Благотворительный фонд "Люди-маяки"

Репост

"Первые пять месяцев были спазмирующие боли живота, плачь, без преувеличения по 5-6 часов, а помимо всего этого два малыша, которым тоже нужно внимание и забота. Не знаю как мы это пережили, кажется, это было не с нами." 📝 Это воспоминания Валентины Масликовой, мамы ребенка с синдромом Вильямса. Так случилось, что в семье Масликовых год назад родилась двойня - мальчик и девочка. Но только вот малышка Аленка отличалась от типичных младенцев. Врачи говорили, что просто ребёнок не дозрел/недоношен. Генетический тест же выявил у Алены наличие синдрома Вильямса. 💊💉Лечения от заболевания не существует, также как и не предусмотрено специфической реабилитации. Реабилитационные мероприятия проводятся исходя из конкретных клинических симптомов (неврологических, психиатрических, логопедических и т.д.). "Мы мечтаем о виброплатформе Галилео. Он поможет подтянуть физическое состояние, улучшить метаболизм, движение лимфы. Что очень важно для нашего синдрома, т. к. главный ген, который подвергся мутации ELN, отвечает за сосуды и кровеносную систему. Также оборудование способно помочь слабому вестибулярному аппарату, который при регулярных занятиях поддаётся коррекции", - писала Валентина в своем обращении в Фонд. ❗️ И в ноябре МЕЧТА родителей Аленки сбылась. Фонд "Люди-маяки" приобрел для семьи Масликовых виброплатформу, которая теперь стала постоянным домашним помощником в реабилитации ребенка (листайте карусель). Подробнее о синдроме Вильямса можно прочитать в наших слайдах⤴️

💉Теперь и в Луганской областной больнице появился островок без боли! В своем telegram-канале вице-спикер Государственной Думы ФС РФ Анна Кузнецова пишет: "Детская клиническая больница в Луганске – здесь спасают ребят со всей республики. Постепенно появляется современное оборудование, налажены поставки лекарств, но любая помощь по-прежнему важна. От нашего штаба и фонда «Люди-маяки» передали больнице нужные препараты и аппарат для подсветки вен, необходимый для высокоточных инъекций – он помогает детям меньше бояться уколов и облегчает работу медсёстрам." ✨ Спасибо всем за поддержку проекта «Даже венам нужен свет», который дает возможность врачам в региональных и федеральных центрах перестать быть «сапёрами» у детских рук и с первого раза брать кровь у пациентов.

⚡️ В нашем telegram-канале есть чат-бот, через который вы можете оперативно связаться с командой Фонда. Мы готовы ответить на все волнующие вас вопросы, которые касаются работы Фонда: о подписках, о том, кому помогаем и уже помогли. Мы подскажем, как сориентироваться на сайте. И как можно поддержать наших подопечных — пишите и спрашивайте, если у вас возникли вопросы, ответы на которые вдруг вы не нашли в наших публикациях. А еще нам очень приятно получать сообщения с пожеланиями и приятными словами 🕊 😊 Чат-бот работает в режиме по будням с 9 утра до 18 вечера. В другое время вы можете оставить свой вопрос в чате-боте - мы обязательно ответим или написать нам электронную почту charity@ludimayaki.ru

🩺 🌡 На фоне заболевания, особенно, когда оно является редким, человек сталкивается со множеством медицинских, правовых и социальных особенностей. Часто в борьбе с недугом разным людям приходится проходить один и тот же путь. Но как говорил Гиппократ: «И успех, и неуспех в лечении болезни нужно возлагать как на долю врача, так и на долю пациента». ❗️ Поэтому в этот раз мы решили немного изменить нашу постоянную рубрику о генетических и редких патология, чтобы помочь объединить усилия людей с заболеваниями. Ведь так можно помочь не только себе, но и тем, кто находится в подобной ситуации. Если вы, ваши близкие, друзья, знакомые столкнулись с синдромом LEOPARD и хотите поделиться личным опытом или узнать об опыте тех, кто также столкнулся с данным заболеванием, напишите нам на почту сharity@ludimayaki.ru ‍👩‍👧 Мы поможем вам найти друг друга!

❗️ Друзья, в нашем телеграм-канале теперь появился еще один удобный способ совершать пожертвования! Нужно просто нажать на кнопку «Пожертвовать» в правом верхнем углу и следовать подсказкам бота ⚡️ 💖Спасибо всем, кто уже поддерживает Фонд "Люди-маяки" ежемесячно. Благодаря вам мы уверены, что наши подопечные не останутся без поддержки в ближайшее время! C вами помогать по-настоящему ЛЕГКО!

«Привет, друг! Я хочу жить, рисовать, радоваться и дышать полной грудью!», - так начинает своё письмо в Фонд Эмма. И сегодня мы публикуем эти строки здесь, чтобы познакомить вас с творческим и открытым человеком, которому без нас с вами самостоятельно не справиться с пронизывающей болью. ❗️ Эмме срочно необходима операция по коррекции сколиоза. Её легкие дышат только на 25%. И это очень опасно. «Меня зовут Эмма. С самого детства я была активным ребенком и любила творчество во всем его проявлении. Каждый день я рисовала, вязала, лепила из глины и любила много учиться. С раннего возраста, когда другие дети начинали ходить, я лишь могла стоять. В дальнейшем и вставать я перестала, так как лекарства от моей болезни тогда не было. И моё тело противостояло СМА, как могло. И моя воля к жизни - тоже!», - продолжает в своем письме Эмма Резникова. Эмма с детства передвигается в инвалидном кресле. Из-за СМА по мере взросления ее мышцы ослабли и развился сильный сколиоз, который начал сжимать легкие и сердце. Сейчас девушке приходится постоянно опираться на локоть, чтобы держать равновесие. Каждый вечер после рисования начинает сильно болеть спина, и Эмме становится невыносимо больно. Эмма мечтает жить на все 100% и радовать и дальше своими творческими работами других людей. Давайте поможем этой талантливой девушке вздохнуть полной грудью без боли! 🚨 ЧТОБЫ ПОМОЧЬ ЭММЕ: ✔️ Совершите пожертвование на сайте ludimayaki.ru ✔️ Отправьте СМС на 3434 со словом Маяки 100, где 100 - любое пожертвование ✔️ Сбербанк- онлайн ИНН 9703077067 КПП 770301001 Р/с 40703810238000017227 в ПАО Сбербанк, г. Москва БИК 044525225 К/счет 30101810400000000225 🔴Назначение: для Эммы Резниковой

✨Теперь благодаря нашему партнеру Spalt Global еще один веновизор* помогает медсестрам в противотуберкулезном центре г. Серов. Пациенты в педиатрии наиболее сложны для проведения забора крови. В случае с редкими и онкологическими пациентами венепункция происходит в разы сложнее. Использование веновизора помогает медицинскому персоналу с первого раза взять кровь у таких маленьких пациентов, вены которых прячутся от различных нейромышечных заболеваний и влияния химиотерапевтических препаратов. А освещение и картинка, создаваемая веновизором на руке, вызывает интерес у ребенка и отвлекает от болезненной процедуры, помогает расслабиться и забор крови проходит менее болезненно. 💖В рамках проекта "Даже венам нужен свет" Фонд закупает аппараты для визуализации вен. Чтобы в каждом регионе был островок, куда можно было приехать и взять кровь на обследование без синяков на детских руках, лопнувших вен, исключив множественные походы в процедурный кабинет. Также ещё один веновизор готовится к отправке в Луганскую областную детскую больницу. Об этом важном событии, мы расскажем чуть позднее. А пока напоминаем, что нам очень важна ваша поддержка. ПОМОГИТЕ ПРОЕКТУ и позаботьтесь о тысячах детей, отправив пожертвование на сайте люди-маяки.рф или по реквизитам Фонда: ИНН 9703077067 КПП 770301001 Р/с 40703 810 2 3800 0017227 в ПАО Сбербанк, г. Москва БИК 044525225 К/счет 30101 810 4 0000 0000225 Назначение платежа: пожертвование на веноискатели *Устройство для визуализации сосудистого доступа с прямой проекцией, которое доказанно увеличивает успех венепункции.

❗️ Детям со СМА, которые есть и среди подопечных Фонда "Люди-маяки", сейчас стало легче бороться с болезнью. Одно из самых дорогих лекарств теперь малыши получают за счет бюджета. Но и реабилитация - это такая же не менее важная и неотъемлемая часть лечения. Благодаря ей дети могут восстанавливать с профессиональными реабилитологами навыки, которые были утрачены из-за болезни. На днях одна из подопечных Фонда Алиса Лисицына закончила свой первый в жизни курс реабилитации. 🩺 🤰«Очень порадовали специалисты данного центра, имеющие большой опыт работы с детьми, в том числе с заболеванием спинальная мышечная атрофия, понимающие все нюансы этого коварного заболевания. Они не просто делают своё дело, но и уделяют огромное внимание обучению мамы для дальнейшей реабилитации ребенка в домашних условиях. Для нас это очень было важно, , т.к занятия не заканчиваются в стенах центра, а должны проводится ежедневно и дома. Выражаем огромную благодарность всем неравнодушным людям, которые приняли участие в сборе и дали нам такую возможность улучшить качество жизни Алисы, стать сильнее и научиться новому!», - делится с нами мама Алисы, Татьяна Лисицына. ❤️Благодаря вашей помощи дети с редкими заболеваниями имеют шанс на более качественную и самостоятельную жизнь!

Велосипед, ролики, бег, плавание, водное поло, футбол...⚽ Ярослав участвовал в соревнованиях по разным видам спорта и занимал призовые места. Был душой компании, общался и рос как и все обычные дети его возраста. ⚡Но за неделю до того, как Ярик должен был пойти в первый класс, жизнь повернулась на 180 градусов. У этого активного мальчишки обнаружили острый лимфобластный лейкоз. Первые 2 года для родителей лечение их сына казалось бесконечностью. И вот спустя время долгожданная выписка: новые планы и надежды, желание поскорее вернуться в обычную жизнь, пойти в школу, заниматься спортом. Радость от выписки длилась всего 3 недели. Мальчика снова начала мучить головная боль. Боль была постоянной и с каждым днем усиливалась. Результаты пункции показали ранний изолированный ЦНС-рецидив. И опять все по кругу. В этот раз все было уже намного сложнее. Но и тут Ярослав не дал победить себя болезни. Спустя 24 месяца поддерживающей терапии, мальчика выписали. Но как и в прошлый раз у него начала снова болеть голова, а врачи диагностировали второй ранний изолированный ЦНС-рецидив. На сегодняшний день ребенку показана клеточная CAR-T терапия и трансплантация костного мозга (ТКМ). Но в РФ пока такой метод лечения недоступен. Врачи из клиники Sheba (Израиль) готовы принять Ярослава на лечение. У клиники имеется уникальный и положительный опыт лечения лейкозов. И сейчас мы все можем объединиться, чтобы спасти Ярослава. И подарить ему шанс здоровую жизнь! Сумма неподъемная для обычной семьи, в которой растет мальчик. Но доброта здесь точно ПОБЕДИТ! ✨ ЧТОБЫ ПОМОЧЬ ЯРОСЛАВУ: ✔ Совершите пожертвование на сайте ludimayaki.ru ✔ Отправьте СМС на 3434 со словом Маяки 100, где 100 - любое пожертвование ✔ Сбербанк- онлайн ИНН 9703077067 КПП 770301001 Р/с 40703810238000017227 в ПАО Сбербанк, г. Москва БИК 044525225 К/счет 30101810400000000225 Назначение: для Ярослава Торбина

Что-то приходит, что-то уходит... Все постоянно меняется. А мы стараемся не отставать от тенденций! В нашем арсенале прибавились две социальные платформы, где мы также будем делиться информацией и новостями о наших проектах и о тех, кому сейчас нужна помощь. Наш обновленный список аккаунтов-маяков: ВКонтакте Telegram Одноклассники Rutube Threads* Instagram* Будьте с нами там, где вам УДОБНО! (*продукт Meta, признанной в РФ экстремисткой организацией)