10 октября 2024 года медицинская команда нашего Фонда провела в Казани выездное образовательное мероприятие «Инновационные методы диагностики, лечения и сопровождения пациентов с орфанными заболеваниями кожи для генной терапии».
Научно-практическая конференция прошла на базе Республиканского Центра генных дерматозов (ЦГД). В Центре с пациентами работает мультидисциплинарная команда специалистов, поскольку генодерматозы поражают не только кожу, но и другие органы и системы организма. Фонд помогает региональным ЦГД расширять знания медицинских экспертов по инновационной терапии. Проект создания ЦГД в регионах включает развитие патронажных служб для работы с пациентами с тяжелыми генетическими и хроническими заболеваниями кожи. В Казани Центр был открыт 15 мая 2024 года.
Медицинские специалисты Центра генных дерматозов (ЦГД) Татарстана готовятся к новой эре в лечении генетических заболеваний кожи.
Обучающее мероприятие прошло в рамках совместного проекта фонда «Дети-бабочки» с созданным Президентом России Фондом поддержки детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями «Круг добра», обеспечивающего несовершеннолетних подопечных фонда с дистрофической формой буллёзного эпидермолиза (БЭ) необходимыми им высокотехнологичными дорогостоящими медизделиями и лекарственными средствами.
В теоретическом модуле эксперты рассказали о генодерматозах в практике врача дерматотовенеролога, правилах расчёта и формирования потребности в перевязочных и уходовых средствах, об инновационных методах лечения, телемедицинских технологиях о том, как реализуется в регионах проект обеспечения пациентов с БЭ перевязочными средствами.
В практической части образовательного мероприятия состоялся тренинг для медицинских специалистов по техникам десмургии при БЭ и знакомству с отечественными перевязочными материалами - уникальными сетчатыми повязками. Атравматические сетчатые повязки с силиконовым покрытием для лечения ран большой площади были разработаны специально для пациентов с обширными повреждениями кожи. В ходе тренинга состоялся практикум по технике нанесения препаратов новейшей таргетной терапии, применение которой планируется уже в 2025 году. В рамках патронажа медицинская команда провела также осмотры пациентов.
Обучение врачей ЦГД Казани - часть совместного проекта фонда «Дети-бабочки» с Фондом «Круг добра», который в этом году начинает закупки новейшего таргетного препарата для местной генной терапии ран для пациентов с буллезным эпидермолизом. 47 человек из 23 регионов России получат инновационное лечение уже в первой половине 2025 года. Всего помощь получат более 150 пациентов из 65 регионов РФ.
Центр генных дерматозов в Казани входит в сеть региональных ЦГД, где оказывают поддержку пациентам с генетическими и тяжелыми хроническими заболеваниями кожи. В России уже 5 таких центров – в Татарстане, Башкортостане, Подмосковье, Пензенской области и Хабаровском крае. Все они интегрированы в государственную систему здравоохранения. До конца 2024 года откроются еще 7 центров по стране, а медицинская команда нашего Фонда проведет обучающие мероприятия в 10 регионах страны.
Более подробную информацию читайте на сайте нашего Фонда