Благотворительный фонд "Люди-маяки"

«РЕДКАЯ ЭКСПЕДИЦИЯ» НА КРАЙНЕМ СЕВЕРЕ: ДВА ДНЯ В МАГАДАНЕ ИЗМЕНИЛИ ДЕСЯТКИ ЖИЗНЕЙ Команда проекта «Редкая экспедиция» впервые отправилась работать на Крайний Север. В Магадане стартовали консультации и обследования для детей с редкими заболеваниями — событие, которого местные семьи ждали долгие месяцы. Для региона подобное мероприятие стало настоящим прорывом: не каждая семья может позволить себе поездку в Москву или Петербург, чтобы попасть на приём к ведущим специалистам. Поэтому приезд врачей федеральных клиник — это возможность, которая может изменить судьбу ребёнка. День 1. Первые консультации и долгожданные диагнозы Прием в Магадане вели врачи ведущих федеральных медицинских учреждений — Медико-генетического научного центра и НМИЦ здоровья детей Минздрава России. Уже в первый день специалисты осмотрели десятки маленьких пациентов: - офтальмологи-генетики приняли 24 ребёнка с редкими заболеваниями глаз (атрофии зрительного нерва, наследственные болезни сетчатки и др.) - неврологи проконсультировали 23 малыша Врачи провели детальные обследования, взяли заборы крови на генетический анализ, выявили патологии сердца, глаз и центральной нервной системы. А для одного мальчика долгие поиски диагноза наконец завершились — специалисты установили у него синдром Туретта и дали родителям все необходимые рекомендации. - я совершенно убежден, что именно такой формат работы – самый правильный в интересах жителей нашего далекого региона. Разумнее и просто человечнее пригласить в регион одного-двух специалистов и помочь нескольким десяткам пациентов вместо того, чтобы отправлять больных людей колесить по огромной стране в другие города», — отметил Александр Витько, министр здравоохранения и демографической политики Магаданской области. Уже с утра коридоры Магаданской областной больницы были полны: родители ждали приёма, а дети с нетерпением наблюдали за тем, как работают врачи. Детей посмотрел лучший специалист страны, взял все необходимые анализы, проконсультировал, дал рекомендации. А ведь таких детишек в магаданской областной больнице сегодня был полный коридор! День 2. От практики к обмену опытом На следующий день врачи проекта сменили формат работы: вместо индивидуальных приёмов они выступили с докладами и поделились уникальными клиническими случаями из своей практики. Разговор шёл: - о наследственных глазных болезнях, их классификации, диагностике и лечении; - об аутоиммунном энцефалите; - о том, как не пропустить диагноз миодистрофии Дюшенна. К диалогу подключились не только детские врачи Магадана, но и коллеги из соседних регионов. По ВКС онлайн участие приняли специалисты из Хабаровского края, Якутии, Сахалина и Камчатки. Самой тёплой частью встречи стал обмен благодарственными письмами и объятиями. - улетая из каждого региона, мы всегда увозим из него самое ценное — дружбу с профессионалами, активными и отзывчивыми людьми. Мы остаёмся на связи и даже через тысячи километров помогаем друг другу лечить и спасать жизни орфанных больных!» — поделились врачи экспедиции. Татьяна Сергеевна, руководитель медицинских программ Фонда «Люди-маяки», не могла прилететь в Магадан без подарков — оборудования, которое чрезвычайно необходимо в больницах. Для ГБУЗ «Магаданский областной центр охраны материнства и детства» фонд передал: - кислородные баллоны для отделения детской реанимации и интенсивной терапии, - офтальмоскопы (налобный и прямой) для детской поликлиники №1. Для офтальмологического отделения Магаданской областной больницы фонд подарил: - офтальмоскоп-ретиноскоп прямой, - налобный офтальмоскоп, осветитель Эти приборы станут важным шагом в диагностике и дальнейшем сопровождении детей с редкими заболеваниями. — это был пятый дальний регион нашей «Редкой экспедиции»! И несмотря на суровый край, очень тёплый! Спасибо за это каждому сотруднику Министерства здравоохранения и демографической политики Магаданской области и лично министру Александр Витько, и, конечно, нашему дорогому партнеру и соратнику по добрым делам, фонду ПОЛЮС, - выражает благодарность директор фонда Лилия Цыганкова.