Итак, в первых трех частях я рассказала о том, как мы получили диагноз, как начали реабилитацию и как нашли свою дорогу. Пока писала и пересматривала видео, поняла интересную закономерность. Каждый год с мая у сына идет положительная динамика, а потом где-то в феврале начинается "шторм" и ощущение плато. Но с каждым годом этот шторм все меньше, а "корабль" все более устойчивый.
Итак, в мае 2024 года мы съездили в Буран и я почувствовала свои силы - силы и возможности заниматься с ребенком. Не только выполнять домашние задания от логопеда и дефектолога, не только готовить с ним вместе, привлекать к домашним обязанностям, учить успокаиваться и т.п., но и учить чему-то самой - находить способы донести информацию, чтобы он ее "взял".
Впрочем, заниматься со специалистами не прекращали. Поэтому мне пришлось отказаться от Компетентного родителя. Они давали прекрасные советы, но надо было выбрать - либо заниматься самой, либо водить на занятия. Иначе получались лебедь, рак и щука. В тот момент отказываться от большинства занятий я точно была не готова.
Сразу после Бурана нас пригласили на комплексную реабилитацию, а потом съездили отдохнуть с семьей. И прогресс закрепился. Ребенок стал лучше себя контролировать, больше нам доверять (сказанному словами) и давать обратную связь.
В Буране же родители подсказали, что ждать своей очереди на подготовку к школе там, куда мы хотим попасть, можно вечно, а вот есть еще... Я прямо оттуда записалась на диагностику, а вот попали на нее только в конце августа. И сына взяли в группу подготовки к школе с ровесниками в специализированный центр. Там он всех впечатлил тем, что когда выполнил все задания, а я еще не освободилась, попросил порисовать. И рисовал пока я отвечала на вопросы. Вообще, тема "жди" и умение ждать меня сильно выручают.
Расписание и динамика прошлого учебного года
В начале года сыну было 6,5 лет. У нас сложилось очень удобное расписание. Два дня в неделю мы приезжали в детский сад после занятий на подготовке к школе и два раза после реабилитационного центра. Приехать успевали перед сном. В саду сын уже ложился спать, а после обеда с ним занимались специалисты. После сада два раза в неделю я его забирала чуть раньше - в бассейн или к нейропсихологу.
После вечерней прогулки он ужинал, потом мы с ним занимались, а дальше уже пластилин - рисование - книжки -мультфильмы - все, что он любит.
До ноября в выходные ездили на дачу. Там поощрением были выданные сода и лимонная кислота - ничего приятнее нет самодельного вулкана.
Дома мы делали задания, выданные на занятиях (и на подготовке к школе, и логопедом в реабилитацинном центре), я учила его буквам, давала задания на подготовку руки к письму (напишу про это еще отдельно скоро), сопоставляли числа с количеством и составляли предложения.
К новому 2025 году он знал почти все буквы, считал до 10 и обратно, говорил короткими фразами... дома.
Что у нас получилось после Нового года:
На подготовке к школе он начал толкать ребенка-соседа и поэтому все преподаватели вставали рядом с ним и держали его за руку. Заниматься стал с меньшим интересом. Сперва летел на занятия, а тут приходилось уговаривать пойти.
В реабилитационном центре наоборот на нелюбимой ранее музыке (где-то с 3 до 5 он ее любил, а потом начал протестовать и отказывался заниматься) начал петь песни, играть на инструментах. У логопедов занимался прекрасно и в целом никаких претензий. Претензии были только у меня, пожалуй, так как ему перестали давать занятия АФК (только для детей, у которых дцп) и ушли любимые педагоги по творчеству.
В детском саду он начал играть с детьми, называть воспитателей по имени, отчеству, по-прежнему участвовал в праздниках. К Новому году даже выучил стихотворение, но рассказал его шепотом.
Динамика шла, но я была в тупике. Вместо умения слушать фронтальную инструкцию и общения в коллективе, вышло что-то не то. Плюс мы пошли на диагностику в сильную группу подготовки, где ему сразу не понравились первые вопросы и он ушел в "ничего не понимаю, отстаньте от меня". Там мне сказали, что берут сильных детей и предложили посмотреть на речевую школу.
А вопрос со школой стоял открытым. Ведь психиатр в поликлинике еще год назад сказала "ставьте УО и отдавайте в школу в 6,5 лет. Зачем вы столько денег на занятия тратите? Поставите УО и с ним будут заниматься бесплатно". Тогда мы прошли тест Лейтер, где мне сказали, что УО у ребенка нет. Сейчас я выбрала пройти тест Векслер. 7 лет. Надо уже определиться, действительно ли у него умственная отсталость вдобавок к аутизму.
Итак, мы пришли к психологу. Он ответил, сколько ему лет, как его зовут, как зовут маму. Дальше вытащить из него ответы не получилось. Зато невербальную часть он сдал очень хорошо. Психолог сказала, что УО у него нет, но надо заниматься речью. Если сейчас его отдать в школу, может быть откат из-за стресса. И она рекомендовала оставить сына в саду еще на год и пойти в школу в 8,5.
И я выдохнула. Не потому, что нет УО. Я знаю, что дети с легкой степенью УО компенсируются, заканчивают колледжи, получают специальность. А потому, что о школе можно подумать завтра. И потому, что подсознательно у меня было ощущение, что к школе он совсем не готов. Не по знаниям, а по умению быть в коллективе. Детский сад тут не показателен, потому что дети его знали давно и они знали как с ним общаться. В школе же дети будут его уровня, а это намного сложнее.
В начале мая нас снова пригласили в Буран (тут я тоже, конечно, постаралась, так как сначала подала заявление, потом позвонила уточнить, есть ли мы в списках - в итоге мы поехали в первую же смену для его возраста).
Такого прорыва, как за год до этого я не увидела, но получила огромную моральную поддержку и от "коллег по диагнозу ребенка", и от психологов, и от того, что наглядно увидела динамику в развитии сына. Если в 2024 году на мастер-классах либо я делала все его руками, либо он пририсовывал везде вулканы, то в 2025 году он слушал инструкцию и пытался делать все сам. Где-то приходилось подсказывать, где-то помогать, но он включился в общую историю. И протестовал только простив сильно-массовых мероприятий.
Вслед за Бураном мы по проторенной дорожке снова пошли на интенсив и... я сделала перерыв в занятиях.
В детском саду летом занятий нет, в любимом реабилитационном центре сказали, что все реабилитации за 2025 год мы уже "выбрали", и я не стала подавать заявление на "дайте что-то еще", а решила заниматься самостоятельно. К тому же я наконец-то нашла пособие по чтению, которое сына заинтересовало, и он начал читать сперва слоги, а потом короткие слова.
В следующей части я расскажу уже про последние полгода занятий, а потом подведу итоги, к чему мы пришли сейчас.
Продолжение про Последние полгода занятий