Наши дети

Нарушение обмена цикла мочевины – это группа врожденных метаболических нарушений с высоким риском летального исхода. Болезнь связана с накоплением аммиака и других промежуточных продуктов метаболизма белков, обладающих нейротоксическим эффектом. Заболевание является жизнеугрожающим и обычно дебютирует в первые часы жизни пациента, имеет кризовое течение и купируется пожизненной терапией. Именно такой диагноз у 2-летнего Мирона, он живет в Республике Коми, откуда мы сегодня публиковали новость. О...

Аэлита Юрьевна Корнеева – приемная мама со стажем, она вырастила и воспитала 17 детей, каждый день доказывая, что в мире есть место добру. Один из членов семьи – 14-летняя Ира, имеющая диагноз Атипичный гемолитико-уремический синдром и получающая лекарства от Фонда «Круг добра». Видео-лекцию о заболевании мы опубликовали вчера. Теперь историю Иры из Подмосковья рассказывает приемная мама: Ире было 4 года, когда внезапно – прямо перед новым годом – ей начало нездоровиться. Тошнило, пропал аппетит, как при отравлении...

Сегодня день осведомленности о Липодистрофии – заболевании, приводящем к полной или частичной потере подкожной жировой клетчатки, а также ее неправильному перераспределению. Подопечных с этой нозологией Фонд «Круг добра» обеспечивает эффективным препаратом Метрелептин. Мы расскажем историю одной из подопечных – 14-летней Даши из Подмосковья. О ее борьбе с болезнью, а также спортивных и личных успехах рассказывает мама Надежда Николаевна: «Нашу историю можно начать со слов «Ничто не предвещало беды»: в сеье не было хронически больных людей, не было диабетиков...

Сегодняшняя история подопечного «Круга добра» необычная. Ее вместе рассказывают мама Александра Сергеевна и дочь Анастасия – 12-летняя девочка из Алтайского края. У Насти Спинальная мышечная атрофия. А еще у нее – гордый патриотизм и стремление самоотверженно помогать тем, кто в этом нуждается. О круговороте добра – в Истории семьи Лемешкиных. Рассказывает мама Александра Сергеевна: «Болезнь Насти проявилась, когда ей было 6 месяцев: дочка не пыталась встать, мы пошли по врачам. Это сейчас написано...

Детям, которых мы сегодня воспитываем, в определенном смысле повезло больше, чем нам. В нашем детстве медицина далеко не всегда могла точно определять тяжелые заболевания и ответ на родительский вопрос «Что же делать?» врачи зачастую дать не могли. С созданием Фонда «Круг добра» у орфанных детей появилась возможность получать от государства эффективную терапию, а у нас, взрослых родителей, – радоваться переменам в здоровье ребят и для наглядности вспоминать, как обстояли дела в нашем далеком детстве...

Даже ультраредкие заболевания и препараты от них – в Перечнях Фонда «Круг добра». Сегодня мы расскажем о 9-летнем Андрее из Белгородской области – мальчике с редчайшей нозологией Церебротендинозный (церебросухожильный) ксантоматоз. Это нозология, связанная с нарушением обмена липидов. Историю Андрея рассказывает его мама Людмила Викторовна: Андрей - мой первенец, очень долгожданный ребенок! В беременность все было благополучно. После рождения длительно оставался высоким билирубин, да и ребенок был очень беспокойным...