«Мне стыдно говорить, что я измеряю сахар реже, чем нужно»
Хоть я и стараюсь придерживаться какой-никакой диеты, контролировать сахар, заниматься спортом, все равно у меня уже есть вызванные диабетом осложнения: плохо работают нервные окончания ног.
Перед прочтением, пожалуйста, подпишитесь на канал Кино, вино, домино!
И я думаю, что какую-то роль в том, что эти осложнения у меня появились, играет тот факт, что в России государство недостаточно обеспечивает диабетиков нужными им вещами.
По крайней мере я бы меньше волновалась, если бы не думала каждый раз: мне эту тест-полоску сейчас использовать и измерить уровень сахара — или лучше сберечь ее на следующий раз.
Иглы для шприцев, ланцеты для глюкометра и тест-полоски по закону должны выдавать в поликлиниках бесплатно. Но иглы и ланцеты не выдают — мне их не выдавали вообще никогда.
Тест-полоски моя поликлиника выдает мне — на месяц одну упаковку, в которой 50 штук. Если растягивать эту коробку на месяц, получается, что я могу измерить сахар один раз в день, в хорошие дни — два раза.
Но и то: полоски, которые дают в поликлинике, делает российская компания. Я считаю их некачественными: они неправильно определяют уровень сахара. Мы с моими знакомыми-диабетиками специально сверяли показания европейских и российских глюкометров — и разница получалась очень большой. Поэтому я давно перешла на европейские глюкометры: я покупаю их сама — жизнь мне дороже. А те полоски, которые мне выдают, просто лежат у меня в шкафу.
Но поскольку покупать хорошие полоски вдоволь я не могу, мне постоянно приходится думать, использовать ее лишний раз или нет. Мне стыдно говорить о том, что я измеряю сахар реже, чем нужно: я не хочу подавать такой пример, не хочу говорить, что так можно. Так нельзя.
Я постоянно думаю: «Ну, сейчас я начну зарабатывать, сейчас у меня станет все лучше, сейчас я как начну мерить сахар!..»
Я учусь в магистратуре на юридическом факультете. Работаю на фрилансе: занимаюсь репетиторством, пишу дипломные работы на заказ. Доход неравномерный: в мае, например, я нормально заработала, а потом все лето сидела вообще без учеников и без денег — накопила чуть-чуть и на это жила. В хорошие месяцы я зарабатываю 25 тысяч рублей. У нас в регионе бариста получает тысяч 15, помощники юристов в частных фирмах — тысяч 25. Моя зарплата — нормальная, обычная.
Я еще ощущаю, как будто в богатом регионе живу — это все-таки центральная Россия — и все у меня очень хорошо. Сейчас я читаю книгу Елены Костюченко «Моя любимая страна», где она описывает жизнь поселков между Москвой и Питером, пишет о том, как там зарплаты бывают по 12 тысяч, по 10 тысяч… А там ведь тоже есть диабетики.
В 2022 году был период, когда часть своего заработка мне пришлось тратить на то, чтобы самостоятельно покупать в аптеке инсулин. Людям с диабетом государство выдает инсулин бесплатно. С самого детства я получала в своей поликлинике датский препарат «Новорапид». Я уже знала, как он работает, потому что инсулин — это такая вещь: у них разный состав все равно, и каждый влияет на организм по-разному. Даже не в плане побочных действий, а просто: скорость его действия, ощущения человека.
Потом «Новорапид» заменили на датский же «Фиасп». Это тоже хороший препарат. И только я начала к нему привыкать — в 2022 году мне говорят: «Фиаспа» больше нет. И подсовывают вместо привычного препарата российский инсулин.
Я стала читать на него отзывы — а люди пишут, что у кого-то рука отнялась, у кого-то он вообще не действует, у кого-то сахар до 30 поднялся. Его очень сильно не любят. Люди пишут, что просто отказываются от российского инсулина, не выдерживают: начинают его колоть, возникают ужасные побочные эффекты, и они бросают и начинают покупать зарубежный инсулин за свои деньги.
Из-за того, что я вешу мало, у меня небольшие дозировки инсулина. Поэтому в месяц я тратила на него около четырех тысяч рублей. Плюс иглы и тест-полоски — на все у меня уходило около семи тысяч рублей. Но моя ситуация — не показательная: у кого-то дозировки инсулина больше, а значит, в месяц у них может уходить на него и 10 тысяч рублей.
В марте 2024 года появились новости о том, что Россия сократила госзакупки «Фиаспа» на 95%. Власти сказали, что запасов препарата хватит на восемь месяцев. После этого, видимо, его трудно будет купить даже за свои деньги, а бесплатно всем диабетикам начнут выдавать только российский аналог.
«Жить хочется — работать будешь»
Больше всего меня возмущает то, что нас не спрашивают, нужен нам этот инсулин, не нужен. Госзакупки конкретных препаратов обрубают, кидают нас с гормона на гормон, как будто бы это норма. Это рождает ситуацию зависимости от государства.
Я слышала от моей мамы историю, которая произошла с моей школьной учительницей. Она заболела диабетом в 35 лет. Стала получать инсулин у врача. Приходит, получает его один месяц, второй, третий — и тут ей говорят: «А этого препарата больше нет, мы тебе сейчас дадим другой». В следующем месяце — снова: «Того, что мы давали тебе в прошлый раз, снова нет — мы дадим тебе третий». И она и каждый месяц меняла инсулин. Для человека, принимающего гормон, это ужасно.
Как-то она приходит в поликлинику и говорит: «А нельзя мне мой инсулин, тот, который я всегда принимала? Я хочу его». И врач открыла ящик своего стола с намеком на взятку. Моя учительница положила туда 500 рублей — и ей дали подходящий ей инсулин.
Я так негодовала, когда узнала об этом. Думала: а почему не пойти к главврачу? Почему не заявить в прокуратуру? Но я понимаю, что люди не хотят лезть в конфликты и разбираться, потому что им здесь, в маленьком городе, некуда деваться. Тебе к этому же самому врачу потом возвращаться — и что она тебе выпишет, если будет знать, что ты на нее пожаловалась?
Я замечаю большую разницу между Москвой, Петербургом и провинцией в том, чем государство обеспечивает диабетиков. Иногда вижу в инстаграме, как диабетические блогеры, которые живут в крупных городах, рассказывают: «Иду из поликлиники, несу тест-полоски». И я вижу, что там — импортные тест-полоски, те, которые я покупаю в аптеке за свои деньги, потому что в Липецкой области таких не выдавали никогда.
Мои родители постоянно говорят мне: «Переезжай в Москву». Они даже предлагали мне сделать каким-то образом прописку в Москве, чтобы я могла ездить туда лечиться. Но я не люблю обходные пути. Ну блин, какого фига? Меня расстраивает, что нужно ехать куда-то, как-то выкручиваться вместо того, чтобы получить качественную помощь в моем родном городе.
Тот факт, что у диабетиков есть постоянная, пожизненная статья расходов, которую невозможно отменить или сократить, часто толкает их переезжать в крупные города, много работать и добиваться высоких должностей.
Часто это очень мотивированные люди: жить хочется — работать будешь.
Вокруг диабета как заболевания есть целая индустрия. Есть много прекрасных магазинов, которые продают товары, делающие жизнь с диабетом лучше, приятнее и разнообразнее. Всякие сумочки для инсулина, пластыри в форме сердечек.
Потому что я знаю, что многие диабетики сталкиваются с чувством, что их очень задолбали уколы, что они устали от постоянного контроля: это серьезный фактор выгорания. Когда тебе постоянно, каждый день без исключений, приходится заниматься своим здоровьем, ты хочешь в какой-то момент достичь такого уровня жизни, чтобы не сахар из пакетика высыпать себе в рот, когда у тебя падает уровень глюкозы — ты хочешь есть специальные конфетки, придуманные для диабетиков.
Но для меня речь даже не идет о том, что я хочу покупать какие-то классные красивые аксессуары. Для меня, как и для большинства людей в российских регионах, роскошь — это инсулиновая помпа, которая крепится на тело и сама поставляет инсулин. С ней не нужно постоянно делать уколы. И еще — система непрерывного мониторинга глюкозы: это прибор, который тоже крепится на тело и сам постоянно измеряет уровень сахара в крови. То есть не нужно постоянно прокалывать пальцы и капать кровью на тест-полоски.
Датчики в мониторинге сахара нужно менять каждые две недели. Самые дешевые стоят четыре тысячи рублей. В месяц — восемь тысяч. Ну какие восемь тысяч? У меня нет лишних восьми тысяч.
В России есть умельцы, которые продлевают работу мониторинга, потому что не могут себе позволить тратить столько денег. Одна девушка, популярный диабетический блогер, показывает в своем инстаграме, как, прямо не вынимая из руки иглу, на которой держится датчик, спиливает стенку устройства и вставляет туда новую батарейку.
А потом, когда она все-таки его снимает, проносив три месяца вместо двух недель, видно, что у нее в руке огромная дырень от этого устройства. Я от нее отписалась — мне кажется, это жутко — транслировать такое на огромную аудиторию.
Хорошая инсулиновая помпа стоит как машина: около 300 тысяч рублей. И это еще не все: ее нужно обслуживать, покупать для нее расходники, а это очень дорого.
«Что мне — мужа искать, чтобы к нему прицепиться?»
Ни мониторинги, ни помпы в России не входят в список тех вещей, которые по умолчанию выдают взрослым с диабетом за государственный счет. Но их часто предоставляют детям. (В 2023 году правительство запустило федеральный проект «Борьба с сахарным диабетом». В его рамках власти собирались в том числе обеспечить системами непрерывного мониторинга пациентов с диабетом младше 18 лет. Правда, когда этот проект только разрабатывался, эксперты говорили, что на его реализацию потребуется около 238,8 миллиарда рублей в год; однако, как выяснила в мае 2023 года газета «Ведомости», Минфин заложил на него гораздо меньшую сумму — 10 миллиардов рублей в год.)
Но и здесь не все благополучно: в прошлом году в некоторых регионах вместо американских комплектующих для помп стали выдавать китайские. Они были низкого качества, и у некоторых детей из-за этого сахар поднимался до катастрофического уровня — их приходилось увозить на скорой.
Я, конечно, хочу, чтобы у меня был высокий уровень жизни. Сейчас я планирую беременность. Чтобы она протекала нормально, нужно будет поставить мне на девять месяцев мониторинг сахара. Я посчитала, во сколько это обойдется, — получилось около 100 тысяч рублей. Придется копить.
Кого-то диабет толкает зарабатывать много денег, а меня он подтолкнул к тому, чтобы не опираться на других. Когда я в разговоре с мамой начинаю говорить о политике, о том, как плохо государство обеспечивает диабетиков, о том, что так не должно быть, она говорит мне: «Ну уж мы-то с папой тебе поможем, если что».
Я расстраиваюсь, когда слышу эти слова.
У моих родителей уровень жизни, конечно, получше, чем у меня: мама работает в школе, получает 30 тысяч рублей — эта зарплата в моем окружении считается хорошей. Они пережили 1990-е, пережили кризис 2008 года, и сейчас они стараются не экономить и ни в чем себе не отказывать. Мама и папа еду в магазине берут не по акции — а я только по акции, еще и дни каких-то скидок на продукты специально подгадываю.
Но я говорю им: «Вы же мне не сможете всю жизнь помогать. Что мне потом — мужа искать, чтобы к нему прицепиться?» Я не хочу, чтобы родители мне помогали. Я хочу, чтобы мне государство обеспечивало базовый комфорт.
Мой парень, с которым я в длительных отношениях, недавно начал работать юристом и предлагал мне: «Давай я тебе куплю мониторинг сахара этот». А я говорю: не надо, я не хочу привыкать. И с родителями то же самое: я не хочу привыкать к хорошему. Потому что сложнее будет от этого отказаться потом.
Для меня не так важно суметь заработать много денег, продвинуться в карьере: работу можно потерять. Для меня более важно другое: добиться каких-то изменений в государственной политике. Например, поговорить с журналистом — я ведь тоже на это трачу время, — чтобы обратить внимание на проблему. В прошлом году я пыталась получить государственный грант, чтобы в своей области развернуть какую-то программу информирования о диабете — но не выиграла конкурс.
Другие истории:
Жизнь в золотой клетке. Соцсети о детях Путина и Кабаевой
«Брат» и «Брат 2». Культовые фильмы о герое или о психопате?
Вышел за гамбургером и сел за убийство ребенка. Мужчина 16 лет отсидел за преступление, которого не совершал. Его жена так и не поверила, что он невиновен
Памяти Маслякова. "КВН - жив!"
Сидячий образ жизни может привести к «синдрому мертвой попы» Что это такое и как этого избежать?
Я живу без мочевого пузыря и с разошедшимися костями в тазу. Люди в соцсетях желают мне смерти. Но я все равно счастлива и продолжаю рассказывать о своей болезни
Мигранты, живущие в России, не могут записать детей в школы: "То говорят, что документы неполные, то, что мест нет"
Истории: "Моего сына заперли в сарае и он сгорел заживо. Я ищу справедливость, но по закону наказать виновных невозможно"
Узбекистанец рассказывает о депортации из России: "Сняли отпечатки пальцев, взяли слюну изо рта. На вопрос "Почему?" ответили: "Просто так"