Найти в Дзене
Закреплено автором
Благотворительный фонд "Люди-маяки"
Детство без боли для редких: как фонд «Люди-маяки» помогает орфанным пациентам
3 года назад
Благотворительный фонд "Люди-маяки"
Мысли вслух: «Мамочка, ложись уже ко мне, уже поздно!»
2 года назад
Мечта, которая не умещается в инвалидную коляску
Иногда человека определяет не то, может ли он идти, а то, куда он идёт. Артём Муратов живёт со спинальной мышечной атрофией. Он не может самостоятельно ходить и стоять, его тело ограничено, но его жизнь — нет. И это первое, что становится понятно, когда узнаёшь его ближе. Артём учится на отлично. Не «несмотря на», а потому что привык работать, доводить до результата, не останавливаться. За его спиной — годы онлайн-обучения, дисциплины, усилий, которые не видны со стороны. Но есть итог: знания, уверенность, внутренняя опора...
4 дня назад
Когда до мечты не так далеко, как кажется
Иногда детские мечты звучат очень просто. «Хочу на стадион». «Хочу увидеть матч вживую». «Хочу кричать вместе со всеми, когда забьют гол». Для многих это обычный вечер. А для кого-то — настоящее событие, к которому идёшь дольше, чем кажется. Так случилось с Захаром Катковым — подопечным фонда «Люди-маяки». Он впервые в жизни оказался на настоящем футбольном матче. На игре ФК Локомотив Москва. И в этот вечер всё было впервые. Впервые такие огромные трибуны. Впервые тысячи людей, которые дышат в одном ритме...
1 неделю назад
«О чём мечтают дети, которые часто живут в больницах»
Когда люди слышат слова «детская онкология» или «редкое заболевание», они чаще всего представляют больницу, капельницы, сложные диагнозы и долгие месяцы лечения. И это действительно часть реальности. Но есть ещё одна сторона жизни детей, о которой говорят гораздо реже. Это их мечты. Работая в фонде, мы очень часто общаемся с детьми, которые проходят тяжёлое лечение. И каждый раз убеждаемся в удивительной вещи: их мечты почти ничем не отличаются от мечтаний других детей. Они не мечтают о чём-то невозможном...
3 недели назад
Один репост может спасти жизнь: как работает сила социальных сетей
Иногда жизнь человека зависит от того, что происходит… на экране чужого телефона. От одного нажатия кнопки. От одного репоста. От того, остановится ли человек на секунду или пролистает дальше. Каждый день в социальных сетях мы видим сотни сообщений. Новости, мемы, фотографии, реклама, чужие истории. Поток такой быстрый, что мы почти перестали всматриваться. Но иногда среди всего этого появляется чья-то жизнь. История ребёнка. История мамы. История семьи, которая пытается справиться с тем, с чем невозможно справиться в одиночку...
3 недели назад
Процедурный кабинет глазами ребёнка: страх, который можно уменьшить
Для большинства детей процедурный кабинет — это просто неприятный эпизод. Укол, забор крови, «потерпи немного» и всё. Для ребёнка с редким или онкологическим заболеванием это совсем другая история. Это не один укол. Не один анализ. Не «сейчас сделаем и пойдем домой». Это месяцы и годы лечения. Химиотерапия, пересадки костного мозга, постоянные обследования, контроль показателей. Это руки, на которых не остаётся живого места. Это вены, которые «прячутся». Это страх, который появляется ещё до того, как медсестра откроет дверь...
1 месяц назад
27 февраля — День некоммерческих организаций
27 февраля — День НКО. И если честно, для нас это не про формальную дату. Это про путь, который мы идём вместе с семьями. Про выбор: не отворачиваться. Про ответственность: быть рядом, когда страшно. Фонд «Люди-маяки» появился не из абстрактной идеи «делать добро». Он вырос из реальных историй, из больничных коридоров, из разговоров с родителями, которые после тяжёлого диагноза остаются один на один с новой реальностью. Когда у ребёнка редкое или жизнеугрожающее заболевание, жизнь семьи меняется мгновенно...
1 месяц назад
17 февраля — Всемирный день информирования о РТПХ
О реакции «трансплантат против хозяина». Это состояние возникает после трансплантации костного мозга, когда донорские клетки начинают атаковать организм пациента. Парадокс лечения: пересадка спасает жизнь, но вместе с шансом на выздоровление может принести новое тяжёлое испытание. Сегодня мы хотим рассказать историю Полины Ляховой — девочки из Петербурга, которая борется не только с раком, но и с РТПХ. В 12 лет Полина уже дважды прошла через трансплантацию костного мозга. Её диагноз — острый миелобластный лейкоз, разделил жизнь семьи на «до» и «после»...
1 месяц назад
Когда движение — это надежда. Хорошие новости о Жене
Мы делимся новостями, в которых особенно чувствуется сила нашей общей заботы. Это истории не про быстрые победы, а про тихие, очень важные шаги вперёд. Сегодня такая история о мальчике Жене Ходеневе. Женя получил свою первую активную коляску. Для него это не просто новое средство передвижения. Это возможность по-другому чувствовать своё тело, учиться быть более самостоятельным, возвращать себе движение. Пусть постепенно, шаг за шагом. Для нас это большая радость и подтверждение того, что совместная помощь действительно меняет жизнь...
2 месяца назад
Когда диагноз ставится вовремя, шанс на жизнь растёт
В Ярославле фонд «Люди-маяки» передал ГБУЗ ЯО «Онкологическая клиническая больница» новый современный дерматоскоп Heine Delta 30 в рамках проекта «Помощь больнице». На первый взгляд, это небольшой прибор, но для врачей-онкологов он настоящая находка. Дерматоскоп позволяет рассмотреть мельчайшие изменения на коже, которые невозможно увидеть невооружённым глазом. Именно эти детали на раннем этапе могут быть решающими для постановки диагноза. Когда болезнь замечена вовремя, появляется шанс действовать быстро и эффективно, и иногда это вопрос жизни и смерти...
2 месяца назад
Спасти невидимых
Как «Люди-маяки» помогают пациентам с редкими заболеваниями по всей России В мире, где так много суеты и шума, есть тихие истории, которые ждут, чтобы их услышали. Это истории о детях и взрослых с редкими генетическими заболеваниями, которые часто остаются «невидимыми». Но есть и те, кто становятся для них маяком — те, кто верят, что будущее создается не завтра, а сегодня, и что помощь должна приходить без условий и проволочек. Такова миссия благотворительного фонда «Люди-маяки»: это не просто сбор...
2 месяца назад
Когда желания становятся реальностью: итоги нашей «Доброй ёлки»
Зима — это время, когда особенно хочется верить в чудо. В тишине заснеженных улиц, в запахе хвои, в ожидании праздника. Именно в это время и родилась наша «Добрая ёлка» — проект, в котором желания находят путь к исполнению, а добрые сердца соединяются друг с другом. Мы с радостью подвели итоги и видим, сколько тепла и света принесла эта история. Каждое исполненное желание — это не просто подарок. Это момент счастья, улыбка, вера в то, что мир откликается. Для Варвары сбылась мечта о собственной акустической гитаре, теперь в её доме звучит музыка...
2 месяца назад
От Крайнего Севера до ярких вечеров: каким был 2025 год у фонда "Люди-маяки"
Конец года не всегда про цифры и отчёты. Это время оглянуться назад и увидеть путь, который мы прошли вместе. Для фонда «Люди-маяки» 2025 год стал годом роста, доверия, новых маршрутов и по-настоящему важных встреч. За этим годом стоят тысячи историй, сотни решений и один общий результат — 402 187 836 рублей помощи, которые были направлены туда, где она действительно жизненно необходима. В 2025 году рядом с фондом появились люди, чьё имя знает вся страна, но чьё сердце оказалось ещё больше. Мы подружились и объединились ради добрых дел с Евой Власовой, Бастой, Сати Казановой, Рамилем и Акмалем...
2 месяца назад