Фонд «Дети-бабочки»

⚡ Важная новость для пациентов с ихтиозом: президентский фонд «Круг добра» включил ихтиоз в перечень редких заболеваний, лечение которых оплачивается государством. Перед нашими подопечными это открывает новые широкие возможности для получения качественной терапии. В частности, фонд «Круг добра» одобрил закупку российских средств «Крем Correderm» и «Липолосьон Correderm-L», в разработке которых активно принимал участие наш фонд. Данные медицинские изделия уже показали свою эффективность – они помогают снижать выраженность шелушения, трещин и зуда...

Радость в детстве измеряется простыми вещами: конфетами в шкафчике на кухне, глубиной лужи во дворе, бабушкиными пирожками… А для Софии и других ребят с редкими генодерматозами – ещё и баночками с уходовыми средствами, специальными бинтами и кремами. Ведь каждый из них знает: пока мама не обработает ранимую кожу, им нельзя играть, гулять и заниматься любимыми делами. У четырёхлетней Софии ихтиоз – редкое генетическое заболевание, из-за которого её кожа постоянно шелушится, зудит и покрывается болезненными трещинами...

Зарета и Ислам в октябре будут отмечать бирюзовую свадьбу. Их история началась со случайной встречи в городском парке: Зарета с подругами отмечали успешное завершение сессии и попросили проходящего мимо парня сфотографировать их. Девушка приглянулась Исламу, и через 1,5 года общения и встреч молодые люди поженились. За 18 лет брака они стали счастливыми родителями пятерых детей – в семье три дочери и два сына. Глядя на их дружную и жизнерадостную семью, сложно представить, через сколько испытаний...

В последнем номере международного журнала Rare Revolution, формирующего повестку в области орфанных заболеваний, опубликована аналитическая статья, основанная на интервью с основателем фонда «Дети-бабочки» и АНО «Редкие женщины» Алёной Ярцевой (Куратовой). Материал размещён в начале номера, на развороте – фотография Алёны с сыном Саввой. Rare Revolution – это голос международного сообщества, объединяющего врачей, исследователей, пациентов и лидеров общественного мнения. Публикация в издании такого...

Только-только начинает светать, а Зайкины уже на ногах. В доме, где крупное подсобное хозяйство и большой приусадебный участок, сон до обеда – непозволительная роскошь. Труд титанический, зато на столе свежие и экологически чистые продукты – всё своё, домашнее. Такой образ жизни супруги выбрали осознанно. У Инны был свой бизнес – торговый центр с детскими товарами, но с рождением младшего сына пришлось всё пересмотреть… Таков принцип воспитания у Павла и Инны Зайкиных: их семья многодетная (пятеро детей), верна традициям и труду...