“Моя семья состоит из трёх человек: это я и двое сыновей. Старшему сыну, Максиму, 10 лет, младшему Ивану 4 года и он - “бабочка”. Живём мы в небольшом посёлке Орловской области. Старший сын учится в школе, перешёл в четвёртый класс, отличник. Он не только успешен в учёбе, но и помогает мне по дому и с младшеньким. Ваня в детский сад не ходит, т.к. у нас нет возможности посещать дошкольное учреждение с особенностями нашего заболевания и тяжёлым течением, но, несмотря на это, он очень общительный и тянется к ребятам. Я осуществляю уход за ребёнком-инвалидом, поэтому с работой пришлось проститься, но так как я по натуре трудоголик, всегда найду себе занятие.
О трудностях и поддержке
Ваня родился в 2020 году. Сразу после рождения были заметны повреждения слизистой рта и губ, пузыри на языке. Сына забрали в реанимацию для выяснения причин, но я не думала, что это что-то серьёзное. Врач сказал, что очень похоже на буллёзный эпидермолиз.
Через три дня после родов нас перевели из реанимации перинатального центра в отделение патологии новорождённых Детской областной больницы г. Орла, где диагноз подтвердился. От заведующей отделением мы и узнали о фонде «Дети-бабочки», подопечными которого являемся с февраля 2020 года. Помощь от Фонда мы получали и получаем постоянно, причём она заключается не только в каких-то материальных вещах, ведь иногда вовремя сказанные слова или надёжное плечо в безвыходной ситуации — это ещё более ценная помощь. Специалисты Фонда научили, как и чем делать перевязки, снабдили всем необходимым, успокоили, дали сил, направили, помогли в борьбе с департаментом добиться обеспечения, сопроводили юридически, поддержали психологически, организовали обеспечение дорогостоящими перевязочными средствами за счёт государственного фонда «Круг добра». Сейчас мы стоим на пороге генной терапии, и, я уверена, что прогресс в этой области не за горами.
Проект, который меняет
О проекте «Редкие женщины» я узнала от членов команды Фонда. Изначально я не ставила перед собой конкретных целей, так как не особо понимала, что будет на проекте, просто интересно было поучаствовать.
Изначально я пришла психологически в очень подавленном состоянии, можно сказать, поставив на себе и своих мечтах и желаниях огромный крест. И уже после первых сессий с коучами, психологами, групповых встреч с такими же мамочками всё стало налаживаться. Психологи смогли помочь поверить в себя, коучи дали возможность посмотреть на себя и свою ситуацию с другой стороны, а общение с женщинами, которые находятся в такой же жизненной ситуации, которые понимают тебя и представляют, как сложно изменить восприятие реальности, придало уверенности.
Проект помог мне изменить мировосприятие и убедиться, что жизнь не закончена, что мы сами окружаем себя теми или иными вещами и всё зависит от нас самих. Мое любимое хобби — вязание. Благодаря проекту и участию в нём оно стало ещё и источником дохода. Я вяжу игрушки и одежду для детей и взрослых. Фонд нашёл для меня работодателя, который регулярно передаёт заказы на вязаные сумки. Заказов довольно много, что помогает получать достойный доход.
Результат участия очень порадовал меня, ведь погрязнув в своих заботах и проблемах, мы действительно забываем, что мы в первую очередь женщины, хрупкие и нежные создания.
Хочется сказать всем тем женщинам, которые собираются поучаствовать в данном проекте или уже присоединились ко второму потоку, что это потрясающая возможность встряхнуться, оглянуться, переосмыслить всё в своей жизни, поверить в себя и свои силы, научиться любить себя. Проект даст возможность открыть новые горизонты для себя, а это, безусловно, положительно скажется на вашей семье в целом. Возможно, вы найдёте себя в чём-то новом или раскроетесь ещё больше в уже любимом деле. Не проходите мимо, если у вас есть такая возможность!”
Друзья, вы можете поддержать нашу мастерицу и заказать ее изделия на сайте проекта по ссылке https://rare-women.ru/self-realization
*Информационно-просветительская платформа «Редкие женщины» создана благотворительным фондом «Дети-бабочки» для поддержки мам детей с редкими заболеваниями. В конце 2023 года проект “Редкие женщины” стал Победителем Международной Премии #МЫВМЕСТЕ в номинации “Помощь людям”.
Читайте другие истории: