Пришло время обновить, отредактировать и дополнить рассказ о моей длинной и невероятной истории жизни.
ЗДРАВСТВУЙТЕ, МЕНЯ ЗОВУТ КАТЯ И ЭТО САММАРИ (краткое изложение) МОЕЙ СЮР-ИСТОРИИ ЖИЗНИ
Меня зовут Катя, можно - Екатерина (НО НЕ Катерина)
Мне 51 год, живу с семьей в обычной маленькой панельной двушке на окраине Москвы. У меня есть муж. Я мама 4 дочерей. Еще со мной живут собака, кот и кошечка.
Уже 13 с лишним лет (с февраля 2012 года) я проживаю новую реальность со сложным, тяжелым и довольно редким онкологическим диагнозом - анапластическая эпендимома 3 степени заднечерепной ямки и краниовертебрального перехода. то есть - недобрая опухоль мозга.
Мне удалось пережить уникальнейшую операцию по удалению огромной первичной опухоли мозга, росшей вокруг сонной артерии.
В этом фильме мой доктор рассказывает об этом случае, не называя имен, конечно:
Потом был долгий и невероятный путь от полностью беспомощного лежачего больного неспособного даже проглотить собственную слюну до почти полного восстановления.
На этом пути мне облучили небольшой рецидивирующий очаг в мозжечке. Как казалось - успешно.
А неожиданно тотально искалечившие меня последствия того лучевого лечения после такой победы - были полным шоком.
После был еще рецидив.
Его удалили те же хирурги, что и первичную опухоль в конце 2018 года.
Восстановление после того рецидива шло очень тяжко.
С ТЕХ ПОР Я ДОВОЛЬНО ГЛУБОКИЙ ИНВАЛИД НАВСЕГДА,
хоть живу и выгляжу вне движения почти, как нормальный человек,
Последний раз самостоятельно я выходила на улицу 4 апреля 2015 года.
С начала своей истории приключений со здоровьем на лечении к 2016 году суммарно я практически удвоила свой вес. То есть "до" всего этого при росте 174 см я весила 54-56 кг даже после 4 родов и 8 лет ГВ. А к марту 2016 весила порядка 100 кг.
На фоне лишнего веса было еще тяжелее реабилитироваться, но я на питании сбросила 30 кг, правда после рецидива в 2018 набрала обратно 15.
Тогда же после операции усилились и многие симптомы, которые со мной теперь на всю жизнь.
Это со мной навсегда:
- Выраженная атаксия что делает как раз невозможным и опасным моё самостоятельное передвижение. Хуже всего управляется левая рука. Потому ВСЮ работу я выполняю только правой. Левая "на подхвате", как у нас говорят) Или я еще ее называю - декоративная)))
- Выраженный лево-стронний гемипарез который затронул всю левую половину тела полностью, поражена даже голосовая связка, из-за чего у меня проблемы с говорением и я звучу одной связкой, а говорить тяжело. К тому же я практически оглохла на левое ухо - оно слышит не более 5 %, а правое же аж целых 70%. И хожу я с тростью по дому я немного несиметрично, загребая левой ногой)))
- В голове же ни на секунду не прекращается громкий гул и звон, из-за чего бывает сложно различить звуки, особенно по вечерам.
- Еще один прикол - нистагм из-за чего смотреть внимательно и долго я могу только прямо, находясь вне движения при этом. Или под ноги. А вот зафиксировать взгляд в сторону (особенно влево) или наверх - увы. Потому, чтобы откликнуться на "посмотри вон туда", мне надо остановить любое движение, понять, что откуда звук, что мне говорят и повернуться в эту сторону (желательно всем телом).
- Еще очень осложняет мое передвижение и вообще существование одна неприятное последствие лучевой терапии и лечения большими дозами гормонов - асептический некроз головки бедренной кости приносящий постоянную боль и дискомфорт практически круглосуточно и в любом положении тела. К сожалению хрящ разрушен безвозвратно, головка истерлась до нельзя и образовался костный нарост. А в моём случае решиться на операцию чревато полной потерей возможности реабилитации. Пришлось согласиться сесть в коляску для передвижений вне дома.
Ну вот такая у меня развлекуха постоянно. Так что действительно каждое моё утро и вставание с кровати сродни восхождению на Эверест.
Подробно о моей болезни, реабилитациях, состояниях, вообще проживании всех этих этапов можно почитать в этой подборке:
Чтиво непростое и длинное - на много-много вечеров)))
Набранный снова вес я немного (порядка 20 кг) скинула за 5 месяцев на Низкоуглеводном питании (НУП), и стараюсь удерживать результат, о чем очень подробно рассказала в десятках статей. Все они есть у меня в тематических подборках. Рецептов тоже много на все случаи жизни.
Что же я должна добавить в этот конспект?
Наверное то, что с марта 2021 года я живу с растущим в головном мозге новым рецидивным очагом. Специфика его такова, что можно только наблюдать до тех пор, пока он не достигнет размеров, требующих хирургического вмешательства. При помощи питания, самодисциплины и образа жизни мне пока что удалось сделать его "медленнорастущим", хотя корона, стрессы и ужасное событие августа 2023 по идее должны были стимулировать его молниеносный рост.
Подробности о моем теперяшнем рецидиве можно почитать в этих двух статьях:
Последние два с лишним года были очень стрессовым и сложным.
Происходило много всего, чего перечислять я не стану.
Просто поверьте, что я тянула на морально-волевых.
А 12 августа 2023 года внезапно и без причин умерла моя старшая дочь Арина. Здоровая, молодая, перспективная, успешная. Не дожив до своего 24 дня рождения ровно 40 дней.
И сейчас я не знаю, на чем тяну, если честно.
Острая фаза переживания горя периодически возобновляется и каждый раз это всё тяжелее сдюжить.
- Год назад обратилась к психиатру уже не в силах справляться и мы долго-долго подбирали лекарства и схему их приема. Конечно непроходящая боль в душе и состоянее несмолкающего внутреннего воя утихли. Но это только пол беды.
- Я не могу током работать, нет на это моральных сил.
Стараюсь вести блоги - писать,
Заботиться о семье, и себе самой.
Сейчас, как никогда остро хочется:
- Вкладываться в отношения.
- Выражать свою любовь.
- Поддерживать людей.
- Наглаживать котов.
И я ЛЮБЛЮ свою прекрасную ЖИЗНЬ, какой бы она не была, что бы мне не преподносила.
Наверное, если посмотреть со стороны - история моя, как в сериале Твин Пикс: ничего не понятно, иногда зловеще, местами красиво, но не догадаться чем продолжится.
Но я до последнего вздоха Жить и
Любить свою Жизнь.
P.S. Я всегда буду считать себя мамой 4 дочек. Ведь то, что Ариши больше нет на свете не отменяет того, что я ее мама.
P.P.S. Да, не смотря ни на что я хочу еще долго приносить пользу людям и этому Миру.
Однако не отказываюсь от материальной помощи. Искренне считаю, что каждому помогающему это добро воздастся сторицей.
Вот так можно помочь:
ДОБРОВОЛЬНО ПО СОБСТВЕННОЙ ИНИЦИАТИВЕ, КОМФОРТНОЙ ДЛЯ ВАС СУММОЙ.
1) Перечислив средства на карту МИР Сбер банка 2202200407502317 или 2202208360720883 (получатель у обеих Екатерина Сергеевна М. - я)
2) Перевести на Сбер или через СБП по номеру телефона - спросите номер в личке телеграм или ВК, пожалуйста (после хейтерского преследования номер в открытый доступ не выкладываю)
3) Перечислив средства на карту Юмани