Фонд «Дети-бабочки»

22 мая фонд «Дети-бабочки» выступил организатором секции: «Роль пациентских организаций в разработке лекарственных препаратов» в рамках четвёртого Саммита разработчиков лекарственных препаратов «Сириус.Биотех-2026». Для саммита это была во многом уникальная дискуссия: впервые в центре разговора оказались не только разработки и технологии, но и сами пациенты – люди, ради которых в конечном итоге создаются новые методы терапии. Сегодня пациентские организации всё чаще становятся не сторонними наблюдателями, а полноценными участниками процессов разработки, внедрения и сопровождения лечения...

Сегодня с уверенностью можно сказать: редкое заболевание – не значит безнадёжное. Ведь развитие науки и медицины, тесное сотрудничество государства, НКО и бизнеса закладывают основу для постоянного совершенствования методик лечения даже самых сложных пациентов. В рамках месяца осведомлённости об ихтиозе мы хотим рассказать о последних наработках в области исследования и терапии этого заболевания. 1. Генная терапия. В январе 2026 года исследователи из Университета Британской Колумбии представили первую технологию редактирования генов, которую можно наносить прямо на кожу...

Друзья, теперь вы можете получить кэшбек за благотворительность, поддерживая наших подопечных! Наш фонд начал сотрудничать с цифровой платформой RWB Участие от Объединённой компании Wildberries & Russ. Это место, где собраны проекты и социальные, экологические и управленческие инициативы в области устойчивого развития. За благотворительные переводы через платформу каждый пользователь получает кешбэк Ягодки — 3% от каждого пожертвования...

Восьмилетняя Амаль и четырёхлетний Саша не знакомы друг с другом, и всё же есть одно обстоятельство, которое их связывает – у ребят дистрофическая форма буллёзного эпидермолиза. Это редкое генетическое заболевание, при котором кожа способна травмироваться от малейшего неаккуратного прикосновения. Поэтому каждый день этих детей начинается одинаково – с обработки ран и перевязок, которые создают эффект «второй кожи». Амаль и Саше жизненно важно иметь запас специальных кремов, бинтов и повязок...

18 мая в Общественной палате РФ прошёл круглый стол «Дети-бабочки в круге добра: социальное партнерство для расширения помощи пациентам с буллезным эпидермолизом». Мероприятие было посвящено итогам годового применения пациентами с БЭ лекарственного препарата «Беремаген геперпавек» – инновационного препарата, позволяющего существенно сократить площадь ран и ускорить их заживление, упростить уход за пациентами, повысить качество и продолжительность их жизни. Российские дети получили доступ к этому...

…Когда врачи, осматривающие ребёнка, замерли, я поняла, что случилось что-то ужасное. Они пытались меня успокоить, но в их словах чувствовалась неуверенность: «так бывает», «заживёт со временем», «просто особенность». Затем мне показали сына. На одной ножке до колена и на пальчиках рук не было кожи. И только через несколько дней я узнала, что у нас родился ребёнок-бабочка. Глеба ждали 11 лет Старшей дочери Марины – Виктории – 12 лет. Глебу – полтора года. Несмотря на значительную разницу в возрасте, между детьми есть общие интересы, и они с удовольствием проводят время вместе...

14 мая в Новосибирске на базе ГБУЗ НО «Новосибирский областной клинический кожно-венерологический диспансер» прошел выездной патронаж нашего фонда. Программа совместных патронажей действует с 2022 года и реализуется при поддержке президентского фонда «Круг добра». Для Новосибирска мероприятие имело особую значимость: в регионе проживает больше 100 детей с ихтиозом и 15 — с буллезным эпидермолизом. Поэтому большое внимание было уделено обучению медицинского сообщества лечению генодерматозов мультидисциплинарной...

История о том, как редкая болезнь без точного диагноза становится испытанием. Сначала мы наблюдались у аллерголога. Затем Матвею провели обследование внутренних органов и диагностировали дуоденогастральный рефлюкс и панкреатит. Но ни диета, ни новые препараты не помогали. Кожа трескалась, шелушилась, зуд не прекращался, а в межсезонье мучила рвота. Мы обошли множество врачей и клиник, пока один дерматолог не заподозрил ихтиоз – редкое генетическое заболевание. Год мы ждали результатов анализа, который поставил точку нашим многолетним страданиям...

Когда 20 лет назад Володя появился на свет, врачи не давали никаких прогнозов на его жизнь. Мальчик был в тяжёлом состоянии: на руках и ногах не было кожи и ногтей. Маме озвучили диагноз – буллёзный эпидермолиз, но легче от этого не стало. Как ухаживать за кожей, чем лечить, сможет ли ребёнок вести полноценную жизнь? Вопросов было больше, чем ответов, потому что в маленьком городе Каменск-Уральский, в котором живёт семья, врачи мало знали об этом редком заболевании. Создавали консилиум, прогнозы ставили неутешительные...

Вся страна только что закончила отмечать первые майские праздники, впереди – новые длинные выходные. Но сотни людей вынуждены жить по определённому графику 365 дней в году, на протяжении всей жизни. Причина этого – ихтиоз, редкое генетическое заболевание кожи, которое встречается у одного из 250 тысяч новорожденных (в тяжёлой форме). При этом диагнозе нарушается процесс ороговения кожи: она утолщается, шелушится и покрывается чешуйками, поэтому людей с ихтиозом называют «рыбками». На данный момент...

Друзья, с вашей помощью в апреле мы закрыли 5 сборов! Это значит, что для пятерых наших подопечных в самое ближайшее время будут закуплены жизненно необходимые средства по уходу за кожей: атравматические повязки, специальные бинты, мази и кремы. Сумая сможет учиться, заниматься любимым рисованием, гулять и играть с друзьями, не боясь травмировать нежную кожу. Малышку Ирсану впереди ждёт много новых навыков и открытий: ей предстоит научиться переворачиваться, сидеть, ползать. Ведь коварный диагноз – не помеха для развития ребёнка, если кожа надёжно защищена повязками и бинтами...

У Александра Огурцова вся жизнь проходит онлайн: он дистанционно окончил школу, общается с друзьями в соцсетях и любит проводить время за компьютерными играми. Засесть в четырёх стенах – это не прихоть, а вынужденная мера: любой выход на улицу чреват для него серьёзными травмами. Дело в том, что Саша родился с редким генетическим заболеванием – буллёзный эпидермолиз. При этом диагнозе кожа отличается особой ранимостью, любое неаккуратное прикосновение, трение швов от одежды и даже обычные объятия способны спровоцировать возникновение пузырей и эрозий...