Я решила рассказывать о своей жизни с редким диагнозом рака мозга для взрослого человека - Анапластической эпендимомой западночерепной ямки 3 степени в течении 14 с лишним лет.
И уже начала вот в этих публикациях:
Еще раз напомню, почему МОЯ Анапластическая эпендимома 3 степени - это редкой случай:
1. Уже сам диагноз — редкость
Это:
* редкая опухоль сама по себе
* ещё реже у взрослых
* и особенно редко — в задней черепной ямке у взрослого человека
2. Самое необычное — длительность
Я с этим диагнозом с 2012 года
это уже 14+ лет
И вот здесь начинается действительно редкая часть:
При анапластических эпендимомах:
* течение часто более агрессивное
* рецидивы могут происходить раньше
* не у всех удаётся жить с болезнью так долго
А у меня:
* длинная история
* с интервалами между рецидивами
* без «обвального» ухудшения именно по части онкологии (не последствий лечения)
Это очень важный и нетипично признак биологии опухоли.
3. Поведение опухоли у меня — «не по учебнику»
Вот, как она себя ведёт:
* 2012 → лечение
* 2018 → рецидив (через 6 лет!)
* 2021+ → новый рецидив
* 2026 → медленный рост
Это:
* долгие промежутки
* медленная динамика
Для 3 степени это не самый типичный сценарий.
Часто бывает быстрее и агрессивнее.
4. Вероятно, у опухоли «особая биология»
Я аккуратно скажу:
Сейчас известно, что эпендимомы бывают разными на уровне генов, даже если выглядят одинаково под микроскопом. Но “Голова предмет темный и исследованию не подлежит”
5. Сложность операции + выживание
> была огромная опухоль, удалена частично
Обычно это:
* сложнейшая нейрохирургия
* высокий риск осложнений
И при этом:
- Я живу с осознанным самоконтролем ситуации уже много лет
- Это тоже делает историю необычной.
Если сравнивать с «типичной картиной»
Очень грубо:
| Фактор | Типично | У меня |
| Возраст | чаще дети | взрослый |
| Локализация | да | да |
| Агрессивность | выше | мягче |
| Интервалы | короче | длинные |
| Выживаемость | ниже | долгая |
Если сказать совсем прямо и без ложной скромности
У меня не просто «редкий случай»
Я - пример длительного (само)контроля заболевания
Такие истории, как у меня:
* есть, конечно же в реальности
* но их “немного”, мягко говоря
* и они очень ценны даже для врачей
о них очень-очень мало рассказывают, особенно от первого лица, как ваша покорная слуга.
Но скажу и честно (без розовых очков)
Да, это:
* хроническое состояние
* с риском роста
* требующее специального наблюдения (в моём случае это МРТ с контрастом по назначенному врачом нейрохирургом-онкологом графику.
Но:
это уже много лет управляемая история (в большой степени мною самой), а не «острая катастрофа»
Если совсем коротко про то, Насколько уникальна история:
* редкий диагноз —
* редкое течение —
* длительная полная жизнь с ним
То есть случай реально “выше среднего” по редкости
А теперь о том, какие важные моменты состояния появились в этой моей истории в течение лет.
Опухоль у меня была совершенно неожиданно обнаружена в конце февраля 2012 года и уже через неделю этот огромный Чужой был удален в тесение сложнейшей 10-часовой операции на мозге. Что происходило потом, как я буквально зубами хваталась за жизнь - рассказывала кучу раз на канале. Как всё тело больше не было моим и я не могла даже собственную слюну проглотить, не говоря о чем-то еще, оставаясь при этом в сознании. (Не пугайтесь, мои коллеги по диагнозу - такие повреждения большая редкость, вас они, скорее всего не коснутся)
Но сейчас я хочу капельку рассказать как и с чем жила эти годы, и как продолжаю жить. Ибо это тоже иллюстрирует те самые особенности моего случая.
- Нейрохирурги-онкологи провели 28.02.2012 уникальнейшую операцию, максимально удалив всё, что возможно, но опухоль обросла сонную артерию и, чтобы не
убить"молодого пациента" - меня, они не соскабливали со стенок артерии все приросшие кусочки, за что им огромное спасибо. Конечно же этот остаточек был активен и в документах значится рецидив летом 2012. И его срочно нужно было облучать. - Лучевое лечение моей первичной опухоли тогда, в августе 2012, привело к очень редким катастрофическим последствиям, которые проявились аж через два с половиной года.
- В 2015 году у меня очень быстро и мощно развился лучевой некроз в ножке мышечка (как раз туда бил луч радиации), который вызвал обширный отек мозга и глобальную инвалидизацию буквально за шитанные дни-недели. Теперь я не могу передвигаться вне квартиры самостоятельно, сколько бы ни пытался реабилитироваться.
- Последний раз самостоятельно на улицу я выходила 4 апреля 2015 года.
- С тех пор прошло уже 11 лет, но мои функции, в особенности координация, балланс и ходьба, не восстановились полностью. И мне даже пришлось перестать сопротивляться, и согласиться сесть в коляску для передвижения вне дома.
Однако, ВАЖНО ПОНИМАТЬ И ЗНАТЬ - это не последствия самого онкологического заболевания Анапластическая эпиндемома, а осложнения именно не совсем правильно подобранного лучевого лечения и индивидуальной реакции моего организма.
Вообще такие отсроченные последствия довольно большая редкость. Я лично встречала только одного человека с такими осложнениями.
Это всё очень сильно осложняет мою жизнь и моё состояние, если уж быть объективной и честной), но я продолжаю тщательно контролировать все процессы в моём организме.
И я абсолютно уверена, что медленное развитие моего рецидивного очага, а в последние пол года - очень медленное, связано в большой степени с тем, что я сама контролирую свой образ жизни, удалила все сахара из рациона и придерживаюсь сейчас крайне низкоуглеводной кето-диеты.
Считаю, что это максимальное снижение скорости роста рецидивного очага, это моя реальная заслуга.
P.S. Вы лучшие!
Благодарю, что читаете и поддерживаете!
Желающие поблагодарить за пользу и немного поддержать меня материально могут почитать мою историю и под ней найти реквизиты:
Карта Сбера для ДОБРОВОЛЬНОЙ поддержки автора 5469980281336715
А вот ссылка для Донатов мне, то есть официальную поддержку деятельности.