Найти в Дзене
Млава & мама

РАС. Наша история борьбы и победы (почти). Первые симптомы

Я не планировала рассказывать на этом канале об аутизме и нашей жизни с ним. Млава достаточно успешно закончила первый класс в обычной школе, и эта тема казалась мне перевернутой страницей. Не в смысле, что ВСЕ закончилось, а в смысле, что для себя я разобралась что это, как с этим жить и что делать, работа над дефицитами стала чем-то повседневным. Но когда познакомилась с несколькими авторами и (особенно) прочитала статью Итоги первого (нулевого) класса нахлынули воспоминания о нашем пути и о том каким все безнадежным и отчаянным казалось еще год назад. Поэтому рассказываю нашу историю, надеюсь что кому-то наш опыт окажется интересным и полезным. Приветствую на нашем канале Млава & мама. Меня зовут Елена. Млаве 8 лет, у нее высокофункциональный аутизм. Первые серьезные подозрения, что с Млавой что-то не так появились, когда ей было уже около 2-х лет. Так вышло, что через месяц после родов я вернулась к работе (удаленно) и началась обычная для начинающей мамы выматывающая рутина с пеле

Я не планировала рассказывать на этом канале об аутизме и нашей жизни с ним. Млава достаточно успешно закончила первый класс в обычной школе, и эта тема казалась мне перевернутой страницей. Не в смысле, что ВСЕ закончилось, а в смысле, что для себя я разобралась что это, как с этим жить и что делать, работа над дефицитами стала чем-то повседневным. Но когда познакомилась с несколькими авторами и (особенно) прочитала статью Итоги первого (нулевого) класса нахлынули воспоминания о нашем пути и о том каким все безнадежным и отчаянным казалось еще год назад. Поэтому рассказываю нашу историю, надеюсь что кому-то наш опыт окажется интересным и полезным.

Приветствую на нашем канале Млава & мама. Меня зовут Елена. Млаве 8 лет, у нее высокофункциональный аутизм.

Млаве в 1,5 года с мамой. Шишка на лбу - это гемангиома, которая уже прошла.
Млаве в 1,5 года с мамой. Шишка на лбу - это гемангиома, которая уже прошла.

Первые серьезные подозрения, что с Млавой что-то не так появились, когда ей было уже около 2-х лет. Так вышло, что через месяц после родов я вернулась к работе (удаленно) и началась обычная для начинающей мамы выматывающая рутина с пеленками, плачем, прогулками, кормлением и урывками на работу. К счастью, Млава была достаточно спокойным ребенком (слишком спокойным?). Она хорошо спала ночью и днем, могла занять себя на какое-то время, почти не болела. Она вовремя улыбнулась, перевернулась, села и пошла. Задерживалась речь, но я не слишком беспокоилась об этом, она была цветущей, очень эмоциональной девочкой, они любили поиграть и посмеяться с папой (когда он у нас был).

Млаве 6 месяцев с папой
Млаве 6 месяцев с папой

Когда Млаве исполнилось 2 года, (по семейным обстоятельствам) мы переехали из Питера в маленький городок, свекровь пустила нас пожить в своем доме. Я уволилась с прежней работы и перешла на фриланс, в начале заказов было немного, и образовалось какое-то количество свободного времени и внимания чтобы понаблюдать и задуматься все ли у нас в порядке? В 2 года у Млавы было с 2 десятка слов, которые она едва выговаривала, это были даже не слова, а набор звуков, первые или последние слоги, например красный - кась, компот - поць, автобус - абусь. Но при этом она уже знала весь алфавит, замечала и показывала крупные буквы в книгах, а произношение их по порядку в коротких словах даже выглядело как чтение.

Рассматривать книги - любимое занятие
Рассматривать книги - любимое занятие

И да, у нее не было указующего жеста, она тянулась или сама шла за предметом. Уже тогда мне показалось странным, что когда я рукой показываю, например, на цветок, она смотрела не на цветок, а на руку.

Кстати, эта проблема у нас до сих пор, она не может проследить, куда показывает рука и начинает крутить головой во все стороны, если нужно что-то показать, я обычно говорю подготовительное слово, чтобы она успела переключить внимание, и услышать куда смотреть и на что, например, "Посмотри, впереди кошка".

Млава расставляет колокольчики
Млава расставляет колокольчики

Она любила расставлять или раскладывать предметы в определенном порядке, но это происходило эпизодически и не выглядело патологией, скорее необычной игрой. Она могла смотреть в глаза, правда делала это не часто, в особенно близкие моменты. Могла быть эмоциональной и контактной со мной, папой, бабушкой, но практически полностью игнорировала других детей и случайных людей, которые к ней обращались. Главное, что мне запомнилось из того времени - почему то было очень трудно наладить общение, диалог. Да она была веселой легко вовлекалась в игры, отвечала на вопросы, но словно все время была в своих мыслях, на своей волне. Я пытаюсь о чем-то поговорить, а она тянет меня за нос, смеется и хочет чтобы я крякала (была у нас такая игра).

Коллега по работе, мама двух детей сказала об этом фото: "У ребенка в 1,5 года не может быть такой отстраненный взгляд, с ней что-то не так". Ну что ж, оказалась права.
Коллега по работе, мама двух детей сказала об этом фото: "У ребенка в 1,5 года не может быть такой отстраненный взгляд, с ней что-то не так". Ну что ж, оказалась права.

Конечно, сейчас я уже знаю, что все это были звоночки, но тогда я не знала ничего и в нашем окружении не было детей ее возраста чтобы сравнить (они появились позже, и это была катастрофа). Да, у меня было чувство, что она отстает в некоторых моментах, но при этом был постоянное уверенное развитие.

Через полгода наша семейная жизнь вяло докатилась до своего в общем-то ожидаемого финала (не вдаваясь в подробности, могу сказать, что с мужем разошлись и он полностью исчез из нашей жизни). Снова переезд, теперь уже вдвоем с дочкой в Краснодарский край, пожить у родителей и понять что делать дальше. Нам очень понравилось жить на юге, это бесконечная радость и удивление теплу, солнцу, зелени, живности, настоящим фруктам и овощам, запахам земли и цветов. Мы живем на юге уже 6 лет, но я каждый день удивляюсь и радуюсь... что мы уехали из Питера. Хотя многие считают странным переезд из большого города с его возможностями в маленький, где конечно есть свои минусы, но я все равно не жалею. Мы окончательно переехали, продали жилье там, купили здесь, начали ремонт, потом пандемия и... О, боже, Млаве уже 4 года. Мы пошли в садик.

Часть 2. Детский сад

Поехали!
Поехали!

#рас #аутизм