Помочь Арсению Михайлову можно на сайте ludimayaki.ru @ludimayaki #стойисвети #спастижизнь #помощьдетям #людимаяки
Им нужна помощь
Рассказываем истории о детях, которые ждут Вашей помощи
подборка · 7 материалов
Лекарство у Таси закончилось. Как и у ещё троих детей из шести. «Стало страшно. Постоянно ловишь себя на мысли, а она точно спит? Дышит ли? И так жить невыносимо. Ощущение, что постепенно сходишь с ума, так как иного выхода не знаешь. Не знаешь, как будет дальше, как дожить до лекарства» - сказала нам вчера мама Таисии Ершовой. К малышке вернулись ежедневные приступы, она стала капризной и постоянно хочет спать. Сейчас нам и родителям, чьим детям срочно требуется жизненно необходимый препарат «Ганаксолон», остается верить только в чудо. И это будет действительно чудо, если успеем, потому что тревожно и всей нашей команде. Это особая история 6 детей, в которой каждая минута дорога. Как и важна любая сумма для пожертвования. Добрые дела не остаются незамеченными – они как маяки светят тем, кто ждет помощи. И мы верим, что наступит момент, когда сможем официально объявить «Сбор для детей с CDKL5 закрыт» и выдохнем с огромной благодарностью, что успели. Успели спасти детей. ЧТОБЫ СПАСТИ: ✔️Совершите пожертвование на сайте ludimayaki.ru ✔️ Отправьте СМС на 3434 со словом Маяки 100, где 100 - любое пожертвование ✔️ Сбербанк- онлайн ИНН 9703077067 КПП 770301001 Р/с 40703810238000017227 в ПАО Сбербанк, г. Москва БИК 044525225 К/счет 30101810400000000225 🔅Назначение: для детей CDKL5 #людимаяки #cdkl5 #cdkl5russia #стойисвети #маяки #орфанныедети
Фармкомпания из США оставила детей с синдромом CDKL5 без лекарства
Прямо сейчас в Нижнем Новгороде, Санкт-Петербурге, Новосибирске, Кемерове, Кировской области и Алтайском крае рыдают мамы, давая своему сыну или дочери неполную дозу лекарства. А дети не понимают, почему им снова больно, неспокойно и почему болезнь их стала изматывать чаще. Алиса, Александра, Арсений, Маргарита и две Таисии остались без лекарства, так как американская компания-производитель завершила клинические исследования и не смогла обеспечить обещанный ранее врачам гуманитарный доступ к лекарству «Ганаксолон»...
«Ничего, мамочка, утром я увижу и скажу тебе, что это, а сейчас вечер, поэтому мне не видно»
Тёма никогда не видел маму. Он с трудом может отличить от мамы любую другую женщину со светлыми волосами. И когда мама приходит за ним в детский сад, он слушает и по шагам, голосу понимает… - «Ура, мама пришла!» «Первые годы мы плакали практически ежедневно, брали сначала себя в руки, потом Тему и сменяли один кабинет офтальмолога другим. – вспоминает мама мальчика, Жанна». У мальчика генетическое заболевание - Амавроз Лебера. Оно относится к редким (орфанным) и с рождения пытается отнять у ребенка зрение, превратить жизнь в черную пелену перед глазами...