Им помогли

Этот год начался с приятных и волнительных новостей! 😁 Все обследования для госпитализации пройдены и Тема уже в клинике очень ждёт операцию, назначенную на 12 января. Ух! Волнительно всем! И нам, и Теме, но особенно родителям Жанне и Андрюсу, ведь они 6 лет ждали этого момента. Пока Тёма ждал подготовку к операции и проходил все сопутствующие процедуры, то в свободное время наслаждался праздничной атмосферой в Хорватии и много гулял днем, потому что в сумерках он пока слеп. Но все самое светлое теперь впереди! А вечером прогулки заменяли аудиосказки и любимая игра в монополию с папой. Жанна, мама Артёма, говорит, что он совсем не по-детски рассуждает. Это наложили и походы по организациям, куда они обращались за помощью, и самостоятельный сбор средств, из-за чего он был посвящен совсем не в детские темы. Сегодня хочется в очередной раз поблагодарить всех вас за шанс и надежду увидеть этому замечательному мальчику мир четким, каким видим его мы с вами. 💞Ведь именно благодаря таким людям, как вы, еще у одного ребенка изменилось будущее. Будущее, в котором Артем уже не ослепнет! Также мы хотим отметить, что Фонд «Люди-Маяки» впервые в мировой истории собрал деньги на Luxturna именно народным сбором. И, возможно, для кого-то где сейчас данное лечение генетической терапией не доступно от государства - это станет светом надежды. ✨Никогда не сдавайтесь!

«Первые 15 минут после того, как я закрыла дверь за курьером «Деловых линий» - я не могла не только распаковать аппаратуру, но и просто поверить, что мне это не снится... Отныне я могу жить спокойно», — пишет нам Светлана - мама Амелии Чендони. Благодарность, которую мы получаем от родителей наших маленьких подопечных, не только каждый раз греет нашу душу, но помогает нам двигаться вперёд. Маленькой Амелии с диагнозом СМА 3-го типа пришлось уже дольше года ждать государственную очередь, чтобы получить такие необходимые ей НИВЛ и откашливатель, стоимостью 900 тысяч рублей. Всё это ставило под угрозу не только все ежедневные усилия по реабилитации, успехи от патогенетической терапии, но и жизнь девочки. Теперь все страхи в прошлом! Благодаря помощи благотворителей Фонда у Амелии теперь есть все необходимое, а ее мама может не жить в страхе от пневмоний, к которым может привести обычный насморк у детей с таким диагнозом. Также, ту аппаратуру, что должна когда-нибудь была получить семья Чендони на имя Амелии, передадут другому нуждающемуся в ней ребенку. Несмотря на свой диагноз, Амелия старается не отставать от своих сверстников и участвует в соревнованиях по выездке лошадей. Но, как и любому ребенку с паллиативным статусом ей была крайне важна респираторная поддержка. Мы от всей души благодарим Благотворителя, сделавшего такое большое и доброе дело для семьи Чендони. И с нетерпением будем ждать от Амелии больших побед в ее творческой и спортивной деятельности!

Сбор пожертвований для Артёма закрыт! Спасибо всем, кто 10 месяцев шел этот путь вместе с нами! И волшебнице, которая следила за сбором Артёма, помогла нам и сейчас сделала так, что мы успеваем вовремя! Иногда нужное слово, нужное действие спасает чьи-то жизни. Ни на секунду не было сомнений, вместе с вами мы придем к этому радостному событию. Тёма сейчас проходит все необходимые обследования в клинике в Хорватии у одного из лучших хирургов в мире, с огромнейшим опытом введения препарата "Лукстурна". «Мы БЛАГОДАРИМ! БЛАГОДАРИМ! БЛАГОДАРИМ! КАЖДОГО! КАЖДОГО, кто был с нами! Счастье знать, что генная терапия есть и она доступна Тёмке!» - пишут родители мальчика. Команда Фонда присоединяется к словам благодарности и будет и дальше рассказывать вам о лечении ребенка. Сердечно благодарим Марию Кожевникову, Агату Муцениеце, Алёну Хмельницкую Седу Каспарову, Павла Волю , Антона Батырева , Дмитрия Мазурова за то, что не остались в стороне! Спасибо всем, кто совершил любое пожертвование, оказал любую помощь и за ваши огромные и добрые сердца ♥