Фонд «Дети-бабочки»

Всем мамам знакомо это чувство, когда новорождённого малыша хочется почаще брать на руки, обнимать, дарить своё тепло и чувство защищённости. Родителям маленькой Ирсаны такой тесный тактильный контакт с дочкой недоступен: девочка родилась с редким генетическим заболеванием – буллёзный эпидермолиз, и даже простое объятие может спровоцировать возникновение на коже серьёзных ран. Танзила, мама Ирсаны, стойко приняла страшный диагноз и решила бороться за дочь. Тем более болезнь уже не была неожиданностью...

📈 Коммуникационное агентство КРОС представило «Индекс активности организаций, оказывающих поддержку пациентам с тяжёлыми заболеваниями». В исследовании участвовали 43 пациентские организации и 21 благотворительный фонд. Анализировались такие показатели, как активность в СМИ и соцсетях, организация мероприятий для пациентов, присутствие в регионах, охват аудитории, а также вовлечённость в регуляторную повестку и взаимодействие с органами власти. В этом году исследование дополнилось GEO-рейтингом...

Для многих людей буллёзный эпидермолиз, в первую очередь, ассоциируется с ранимой кожей, эрозиями и перевязками. Далеко не все знают, что в тяжёлой форме это заболевание затрагивает также слизистые оболочки организма, и внутренние раны, хоть они и не видны, приносят не меньший дискомфорт, чем пузыри на коже. Они затрудняют процесс глотания, из-за чего дети с буллёзным эпидермолизом часто отказываются от пищи, плохо набирают в весе и испытывают дефицит полезных веществ. Маленькой Рукият из Дагестана, с рождения имеющей редкий диагноз, необходимо специальное лечебное питание...

Те, кто уже давно знаком с фондом «Дети-бабочки», знают: наши подопечные не могут подолгу ждать медизделий, госпитализаций и обследований, потому что время работает против них. Пара пропущенных перевязок при буллёзном эпидермолизе чревата появлением воспалительных процессов, несвоевременное лечение повышает риск развития осложнений, а отсутствие запаса кремов при ихтиозе ставит под угрозу возможность жить полноценной жизнью. Поэтому нам вдвойне радостно от того, с какой скоростью вы реагируете на...