В Питере кончились квоты, и мне отменили химию буквально в день отъезда. А я с таким трудом получила допуск и мне, наконец, грамотно оформили все документы и перекрепили полис. Моё лечение всё больше напоминало смесь затейливого квеста и гонки с препятствиями.
В 44 года мне поставили диагноз рак молочной железы, это было 3.5 года назад. Тогда я вела дневник на одном из форумов, открыт он был лишь для нескольких друзей. Публикую свои архивные записи с дополнениями.
Начало моей истории здесь:
Что делать? Эффективность лечения напрямую зависит, в том числе, от соблюдения определенных интервалов между курсами. Остаться капаться в Иванове значило, как минимум, потерять время, как максимум - не получить нужных лекарств. Нужно было пройти консилиум, записаться на химию - это очередь. Схема у меня была нестандартная. Мне это дали понять в нашем диспансере, когда я вставала туда на учёт. Хотя, стоимость лекарств, наверное, относительно невысокая. Я не могла быть уверенной, что мне одобрят схему, что будут нужные лекарства и в кратчайший срок. Поэтому я решила узнать стоимость лечения в Питере и по возможности ехать капаться платно. Кредитка...
Наверное, для кого-то это вполне посильные траты. Но я жила на 60% больничного (и то спасибо, меня потом и их лишили), периодически проходила платные обследования и покупала лекарства. У меня не было этих денег. Но были люди. Я написала Наташе про ситуацию. Не просила денег, нет. Я очень признательна, что мне не надо было просить. Девочки с форума собрали мне деньги в тот же день. Я очень благодарна!
И я поехала в Питер, дел было на три дня. В том числе, нужно было попасть к радиологу.
Первый день. Химия.
Запись из дневника от 19 октября 2022 года:
В это раз не было желания планировать что-то праздничное и помпезное в Питере - театр или какой-то выход в свет. И хорошо, что я на вечер после химии ничего не запланировала, потому что вышла из больницы поздно. Но это ерунда, конечно, что поздно. Главное же, что лечение получила!
А перед химией у меня с утра было 2.5 часа свободных. Ну, час чтобы добраться от вокзала до Пирогова (с запасом пораньше прийти). Полтора часа итого. И, что важно, потому что не очень часто сейчас - полтора часа неплохого самочувствия. Поэтому я пошла гулять.
Это 10 минут пешком от Московского вокзала. Вот просто захотелось мне это граффити увидеть.
Дальше надо было перекусить после поезда. В то время я очень любила грибной стартер из одной известной пиццерии. Кстати, теперь есть его совсем не могу. Мне кажется, больше психологически.
Зато с удовольствием носила и ношу платочек с питерскими котиками. Когда-то мне его дарила питерская знакомая, и он меня радует. Ну, и кофта храбрости, конечно.
Дальше больница. Отделение было практически пустым - капались только платники. Не у всех была возможность. Я счастливчик, конечно.
Меня капают. В этот раз очень долго ждала, при том что на химии вместе со мной 4 человека всего было. Но и врачей, видимо, оптимизировали. Капать начали после трёх часов (пришла к 11.30).
Перед химией долго беседовали с врачом (он же у меня сменился). Обсуждали побочки, так как меня в этот раз очень сильно накрыло. А когда я пожаловалась на онемевшую руку, вызвали моего хирурга, чтобы проверили порт. Рука со стороны порта - мало ли. С портом всё оказалось в порядке, глянули вены - расширены. Надо к сосудистому хирургу разбираться с этим. И ещё с лимфоузлами, которые визуально были очень увеличены. Выписали дополнительные лекарства.
Потом я долго ждала, когда мне сумму посчитают, платила и записывалась на УЗИ вен и лимфоузлов (регистратура на 1-м этаже, отделение на пятом, лифт не всегда доступен). Врача по сосудам пришлось искать в другой клинике, потому что на ближайшее время надо было попасть. Капалась долго - 5 часов на три пузырька ушло. Не знаю, почему так получилось - то ли настроили так, то ли вены. В прошлый раз ушло три часа на четыре пузырька.
В процессе пыталась найти клинику в Питере, где можно капаться по ОМС - не у всех квоты кончились. Но то консилиум надо проходить (а это несколько проблемных для иногороднего человека итераций), то дополнительные обследования, то ещё что. В итоге нашла вариант, без консилиума. Но надеюсь, что в Пирогова квоты возобновят.
В больнице покормили обедом. А так как платно, даже на ночь предложили остаться и ужином покормить. Но я уже договорилась с Наташей.
Вышла из больницы уже затемно (сравните с фото выше).
Очень устала, и есть хотелось. Меня ждала Наташа. Но сначала я решила доехать до Севкабеля - это для меня тогда было одним из мест силы.
А дальше был самый вкусный пирог в моей жизни. Мне сейчас многое либо невкусно, либо как-то не так. Нет удовольствия от еды. И вот мне перед отъездом в Питер так шарлотку захотелось! А испечь не успела. И Наташа испекла с яблоками и ягодами. И это было так вкусно! Я половину пирога в одного сожрала. И это в дополнении к ужину. И это только один кусочек той большой заботы, которая меня очень трогает!
Второй день. УЗИ и крыша.
На следующий день у меня было УЗИ в филиале Пирогова на Васильевском острове. Все платно, конечно. Нашли тромб.
Очень обстоятельно смотрели. С лимфоузлами все нормально. Есть реактивные изменения - не онко. Самое главное. Вены. Расширены, да, со стороны порта. Тромб в подключичной области, свежий, вовремя обратилась. Соответственно, нагрузка перераспределилась на другие сосуды, появилась сетка, руке тяжело. Теперь она у меня тоже не особо рабочая... Дальше поехала к флебологу с результатами УЗИ. Итог - назначили лекарства и компрессионный рукав. Контроль в следующий приезд. Пошла за рукавом в салон. Сняли мерки. Маленького размера нет. Есть в другом салоне, далеко. Ну, что делать. У нас я вообще не найду.
А потом я с чувством выполненного долга полезла на крышу... Да, вы правильно прочитали. Это экскурсия такая. Я всегда старалась как-то отвлечься между медициной. И, конечно, лезть на крышу было не очень умным поступком с моим самочувствием.
Крыша. Я не думала, как я туда полезу. Там, в общем, для обычного человека и лезть-то нечего. Но у меня теперь ноги, в которых совсем нет силы - побочка такая. Я хожу по ровной поверхности, но малейшее усилие - лестницы там - это очень сложно. А если ступенька выше обычной, то без рук никак (которые теперь тоже не очень). Поэтому мне постоянно помогали. И я рада, что я всё-таки залезла. Потому что каждый раз понимаешь, что то, что вчера казалось таким обычным, сегодня может оказаться недоступным. Например, в прошлый раз я ходила по Мариинке легко - по лестницам и на каблуках. А нынче вот. Да, когда-нибудь это пройдет. Ну, улучшится точно, я верю. Но на это уйдет время. И не хочется потом жалеть - чего ж я сидела-то, когда можно было гулять, бегать, лазить... Так что активно ползаю.
Все улучшилось, подтверждаю. Не сразу и, может, не до исходного состояния. Но вот этим летом я работала в заповеднике и водила по горам людей, сама от себя такого не ожидала:
А тогда лестница на пятый этаж была для меня настоящим Эверестом, не говоря уже про питерскую крышу, на которую меня поднимали под руки.
Третий день. Радиолог.
Лучевую я планировала проходить в Петрова (в Пирогова такое лечение не проводится). Сделать это нужно было максимально быстро после химии. У меня планировалось четыре вливания, я получила уже третье. В прошлый приезд получила направление у их онколога к радиологу, который и должен был решить, как со мной поступить. Радиолога мне рекомендовал мой хирург. Поэтому я никого другого на тот момент не рассматривала.
И вот я еду за город, в поселок Песочный. Как мне сказали, все клиники с лучевой терапией выносят за город. Напомню, что мне нужен был аппарат, где процедуру проводят на вдохе, чтобы вывести сердце из зоны облучения.
Молодая позитивная врач сказала, что в Петрова тоже проблемы с квотами в конце года - их нет. Но есть возможность попасть в клинические исследования, которые заключаются в том, что облучать будут не все лимфоузлы. Это более щадящий метод, который хорошо зарекомендовал себя за рубежом, но у нас он пока в стадии исследований. Я подхожу. И если у меня с химией всё дальше пойдет по плану, то меня возьмут.
Ориентировочно - 30 ноября (они будут перезванивать и уточнять, срок примерный). Надо обязательно кровь к этому времени восстановить. Сказали, что очень хорошо, что уколами помогают, на моей химии иначе сложно сроки держать. Будет 15 сеансов - 3 недели. Тоже радостно, что не 5 недель. И не заставили проходить заведующего и консилиум!
Пусть к Новому году подарок мне будет в виде хороших результатов и завершенного основного лечения!
Но я, видимо, недостаточно хорошо себя вела в этом году - такого подарка у меня не случилось.
Продолжение:
Все части моей истории здесь:
Уважаемые читатели! Пишите пожалуйста добрые комментарии, ставьте лайки и подписывайтесь. Этим вы поддерживаете мой блог и вдохновляете меня на создание новых материалов.