25 марта в Министерстве труда и социального развития Якутии по инициативе фонда «Дети-бабочки» прошла стратегическая встреча. Команда фонда представила проект «Редкие женщины» — систему поддержки матерей, воспитывающих детей с редкими генетическими заболеваниями кожи.
В тот же день в Якутском республиканском кожно-венерологическом диспансере открылся специализированный Центр генных дерматозов — ещё один шаг к тому, чтобы помощь при редких заболеваниях кожи стала доступнее по месту жительства.
За одним столом собрались первый заместитель министра Альбина Трубина, главный внештатный дерматовенеролог республики Наталья Саввина, главный врач ЯРКВД Сергей Петров, главный специалист по организации медицинской помощи Степанида Румянцева. Со стороны фонда — Виктория Поленова, руководитель отдела развития научных проектов фонда «Дети-бабочки», и Юлия Пирожник, руководитель социально-педагогического отдела фонда «Дети-бабочки».
Почему это важно
Благодаря фонду «Круг добра» дети с редким заболеванием кожи буллёзным эпидермолизом получили доступ к генной терапии, которая кардинально меняет качество их жизни. Это прорыв, о котором ещё несколько лет назад нельзя было и мечтать.
Но возникает новый системный вызов. Чем успешнее лечение, тем быстрее снимаются формальные основания для инвалидности и льгот. Семья, которая наконец-то вышла из кризиса, теряет поддержку в момент, когда она нужна больше всего - лечение становится эффективным, а социальное сопровождение заканчивается. Единого механизма, который соединял бы медицинский успех с социальной защитой, пока нет.
Проект «Редкие женщины» как раз про этот недостающий элемент. Родившийся 4 года назад в фонде «Дети-бабочки», сегодня он вырос в отдельную автономную некоммерческую организацию — экосистему, которая помогает мамам сепарироваться от болезни ребенка и возвращаться в социум. Проект уже признан на федеральном уровне: финалист премии «Наш вклад», победитель премии #МЫВМЕСТЕ, партнёр нацпроектов.
О чём договорились
Участники встречи сошлись на том, что для системной поддержки семей нужен чёткий алгоритм работы — от первого обращения до полного сопровождения.
Якутия выбрана пилотным регионом. Как отметила Виктория Поленова, в республике уже есть успешный опыт работы интегральных консультантов, сопровождающих семьи, программы раннего доступа к социальной помощи, система социального контракта и налаженное межведомственное взаимодействие. Результаты пилотного проекта возможно будет масштабировать на сопровождение редких пациентов в других регионах. Модератором программы назначена Наталья Павлова.
Новый центр — новый уровень уверенности
Открытие Центра генных дерматозов в ЯРКВД — не просто новая «табличка на двери». Как отметила Виктория Поленова, такие центры в регионах — признак зрелости здравоохранения. Они дают пациентам главное — уверенность. Уверенность в том, что диагноз поставят вовремя, что лечение и поддержку можно получить по месту жительства, не выезжая в федеральные центры.
Вместо заключения
Фонд «Дети-бабочки» — единственная в России организация, которая с 2011 года системно помогает людям с редкими генными дерматозами.
Проект «Редкие женщины» доказал: поддержка матерей — это не «дополнительная опция». Это обязательная часть современной помощи при редких заболеваниях. Теперь задача — сделать её успешной полноценной государственной программой.
Участники встречи в Якутии были единодушны: обратного пути нет. Развитие системных и социальных проектов в регионах — это не про сложные термины, а про людей. Про то, чтобы они жили полноценной жизнью здесь и сейчас.