Итак, в 3 года у сына стоял официальный диагноз РАС и сначала казалось, что сейчас все проблемы быстро решим. Никаких ужасов, которые описывали родители детей с аутизмом, мы не наблюдали. А отсутствие указательного жеста, имитации и отклика на имя казалось легкими проблемами. Вот сейчас как заговорит, как поймет все! Парень-то смышленый.
Занятия и еще раз занятия
Нашими первыми специалистами были логопед-дефектолог, дефектолог, психолог и АВА-терапист. И вот где-то с 3,5 до 4,5 лет вместо речи я наблюдала за тем, как сверстники стремительно развиваются, и пропасть между ними и нашим ребенком почти с той же скоростью растет.
Логопед-дефектолог играла с сыном, параллельно давая упражнения на поиск "что издает такой звук", сортировку по цветам, сортировку по формам... Тогда мне игра казалась вторичной и дома я ловила время повышенного любопытства и учила "значимому" из увиденного на занятии. Дома сын научился сортировать по цветам, по формам, раскладывать сложные вкладыши, подбирать ключики к замочкам и т.п. АВА-терапист сперва занимался имитацией, чтобы сын повторял за ней действия, потом с помощью жетонов пытались научить ждать, а дальше начали вводить пекс.
Где-то в середине этого пути я получила возможность бесплатно заниматься в реабилитационном центре с дефектологом, логопедом, психологом, музыкой и арт-терапией. Так как сын очень уставал, мог уйти в штопор на занятии с логопедом-дефектологом, мы с ней попрощались. Надеюсь, на хорошей ноте. Она мне нравилась и сейчас считаю ее профессиональной, но проще получать несколько занятий в одном месте, чем туда-сюда кататься.
Первые сложности
На занятиях, да с появившейся имитацией становилось все лучше и лучше. Постепенно появился указательный жест. А вот с пексами работа встала. Если для того, чтобы получить желаемое, сын был готов приносить карточку, то выбирать нужную карточку (на них были иллюстрации того, что ему предлагалось), он никак не хотел. Да и со многими другими заданиями выходило, что "каждый раз смотрит, как баран на новые ворота. Хотя на прошлом занятии это делал". Получалось, что он приходит, что-то учится делать, а к следующему занятию забывает. Примерно то же самое мне говорили и в ГППЦ, и клинический психолог в реабилитационном центре.
При этом то, что мы делали с ним дома, он не забывал и переходил на новый уровень. Если сначала мы собирали вкладыши, то потом перешли к квадратам Никитина, начали складывать паззлы, изучать животных (параллельно с логопедом в реабилитационном центре). Я ставила ему развивающие песенки с Аленой Васильевой и т.п. Сейчас уже сложно даже вспомнить, сколько всего мы пытались дома делать. И тут я услышала от АВА-тераписта, что надо готовиться к тому, что ребенок останется невербальным. И его потолок - научиться просить желаемое карточками. Терпение и труд, и он освоит. Но его память не позволяет рассчитывать на большее.
Первая смена курса в реабилитации
Это было перед Новым годом в 2022 году. Сыну было 4,5 года. Я не поверила и металась между отрицанием, гневом и депрессией. Торговаться было не с кем. Итогом стало - хвататься за все. И отказаться от АВА терапии, раз она не может помочь. Мне порекомендовали невролога - я поехала к неврологу, и мы прокололи сыну два лекарства, да запичкали витамины. Он, кстати, по мотивам АВА-терапии легко научился глотать таблетки, но выплевывал любую жидкость, если в нее подмешали витамины или сиропы в жидкой форме. Проще было дать таблетку витамина Б, чем детский сиропчик с тем же витамином.
А еще невролог посоветовала срочно найти нейропсихолога. И в то же время на замену заболевшего специалиста пришла незнакомая мне психолог. Она сказала: "О! Так он же сенсорный!" И отвела его в сенсорную комнату. Рассказывала и показывала ему разные текстуры, разный свет, включала разные звуки, предлагала делать тени... Он так оживился, что на все следующие курсы я записывала его только к ней.
В поисках нейропсихолога я нашла недалеко частный центр, где был не только нейропсихолог, но и логопед. Логопед так провела диагностику, что стало понятно - занятия именно у нее очень нужны.
И вот у нас появилась психолог, которая учила меня играть в сенсо-моторные игры, рекомендовала книги и рассказывала, как включать игрушки. Логопед, которая занималась всем, от игровой логопедии, до массажа, так как "он не чувствует рот" и нейропсихолог-музыкальный педагог, с которой он ходил по дорожке, ползал, качался в яйце и играл на музыкальных инструментах под логоритмическую музыку. Параллельно еще была строгая логопед в реабилитационном центре, у которой он сидел в кресле, но внезапно тоже занимался попытками звукоподражания.
И он начал называть интересующие его предметы. Радость моя была так огромна, что я писала словарики, потому что это было не очень похоже на то, что должно было звучать. "А-и-а" - машина и так далее.
Нравились мусоровозы, мы с ним смотрели на работу мусоровоза, я покупала ему игрушечные мусоровозы, которые дома собирали мусор и куда-то отвозили. Водитель мусоровоза однажды так впечатлился нашим бегом от одной площадки до следующий, что прокатил ребенка до третьей контейнерной площадки в кабине.
"Словарный" запас рос, сын стал приходить, чтобы я с ним поиграла, но внезапно появились другие проблемы. Если раньше он на занятиях спокойно сидел и вроде бы слушал (я хвасталась другим родителям, что 3 занятия по 40 минут он легко высиживает), то после включения обострилось нежелательное поведение. Он хотел делать то, что хотел, уставал от предложенных занятий минут через 15, мог закатить истерику - лежал на полу, сопротивлялся, расходился все больше и больше...
Совру, если скажу, что до этого ничего подобного не было. Было. Когда он разлюбил раздеваться дома, когда осенью приходилось больше надевать на себя на улицу. Даже когда мы ходили еще в группу короткого пребывания, он устраивал протесты, как только понимал, куда мы идем. Но это были мелочи по сравнению с тем, что происходило около его 5-летия. При этом он часами укладывался спать на ночь и мы ходили с постоянным недосыпом.
Второй кризис развития
Через год после смены курса, у нас не было карточек, но появились условные слова. Появились его собственные интересы и активное протестное поведение с крышесносящей самостоятельностью (замки и заглушки дома стояли везде, но на даче он мог и под забором проползти, чтобы пойти на детскую площадку).
Педагоги, с которыми мы занимались в реабилитационном центре раньше, шушукались за моей спиной, а кое-кто решился даже прямо сказать, что мы делаем что-то не то. В его 5 лет с небольшим у меня тоже возникли такие мысли, когда после нового курса лекарства от невролога сын начал кружиться на месте и "махать крылышками" все время, которое не занят. Тогда я записалась к психиатру, которого мне рекомендовали словами: "Если она говорит "аутизм", то это точно он." И рассказали множество примеров, как она подсказала истинный диагноз и после этого у ребенка началась хорошая динамика в развитии.
К моменту, когда запись подошла, мы уже отказались, посоветовавшись с неврологом, от терапии и "крылышки" тоже исчезли. Тем не менее, я шла к психиатру с надеждой услышать что-то новое. Но услышала: "Это точно наш клиент. Это аутизм". Она сказала, что у сына нет умственной отсталости, но нужно заниматься-заниматься и заниматься, чтобы потом не пришлось ее ставить. Рекомендовала найти хорошего нейропсихолога и выписала таблетки, чтобы ребенок засыпал на ночь. И мы смогли выспаться!
Продолжение: