16 января 2025 года стал знаковым днем для подопечных фонда «Дети-бабочки». В Центре генных дерматозов Московской области началось использование первого в мире таргетного инновационного препарата «Беремаген геперпавек» для лечения буллезного эпидермолиза.
Препарат помогает клеткам кожи вырабатывать коллаген VII типа, производство которого нарушено при дистрофической форме буллезного эпидермолиза.
В прошлом году он был одобрен экспертным и попечительским советом президентского фонда «Круг добра» и внесен в перечень его закупок.
💬 «Созданный президентом России фонд «Круг добра» – уникальное решение задачи дополнительной помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями, это самая уязвимая категория больных детей. Таким детям нужны препараты и медицинские изделия, которые раньше, как правило, не входили в программы госгарантий, из-за дороговизны не могли быть обеспечены всеми регионами. За счёт благотворительных сборов удавалось помочь лишь незначительной части таких детей. «Круг добра» может закупать самые передовые и ещё не зарегистрированные в России лекарства и медицинские изделия», — подчеркнул протоиерей Александр Ткаченко, председатель правления фонда «Круг добра».
💬 «Наши дети одними из первых в мире получат инновационную, дорогостоящую генно-заместительную терапию. Это окажет положительное влияние не только на их здоровье, но и станет драйвером развития науки, системы медико-социальной помощи таким пациентам. Мы верим, что в ближайшем будущем качество жизни наших подопечных будет практически сопоставимо с качеством жизни здорового и активного человека», — отметила руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова.
💬 «Мы ждали этого момента с рождения Вани. Этот препарат — надежда для всех, кто живет с буллезным эпидермолизом. Мы искренне благодарны фондам «Дети-бабочки» и «Круг добра» за возможность пройти терапию», — заявил Михаил Никишев, отец одного из первых пациентов.
В рамках социального партнерства фонды «Дети-бабочки» и «Круг добра» также провели обучение почти 600 медицинских специалистов в 10 регионах.
В ближайшие месяцы при поддержке фондов обучающие семинары пройдут и в остальных регионах, куда поступил инновационный препарат.
Всего терапию получат 150 детей из 65 регионов России. Мы верим: это только начало новой эпохи в лечении редких генетических заболеваний!