После полугода занятий режим обучения как-то устаканился, я стала представлять, что и как делать, а Млава привыкла к ежедневным урокам. Программу мы прошли примерно на 2/3, но стало очевидно, что семейное обучение дело непростое и крайне энергозатратное. Однозначного понимания, что - да, хотим, у меня не было. Поэтому, стала рассматривать вариант поступления в частную школу, бабушка с дедушкой обещали помочь финансово.
Приветствую на канале Млава & мама, меня зовут Елена, Млаве 8 лет, у нее высокофункциональный аутизм. Рассказываю нашу историю.
Предыдущая статья Часть 7. Учимся дома
Читать историю сначала Часть 1. Первые симптомы
Почему-то фотографий за тот год очень мало, в основном из группы, придется ставить, что найду))
Я считала невозможным привести ребенка с особенностями и просто сдать в школу, хоть и частную, поэтому мы пошли на ПМПК.
Врачей проходили, конечно, поспокойнее, чем в прошлом году, но не без инцидентов. В кабинете окулиста разразилась такая буря (на Млаву нахлынули воспоминания о темной комнате), что врач сказала, что поставит отметку без осмотра (чтобы не издеваться над ребенком).
Также, потребовалось обновить направление от психиатра и мы снова встретились с нашим врачом... У кабинета была очередь из пары человек и когда вышел последний, за ним выглянула врач, и встав в двери, начала спрашивать зачем мы пришли. Было очень обидно отвечать ей, стоя в коридоре. Нехотя она пустила нас в кабинет, задала несколько вопросов Млаве, выписала новое направление с тем же диагнозом. На вопрос о постановке на учет отвечала уклончиво, и упирала на то, что встать легко, а вот сняться очень трудно. На том и расстались.
На комиссии Млава удивила всех своими познаниями и исключительной памятью, но все это сопровождалось непониманием некоторых вопросов, хныканьем, и висением на стуле, как тряпичная кукла. Мы получили заключение с программой 8.1 и настойчивую рекомендацию встать на учет к психиатру и неврологу (ребенку необходимы обследование и наблюдение!). Я поделилась нашим негативным опытом общения с врачом, тогда мне посоветовали обратиться к главному городскому детскому психиатру.
На прием мы пришли без записи, так как не относимся к его участку. Врач, мужчина лет 60-ти, принимал подолгу, приглашая детей и родителей парами, пока говорит с одним ребенком, наблюдает за вторым, за их взаимодействием между собой. Мы зашли, и пока врач разговаривал с другим ребенком, Млава подошла к столу с игрушками и начала их рассматривать. Неожиданно врач позвал ее по имени один раз, второй, третий, она не услышала, хотя стояла в 1.5 метрах от него. Когда он начал разговаривать с ней, сначала взял за руку, потом осторожно обнял за плечи и смотрел в глаза (делает так со всеми детьми). Млава очень испугалась, начала паниковать и вырываться, избегала смотреть на него. На вопросы она ответила, хотя их проходилось повторять. Врач был удивлен ее крайней эмоциональной возбудимостью, задал несколько вопросов.
Предупреждая замечания, что любой обычный ребенок мог повести себя так с посторонним человеком, хочу отметить, что для Млавы это типичное поведение во многих ситуациях: не слышать обращения (если другой ребенок на площадке зовет ее, она не услышит если не смотрит на него), не понимать с первого раза вопросы, а также характерно чрезмерное эмоциональное возбуждение и потеря контроля над поведением в стрессовых ситуациях.
Подумав какое-то время, врач сказал, что у нас есть все основания для получения инвалидности. Для этого, нужно встать на учет и наблюдаться пол года.
Я была в шоке от того, что дела настолько плохи, и мне понадобилось какое-то время, чтобы принять этот факт. Поискав информацию в интернете, я пришла к выводу, что инвалидность нам ничем не помешает, а финансовая поддержка и возможность поехать, например, на отдых по путевке, просто подарок свыше. Если не знакомы с нашей историей, сообщаю, что воспитываю дочку одна и работаю на фрилансе. Каждый день простоя - это незаработанные деньги. Отпусков у меня практически не бывает.
Про школы
Когда 1 апреля начался набор в школы, наше ПМПК еще не было готово, и я не могла пойти записываться. А через 3 дня набор в единственно возможную для нас частную школу был закрыт и все места заняты. Честно говоря, почему-то у меня душа не лежала к этом варианту, так что я со спокойной совестью начала искать другие места.
В нашем городе есть две школы со специальными классами (15 человек) для обучения детей с ОВЗ. Одна школа нам никак не подходила, находилась в другом конце города, добираться было крайне не удобно, автобусы ходят не по расписанию, потеря около 4-х часов в день на дорогу (отвезти и вернуться, приехать, забрать и ехать домой).
Вторая школа была поближе: 10 минут на автобусе + полчаса пешком. Не удобно, но я схватилась за этот вариант как за последнюю соломинку. К сожалению (или счастью), в тот год класс ОВЗ не набирали, но я не сдавалась, обратилась к директору по поводу возможности поступить сразу во 2-й класс, как бы догнать ОВЗ-класс, набранный в прошлом году. Видела такую информацию в интернете, но получила категорический отказ. А на вопрос можно ли пойти в обычный класс этой школы (все-таки дети с ОВЗ учились рядом и в школе развивали толерантность). Но директор твердо ответила: Идите в свою школу.
Тогда мы пошли туда, где проходили подготовку к школе. Сейчас это кажется глупым, и так хлебнули проблем и опять идем по тем же граблям, но почему-то меня очень подкупало, что школа маленькая и уютная, детей мало (2 первых класса). Директор, которая приветливо встретила нас год назад (без бумажки с ПМПК), теперь выглядела настороженной и, тщательно подбирая слова, рассказывала: обычная школа - это мучение для такого ребенка; у школы есть негативный опыт; дети - злые, не понимают такие особенности и объяснить им невозможно, довели одного ребенка, что он начал на всех кидаться; вот если с 4 класса пойдете, то будет больше возможностей для адаптации... Да и программы 8.1 у них нет, а значит идите в свою школу, они обязаны вас взять! Всего хорошего и до свидания!
Честно говоря, тогда я уже начала захаживать на сайт коррекционной школы, которая была в нашем районе, но все таки там учились дети с серьезными нарушениями и учебная программа была рассчитана именно на них. Это было бы не правильно с нашим 8.1.
Вскоре, я окончательно приняла решение по вопросу инвалидности и принесла документы для постановки на учет к психиатру. Теперь мы посещали врача раз в месяц и на очередном приеме я спросила, что нам делать со школой? Врач задумался и сказал, что может дать нам домашнее обучение, показания для этого есть, но он настаивает, чтобы мы попробовали поучиться в школе хотя бы месяц. Если ничего не получится, пойдем на домашнее.
Итак, мы получили предварительное согласие врача на домашнее обучение. Это было отлично! Всё-таки к Млаве будет приходить учитель и отпадет необходимость самой разбираться в учебной программе, а со всем остальным мы точно справимся! Кажется, что вопрос со школой, который не давал мне покоя уже год, наконец-то разрешился. И мы пошли записываться в свою школу.
Я уже упоминала ранее, что а она мне не очень понравилась. Находилась далеко, в 2-км от дома, на отшибе, в глубине частного сектора, с промзоной и гаражами по пути. В общем глухое место. Это была белая типичная 4-х этажная коробка 50-х годов постройки и было в ней что-то такое ... советское, пугающе коллективистское и громкие звонки, которые было хорошо слышны даже на улице. Казалось, что для моего ребенка это самое неподходящее место. Может у меня слишком разыгралось воображение, и я до последнего искала варианты не поступать туда. Но вариантов у нас больше не осталось, да и учиться там, мы, возможно, вообще не будем, если пойдем на домашнее.
#рас #аутизм