Анастасия Лештаева — мама 4-летнего Ромки — до рождения сына работала HR-ом, но Рома появился на свет с тяжёлым генетическим заболеванием кожи – эпидермолитическим ихтиозом, и Насте пришлось выстраивать свою жизнь заново. К счастью, ей было к кому обратиться за поддержкой: Настя стала участницей проекта нашего Фонда «Редкие женщины», и это стало для неё спасением и глотком свежего воздуха.
Рома родился в марте 2020 года – в разгар первой волны ковида. Настя вспоминает, что-то сразу пошло не так: посмотрев на малыша, врачи начали встревоженно переговариваться, понизив голос. Потом Рому ненадолго положили маме на грудь и сразу унесли. В следующий раз Настя увидела Рому уже в реанимации. Он лежал в кювезе, на всем теле отсутствовал верхний слой кожи, и только личико было чистым.
Сначала малышу поставили диагноз «буллезный эпидермолиз» (БЭ), но позже выяснилось, что у него эпидермолитический ихтиоз — диагноз, когда одновременно присутствуют признаки ихтиоза – сухость и шелушение и проявления БЭ – пузыри и раны. Наш Фонд помогал Роме практически с первого дня жизни, но Насте все равно было тяжело: она закрылась, отгородилась от мира. Все ее страхи и тревоги копились и потихоньку подъедали ее изнутри. Поговорить об этом ей было особо не с кем, да и не хотелось.
Когда в семье появляется ребенок с особенностями, основная нагрузка ложится на плечи мамы, которая вынуждена сосредоточить все внимание на здоровье и развитии малыша, забыв о собственных желаниях, планах и мечтах. В этот момент женщине очень нужна помощь, чтобы отрегулировать баланс между заботой о ребенке и своей жизнью, чтобы восстановить связь с собственными целями и интересами.
Летом 2022 года стартовал проект, организованный нашим Фондом для поддержки женщин, воспитывающих детей с редкими заболеваниями кожи. Он получил название «Редкие женщины», и в нем приняло участие более 400 мам подопечных фонда. Идейным вдохновителем проекта стала Алёна Куратова, руководитель фонда «Дети-бабочки».
«Мать задает контекст и тональность того, как растет и развивается ребенок, — считает Алёна. — Если мама "кормит собой" болезнь ребенка, если болезнь становится единственным значимым содержанием ее жизни, то и ребенок, и вся семья попадают в эту ловушку. Женщина должна принадлежать себе, а не диагнозу ребенка, чтобы у нее была возможность сфокусироваться на своих желаниях и возможностях».
Проект включает в себя не только психологическую помощь для борьбы с выгоранием и депрессией, но и другие направления, например, коучинг, чтобы мама могла раскрыть свой внутренний потенциал, найти мотивацию и ресурсы для достижения целей. Значимая часть проекта направлена на профессиональную реабилитацию – возможность произвести инвентаризацию своих навыков, сориентироваться в разнообразии современного рынка профессий, получить дополнительное образование по востребованной специальности.
В рамках проекта «редкие» мамы могут рассчитывать на помощь в составлении бизнес-плана или дистанционно получить дополнительное образование – все зависит от запроса, с которым женщина приходит. Но все же самое ценное, что проект «Редкие женщины» дарит участницам - это возможность переместить фокус с ребенка на себя, проанализировать, проработать и компенсировать собственные дефициты.
Цель «Редких женщин» – дать мамам, воспитывающих детей с редкими заболеваниями, инструментарий для возвращения к жизни, в которой, помимо психологического благополучия, есть любимая работа и финансовая независимость. Многие из них мечтают об этом, но не знают, как совместить это с ролью мамы ребенка с ОВЗ.
Проект «Редкие женщины» был признан настолько удачным и социально значимым, что стал победителем Международной Премии #МЫВМЕСТЕ в номинации «Помощь людям» в 2023 году. Это позволило масштабировать его и пригласить к участию мам подопечных 10 других фондов, которые помогают пациентам с редкими заболеваниями. И у «Редких женщин» начинается новая жизнь.
Настя Лештаева говорит, что проект «Редкие женщины» позволил ей пересмотреть свои взгляды на жизнь и на мир вокруг: «Психолог фонда на групповых встречах не раз говорила, что работа над собой может быть легкой. Главное – научиться слышать себя и свое тело. Я призываю всех мам особенных детей не ставить на себе крест, а если выбраться из круговорота пассивности самостоятельно не получается, проект "Редкие женщины" точно поможет вам, как помог и мне».
Сейчас у Анастасии свой небольшой бизнес: она шьёт бельё для женщин с нестандартной фигурой, а ещё у неё небольшой магазин украшений на крупном маркетплейсе.
Дорогие женщины, мамы детей с редкими заболеваниями, подопечных фондов-партнеров, вы еще можете присоединиться к занятиям в рамках проекта «Редкие женщины». Обратитесь к своему куратору фонда или напишите нам в комментарии.
Фонды-партнеры проекта: «Гордей», БФ «Зрение без границ», «Хрупкие люди», Пациентское сообщество рахитоподобных заболеваний (АНО «Социальный фокус»), «Жизнь как чудо», Фонд Энби, БФ Синдром Вильямса,«Синдром Ангела», Живи сейчас - фонд помощи людям с БАС, «Цвет Жизни».
Некоторые отзывы о проекте от других участниц