Ирина Гладнева | Врач и психолог

Когда в семье случается болезнь, официально диагноз ставят одному человеку. Но меняется жизнь всех. Мы привычно обсуждаем внешнюю сторону происходящего. Лечение, операции, анализы, препараты. О деньгах, которые внезапно начинают уходить быстрее, чем приходят. О том, что если партнёр на больничном или уже не может работать, финансовая нагрузка ложится на другого. О том, что раньше обязанности по дому делились, а теперь всё резко оказалось на одном человеке. Документы, комиссии, оформление инвалидности, бесконечные справки...

📌 Иногда в комментариях под моими статьями пишут: «Да что вы всё усложняете? Всё же просто. Документы терапевту отдал, обследования прошёл, из бюро пришло решение. Зачем эти сложности, которых нет?» И каждый раз я улыбаюсь, когда читаю такие комментарии. Для меня это значит, что все системы сработали слаженно и правильно. И у части пациентов так и происходит. Со стороны действительно кажется, что процедура прозрачная: есть диагноз, есть направление, комиссия посмотрела, вынесла решение. Всё логично, всё понятно...

Снова про качество направлений на МСЭ. Я провожу консультации по вопросам направления на МСЭ и обжалования решений уже достаточно долго. И с каждым месяцем ловлю себя на одном и том же ощущении: чем больше консультаций, тем больше удивления и тем больше огорчения...

Она сидела в очереди на МСЭ и думала только об одном: «А вдруг скажут, что я недостаточно больна?» Руки дрожали. В голове — пустота и одновременно хаос из обрывков мыслей. И злость на себя: «Ну почему я так себя накручиваю? Другие же как-то справляются» Если вы узнали себя в этих словах — эта статья для вас. «Знаете, что самое ужасное? Не сама комиссия. А то, что происходит в голове, пока ты к ней идёшь». Эти слова я услышала от женщины, которая полгода откладывала визит на МСЭ. Не потому что не было времени или сил дойти...

Когда человек впервые сталкивается с инвалидностью — своей или близкого, — в голове чаще всего хаос. Диагноз, комиссия, справки, ИПРА, какие-то аббревиатуры, про которые раньше даже не задумывался. И почти всегда рядом звучит фраза: «Вам что-то положено». Но что именно, где это оформляется и как этим реально пользоваться — объясняют редко. Эта статья — попытка спокойно и по-человечески рассказать, какая поддержка существует для людей с инвалидностью, как она устроена и почему важно не просто «знать», а понимать логику системы...

Я не одна консультирую по МСЭ. Есть врачи, которые специализируются на экспертизе, есть юристы, которые занимаются жалобами и судами и пытаются разбираться в медицинских вопросах, есть обучающие курсы по оформлению инвалидности, где обещают «разложить всё по полочкам» и научить понимать решения бюро. Это нормально: тема сложная, люди ищут разные источники помощи и опоры. Иногда родственники пациентов присылают мне заключения, которые получили у других специалистов. Не для того, чтобы пожаловаться...

Самое тяжёлое в системе — даже не решения комиссии, а тот разрыв, который возникает между ожиданиями человека и тем, как устроены нормативные документы. Люди приходят на приём или на консультацию уже уставшими от своего диагноза, от лечения, от разговоров с врачами, и в какой-то момент произносят фразу, которую я слышу очень часто: «Но разве этого недостаточно, чтобы дали группу?». С их точки зрения всё выглядит логично: есть заболевание, есть постоянные лекарства, есть усталость, страх, ограничения — значит, должна быть и инвалидность...

Авдотья — не конкретный человек. Это собирательный образ десятков пациентов, которых я видела за период работы. У всех у них было одно и то же выражение глаз: злость, перемешанная с бессилием. Они приходили с одинаковым вопросом: «Почему меня гоняют по врачам? Зачем столько обследований?! — Врачи издеваются! Полгода меня мучают! Гоняют от одного специалиста к другому!» За этим вопросом всегда стояло что-то большее: усталость, отчаяние, страх, что система издевается — и что в итоге нужной помощи они так и не получат...

В приёмной районного бюро всегда стоит одинаковый звук — лёгкое потрескивание файлов, когда люди в очереди тревожно перекладывают документы. Я видела это сотни раз: сжатые пальцы, поспешно собранные выписки, ожидание какого-то человеческого подтверждения их боли. На прошлой неделе ко мне пришёл мужчина — спокойный, аккуратный, с той самой папкой, от которой веет надеждой. Он сел напротив и сразу сказал: — «Мне положена вторая группа. Я подал обжалование, но Главное бюро ничего не изменило. Как так?...

Вторая группа инвалидности — это особая категория. Она находится посередине между третьей (когда человек может работать с ограничениями) и первой (когда нужен постоянный уход). Это состояние, когда болезнь серьёзно ограничила возможности, но не лишила способности к самообслуживанию полностью. Я уже писала статью на эту тему Сегодня продолжаем разбор. Люди часто не понимают, почему им установили именно вторую группу, а не первую. Или наоборот — почему не дали вторую, а только третью. Давайте разберём...

Недавно я рассказывала историю женщины после инсульта, которой сняли первую группу и установили вторую, хотя состояние не улучшилось? Её сестра обратилась ко мне за консультацией, мы разобрали документы, нашли нарушения и подготовили обращение в главное бюро. Сегодня я хочу рассказать, чем это закончилось. Потому что финал получился таким, каким и должен был быть с самого начала. Казалось бы, счастливый конец. Но давайте разберёмся, почему эта история вообще случилась. И почему без грамотной подготовки к обжалованию финал мог быть совсем другим...

Вчера был мой день рождения. И я не успела написать об этом ни пост, ни даже короткую сторис. День пролетел в какой-то приятной суете: звонки, встречи, разговоры, поздравления, смех. А вечером, когда наконец стало тихо, я просто поймала себя на мысли — мне хорошо. Когда настает день рождения, всегда появляется это странное чувство — словно нажимаешь «пауза» и смотришь на прожитое со стороны. Не потому, что нужно подводить итоги, а потому что внутри само собой возникает желание оглянуться: что изменилось, чему научилась, кого встретила, что отпустила...