25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.
▪ 25 марта команда специалистов нашего фонда приняла участие в торжественном открытии Центра генных дерматозов* в Якутске, который будет функционировать на базе Якутского кожно-венерологического диспансера. Это уже 14-е учреждение такого типа. Формат ЦГД создан нашим фондом для обеспечения качественной и доступной медицинской помощи пациентам в регионах, и сегодня он активно интегрируется в государственную систему здравоохранения.
С приветственным словом выступили замминистра здравоохранения Республики Саха Павлова Татьяна, главный врач ЯКВД Сергей Петров, руководитель отдела научных и образовательных проектов нашего фонда Виктория Поленова и главный внештатный дерматовенеролог и косметолог Минздрава Республики Саха Саввина Наталья.
«Для нашей республики создание такого центра – не просто расширение структуры КВД, а качественный переход к модели персонализированной медицины. Мы понимаем, что пациенты с редкими генетическими заболеваниями нуждаются в особом внимании», – отметила Татьяна Павлова.
«Это долгожданное открытие для нас. Это не просто подразделение, а площадка, где наука, образование и клиника работают как единое целое. Мы рады стать частью общероссийской сети Центров генных дерматозов. Я уверен, что открытие Центра поможет нашим больным», – говорит Сергей Петров.
Центр обеспечивает пациентам возможность проходить обследование у мультидисциплинарной команды специалистов, что позволяет выстраивать комплексную терапию и снижать риск осложнений.
«Якутия - не просто регион. Это крупнейший субъект нашей страны. Но когда мы говорим о помощи людям, размер территории здесь играет против нас. Раньше, чтобы попасть к профильному специалисту, семье нужно было преодолеть тысячи километров. Сегодня мы меняем эту ситуацию. Открытие Центра генных дерматозов в Якутске - наш ответ на вызовы географии и способ сделать помощь доступной», – говорит Виктория Поленова.
Смотрите репортаж телеканала "Якутск 24" об открытии здесь.
▪ Сразу после открытия центра эксперты фонда — педиатр Мария Косарева и дерматовенеролог Ольга Орлова — вместе с региональными специалистами провели патронаж пациентов с ихтиозом. На следующий день состоялись осмотры пациентов с буллёзным эпидермолизом. Программа совместных патронажей действует с 2022 года и реализуется при поддержке президентского фонда «Круг добра». Всего за два дня консультацию специалистов получили 32 пациента с редкими заболеваниями кожи, 15 из них стали новыми подопечными нашего фонда. Несколько пациентов смогли сразу же сдать генетические тесты.
«Мы - многодетная семья. Младшая дочь родилась с ихтиозом, – говорит Татьяна Яндреева, мама пациентки. – Мы познакомились с врачами фонда, которые порекомендовали специальные мази и витамины, улучшающие состояние кожи. Благодаря фонду ежегодно мы приезжаем в Москву для прохождения реабилитации».
▪ Не меньшее внимание специалисты нашего фонда уделили вопросу социального сопровождения семей. Фонд инициировал проведение круглого стола, на котором руководитель отдела развития научных проектов нашего фонда Виктория Поленова и руководитель социально-педагогического отдела фонда Юлия Пирожник обсудили с представителями региона организацию системной поддержки семей. Со стороны Якутии на встрече присутствовали первый заместитель министра Альбина Трубина, главный внештатный дерматовенеролог республики Наталья Саввина, главный врач ЯРКВД Сергей Петров и главный специалист по организации медицинской помощи Степанида Румянцева.
Участники круглого стола отметили, что в поддержке нуждаются не только дети с редкими заболеваниями, но и их матери, которые зачастую полностью посвящают свою жизнь уходу за ребёнком. Одна из главных задач современного общества – создание условий для возвращения женщины в социум. Именно на это направлена деятельность автономной некоммерческой организации «Редкие женщины». Подробнее читайте здесь.
▪ Финальной точкой стала XV Республиканская научно-практическая конференция «Актуальные вопросы дерматовенерологии и медицинской косметологии». Эксперты нашего фонда – педиатр Мария Косарева, дерматовенеролог Ольга Орлова, аллерголог, гастроэнтеролог Оксана Кузнецова и детский онколог Дарья Дроздовская поделились своим опытом ведения пациентов с редкими генными дерматозами и ответили на вопросы более 50 слушателей.
Таким образом, за два дня в Якутии было положено начало для оказания комплексной системной поддержки семей с редкими заболеваниями кожи. Эксперты фонда передали местным специалистам накопленную экспертизу и усилили региональную инфраструктуру помощи.
* Центр генных дерматозов принимает пациентов по адресу: г. Якутск, ул. Богдана Чижика, д. 3