Серия интервью с работниками, мастерами и подмастерье «Коточердака» продолжается. Следующий герой — наш системный администратор Владимир Полозов. Четыре года назад его тело парализовало ниже шеи. Врачи долго не могли поставить правильный диагноз, но в итоге выяснили, что это проявление Синдрома Гийена-Барре. Сейчас Владимир может ходить и играть со своим маленьким сыном, недавно он также стал серебряным медалистом Чемпионата ЯНАО по пулевой стрельбе среди лиц с поражением опорно-двигательного аппарата. В интервью мужчина рассказывает о первом столкновении с болезнью и пути реабилитации.
"Синдром Гийена-Барре — патологическое состояние, при котором иммунная иммунитет отторгает собственные клетки и начинает активную борьбу с ними. Поражаются нервы, контролирующие мышечные сокращения или передающие болевые, температурные и тактильные ощущения. Это может приводить к снижению тонуса мышц, потере чувствительности в ногах и/или руках, трудностях при глотании или дыхании (Всемирная организация здравоохранения)".
— Здравствуйте, Владимир. Расскажите, как вы столкнулись с болезнью?
Этот синдром активирует несколько факторов, бьющих по нервной системе: попадание вируса в организм, перенапряжение, недосыпы. И тогда, четыре года назад, я отравился, и в дороге из отпуска не спал в общей совокупности два с половиной дня, пытался спать в дороге, но не смог. В тот же момент шла подготовка к свадьбе, что тоже сопровождалось стрессом. В совокупности все дало такой результат. Иммунитет, который должен был меня защищать, засбоил.
Обычно эта болезнь затрагивает возрастных людей, а меня настигла в 23. Все произошло очень быстро — в течение трех дней. Началось с легкого онемения пальцев, перешло на отклонения в опорно-двигательном аппарате. Я обратился в больницу, когда ноги уже не слушались. Буквально на следующий день я попал в реанимацию, потому что начали отказывать легкие.
Диагноз поставили спустя неделю. Определить синдром Гийена-Барре непросто и небыстро, потому что в неврологии два-три симптома могут говорить о многих болезнях. Чтобы правильно определить болезнь, врачам нужно «по ниточке» убирать неверные диагнозы.
В тот момент еще в разгаре был ковид, которым я заболел в больнице, из-за чего синдром перешел в хроническую форму, которая называется ХВДП (Хроническая воспалительная демиелинизирующая полинейропатия — Прим. ред.). Если бы не ковид, то я бы встал и пошел через полгода, а сейчас мне потребовалось для этого три с половиной года. Из-за того, что произошло разрушение нервов, я теперь хожу чуть по-другому. Нервные клетки восстанавливаются, но растут не тем же маршрутом, а в обход, из-за чего меняется походка, движение рук.
— Что вы испытывали в момент, когда вас парализовало?
Первичными, конечно, были страх и непонимание. То, что я не мог двигаться, вызвало у меня еще больший стресс из-за чего в больнице меня ввели в искусственный сон примерно на неделю-полторы. Когда я пришел в себя и узнал диагноз, не понимал, что делать дальше. Было страшно, что останусь таким навсегда. Мысли о том, как жить дальше, провоцировали депрессию, а когда мне сказали, что выздоравливать я буду полгода, случился еще один сильный нервный срыв.
Когда шесть месяцев прошли, я понял, что реабилитация затянулась. На тот момент у меня родился ребенок. Я хотел быть для него полноценным отцом и начал активно работать над собой. Проявление синдрома похоже на инсульт, даже моя первая реабилитация проходила в Екатеринбурге в Клиническом институте мозга, где в основном были люди с инсультом или травмами головы.
Моим стимулом было желание проводить время с сыном, а не сидеть в кресле и просто смотреть на него. Я много работал с депрессивными мыслями. Спустя три года я встал, отчасти уже хожу. На плечах я все еще не могу носить ребенка, но на площадке поиграть способен. Главное — перебороть страх. Если у тебя сильная воля, ты найдешь способ существовать в этом мире. Всегда есть выход, главное хотеть его найти.
— Как вы ощущаете себя сейчас? Вы боитесь рецидива?
Восстановление идет, но так как синдром в хронической форме я знаю, что все может повториться — такая вероятность есть всегда. Но так как ты уже знаешь симптомы, уже будешь к ним готов. Каждый раз, когда я просыпаюсь и чувствую что-то не то, иду в больницу — ведь лучше перестраховаться.
Я долго противился получению статуса «инвалид» и говорил: «Зачем мне инвалидность, если я встану и пойду?». Но мне сказали, что это обязательно, что больничный может длиться только четыре месяца. В итоге я просто принял этот факт. Поначалу чувствовал себя каким-то «не таким», потому что замечал взгляды людей. Ты едешь на коляске, на тебя обращают внимание, разглядывают. Но постепенно к этому привыкаешь. Да, бывает некомфортно, если, например, прогуливаешься с семей, а кто-то от тебя не отрывает взгляд. Но в основном это дети и подростки, которые так проявляют интерес, и я закрываю на это глаза.
— Были ли у вас проблемы с трудоустройством?
Во многих организациях не адаптирована доступная среда — в некоторых компаниях не можешь даже попасть в здание. Да, квотированные рабочие места в обязательном порядке есть у многих компаний, но из-за того, что помещения не адаптированы для людей с ограниченными возможностями передвижения, они не берут людей на колясках. Могут взять слабослышащего, слабовидящего или немого человека, и закрыть эти места. Для таких как я перестраивать объекты никто не будет.
Сейчас такое время, что сильно свою жизнь наперед не запланируешь. Но я хотел бы переехать в город с более доступной средой, чтобы было больше доступных точек. Например, торговых центров, в которых чаще предусмотрена доступная среда. Там я смогу попасть хотя бы в магазин. На коляске в нашем Новом Уренгое куда-либо сходить — это большая проблема. На главных улицах есть доступность, но во дворах мне приходилось передвигаться по проезжей части, что опасно.
— Как вы попали на работу в «Коточердак»?
Когда я только встал с коляски, мне сказали, что есть женщина, которая готова принимать на работу людей с инвалидностью. Я решил с ней пообщаться. Это оказалась Резеда ( Одна из основательниц инклюзивных мастерских «Коточердак» Резеда Газизова). С февраля я работаю в «Коточердаке» сисадмином. Но еще Резеда выиграла грант и закупила нужное оборудование и необходимое программное обеспечение для обучения людей с инвалидностью по зрению работе на компьютере. Это необходимо для адаптации незрячих и слабовидящих в обществе. Сейчас мы готовимся и, думаю, осенью уже запустим это направление, в котором я выступлю в качестве преподавателя.
— Вы впервые работаете в сфере инклюзии, с нейроотличными людьми?
Нет. У меня уже был опыт общения с людьми с ментальной инвалидностью. Одной из моих работ до болезни была служба в полиции, там я отработал буквально четыре года. В 2018 году на Чемпионате мира по футболу в Екатеринбурге я имел опыт общения с нейроотличными детьми и взрослыми, потому психологического барьера в общении у меня нет. Я просто понимаю, что их видение мира отличается от нашего, и это нормально.
А в «Коточердаке» очень дружеская атмосфера, даже гармония. Доброта там буквально повсюду: все улыбаются, спешат обнять, поговорить с тобой. Много взаимопомощи, и видно, что работают доброжелательные люди.
Беседовала Екатерина Юркова.
29.07.24
Инклюзивные мастерские "Коточердак" работают в Новом Уренгое уже год. За это время нам удалось трудоустроить 38 человек с ментальной и физической инвалидностью: аутизмом, ментальными нарушениями, синдромом Дауна, детским церебральным параличом, слабовидящих, — и других, кто в силу разных причин воспринимает мир иначе, чем мы с вами.
Мы планируем открыть котокафе с новыми рабочими местами для людей с инвалидностью. Для них это станет возможностью реализоваться в любимом деле и заботе о наших посетителях, а у бездомных котиков появится шанс на обретение семьи.
Чтобы все получилось, нам нужна ваша помощь. Перейдите, пожалуйста, по ссылке и поддержите проект «Коточердака» любой комфортной для вас суммой: https://planeta.ru/campaigns/206584
