Всем привет!
Сегодня будет тяжелая статья. Навеяна она диалогом со Светой в её блоге.
У меня двое детей с разной степенью РАС. Мы сейчас не будем меня жалеть и ужасаться: «Как так?» Я с этим давно смирилась и поняла, что вот так сошлись звезды. Такая у меня сложная судьба и ситуация. Изменить я её не могу.
Да, я могу лишь гипотетически сказать, что не родила бы второго ребёнка, зная о диагнозе первого, но история сослагательного наклонения не знает. Дети есть — уже даже подростки. Аутизм в моей и их жизни навсегда.
Несколько лет назад, когда я пришла на Дзен, я назвала свой аккаунт «Такие Разные». И название не было случайным. Я воспитываю двоих детей с аутизмом. С одним расстройством, но с такими разными проявлениями этого расстройства.
Моим детям 13 и почти 12 лет. И знаете, что я поняла за это время (именно об этом мы и говорили со Светой)? Всё зависит от ресурса ребёнка. Можно сколько угодно вкладывать силы и деньги, искать лучших врачей и специалистов, можно продать почку и душу дьяволу, но выше головы прыгнуть не получится. Можно бесконечно искать ключики (как советует Наталья), работать над образом «Я» и не только (как советует Лаборатория 21), но всё равно добиться свыше того, что доступно конкретному аутисту, не получится.
УУО никогда не перейдет даже в ЛУО, ЛУО никогда не станет нижней границей нормы, человек с аутизмом никогда не станет нейротипичным, даже если уровень IQ будет 180.
Это, кстати, не значит, что нужно сложить лапки и смириться с судьбой. Не поймите неправильно. Да и вообще я не специалист, моё мнение очень субъективно. Это лишь понимание того, что всё зависит от ресурса человека. Занятия, врачи, родители, социум, школа — всё это лишь ступеньки, по которым двигается ребёнок с аутизмом. Он может идти вверх или вниз (к сожалению), быстро или медленно, держаться за перила или перепрыгивать через ступеньку. Но то, как он будет идти, зависит только от него и его потенциала.
Почему я так решила? Да потому что я живу в таком реалити-шоу уже 13 лет. В старшего ребёнка было вложено гораздо больше — сил, денег, занятий, — а результат скромный. Очень скромный.
Да, я писала о навыках и достижениях своего ребёнка к 13 годам. И большинство комментариев были поддерживающими. Спасибо вам за это. Я считаю, что для своего диагноза он развит неплохо. Мне есть, к сожалению, с кем сравнить. Даже на фоне большинства одноклассников он выигрывает, но тема «а в Африке дети голодают» меня никогда не успокаивала. Я, несомненно, радуюсь тому, что имею, и понимаю, что это не худший вариант. Но не худший — не значит тот, который я хотела бы получить.
В последние несколько лет я, кажется, перестала бороться. Могу честно сейчас сказать: в развитие и учебу младшего я вкладываю больше сил, денег, ресурсов. И на то есть несколько причин.
- Младший ребёнок сам по себе более сохранный.
Он более «живой» и любознательный. Да, у него тоже хватает аутичных загонов, но эти особенности не мешают ни ему, ни нам — семье — жить полноценной жизнью, вести нормальные диалоги по возрасту, интересоваться новым, развиваться. Я получаю отдачу от этого ребёнка — и в плане эмоций, и в плане родительских ожиданий. Мне с ним интересно. Я с ним почти как обычная мама. Именно сейчас, на данный период времени. Он многому учится сам, у него полно разных идей, хотелок, планов.
- Старшему сыну комфортно в своём аутизме.
Живёт себе человек свою примитивную и непонятную мне жизнь, и я решила: пусть так и будет. Я устала тащить этот воз вместе с конём, который ещё и упирается, и на дыбы встаёт. Нормы не будет никогда. Околонормы — тоже. Возможно, с годами он будет улучшаться, но меня устроит даже вариант, если он останется на этом же уровне — в комфортном для семьи и себя состоянии. Может, кому-то эти слова покажутся ужасными, но вот такие выводы я сделала на данный момент. Не хочу мучить ни сына, ни себя, не хочу, чтобы страдала семья. Мы пришли в состояние стабильности, и пусть будет как будет. Жить один он не сможет никогда. Пусть живёт ту жизнь, в которой ему спокойно и комфортно: без бесконечных занятий ради занятий, без нервов, надрыва и прочего.
- Я устала.
Устала носить воду ситом, лить эту воду в бездонную бочку. Разорваться на двоих я не могу. А чтобы страдал младший — я не хочу. Поэтому я перестала таскать старшего с нами на прогулки и мероприятия. Пусть лучше сидит дома с бабушкой или отцом, чем я буду пытаться себе что-то доказать. Не хочет дополнительно заниматься — и фиг с ним. Я устала. Да и толку…
Знаете, это психологически очень сложный момент — видеть скромные результаты у одного ребёнка и неплохие успехи у второго при, казалось бы, одном и том же РАС. Здесь и чувство вины, и самокопание: «Где я допустила ошибку?» — и разочарование. Всё это важно отпустить и не зацикливаться. Важно понять, что было сделано всё, что можно было сделать. Несомненно, какая-то другая мама, возможно, сделала бы больше. Но у этих детей та мама, которая есть. И всё, что могла дать именно эта конкретная мама, — она дала и будет продолжать давать в меру своих сил и возможностей своих детей.
Я не призываю опускать руки. Я не говорю, что не нужно заниматься с детьми. Я говорю о другом: иногда занятия, деньги, крутые центры и специалисты не дадут желаемого результата, потому что нет нужного ресурса, потому что ребенок не способен «взять» знания, которые ему пытаются дать.
Я принимаю своих сыновей такими, какие они есть. Я их бесконечно люблю. Но я за честность и правду.
Иногда выше головы не прыгнуть, сколько ни старайся.
Спасибо, что дочитали. С вами была Яна 🌺