Татьяна Жирицкая умеет радоваться простым вещам: всходам рассады на подоконнике, семейным посиделкам на веранде, разговорам по душам с дочерьми.
«У меня простая, спокойная жизнь, – говорит она. – Иногда выбираемся с подружками в баню. Много времени провожу в саду».
Кажется, Татьяне самой не верится, что всего год назад её жизнь была целиком и полностью посвящена борьбе за здоровье дочек: Соня и Варя родились с редким генетическим заболеванием кожи – буллёзным эпидермолизом. Этот диагноз требует непрерывного ухода: ежедневной обработки ран, перевязок, которые защищают нежную кожу от травм.
«Я жила в постоянном напряжении, – говорит Татьяна. – Казалось, что если расслаблюсь, станет хуже».
Женщина признаётся, что особенно тяжело было в первые годы после рождения Сони. Не было опыта, поддержки, заболевание в то время было мало изучено в нашей стране. А потом в жизни семьи появился наш фонд, и с рождением младшей дочери Татьяна уже знала, что она не одна и за плечами – надёжный тыл в лице наших экспертов и врачей.
Но главное поворотное событие произошло в прошлом году – сёстры начали получать генную терапию, которая значительно улучшила состояние кожи, ускорила заживление ран и сократила количество рецидивов. Всё это стало возможным благодаря поддержке нашего партнёра – Президентского фонда «Круг добра».
Генная терапия не только благотворно сказалась на состоянии здоровья девочек, но и позволила их маме расслабиться и вдохнуть полной грудью.
«Мне стало спокойнее, – говорит Татьяна. – Я впервые за много лет почувствовала, что могу планировать не только лечение, но и жизнь».
За счёт сокращения времени на перевязки, женщина смогла выделить время на себя и даже выйти на работу – пусть пока на неполный день, зато теперь Татьяна может жить в своём ритме.
Заболевание по-прежнему осталось с Соней и Варей, но оно перестало подчинять себе весь уклад жизни семьи. Девочки растут, становятся более самостоятельными и строят планы на будущее. В этом году в семье готовятся сразу к двум значимым событиям – Соня выпускается из школы, а Варя пойдёт в первый класс. Тяжёлый диагноз не стал для девочек преградой к насыщенной и полноценной жизни: сёстры любят вместе с родителями гулять в парке, ходить в кино, ездить в путешествия. В планах у семьи – поездка в Санкт-Петербург.
«Как бы банально это ни звучало, нужно принять ситуацию, это уже случилось – говорит Татьяна. — А приняв – начать бороться за своего ребёнка. Сегодня у родителей «бабочек» гораздо больше определённости. Есть «Круг добра», который закроет вопрос с повязками. Есть фонд «Дети-бабочки», который поможет со всем остальным. Если соблюдать рекомендации, это будет нормальная жизнь».
Чтобы прийти к такой полноценной жизни без ограничений, семьи, воспитывающие детей с редкими заболеваниями, нуждаются в поддержке. «Когда понимаешь, что ты не одна, становится легче дышать», – делится Татьяна.