомы нейрофиброматоза, Фонд «Круг добра» закупил уже для 705-и российских детей, страдающих этим заболеванием. Семьям, в которых растут...

Искренне благодарим Екатерину Каменских, маму 8-летней Насти из Подмосковья: историю своего ребенка ко дню осведомленности о нейрофиброматозе Екатерина записала сама специально для Фонда «Круг добра» и Межрегиональной общественной организации содействия помощи пациентам с нейрофиброматозом «22/17». Рассказывает мама Екатерина Юрьевна: «Каждое утро я просыпаюсь и иду к своей дочери, смотрю на ее крохотные пухлые ножки в надежде, что кофейных пятен больше нет, и каждый раз утренняя надежда с грохотом рушится о реальность, попутно разрывая мое сердце на множество рваных кусков...

Наследственный ангионевротический отёк (НАО) – это редкое жизнеугрожающее генетическое заболевание, характеризующееся внезапным отеком подкожной, слизистой и подслизистой тканей. Цель международного дня осведомлённости – информированность общества об этом опасном орфанном заболевании и алгоритмах оказания помощи пациентам, повышение осведомлённости врачей и пациентов, для улучшения диагностики и повышения качества жизни тех, кто имеет диагноз НАО. За последнее десятилетие возможности диагностики, как неотложного, так и профилактического лечения НАО в России заметно изменились...