Всех приветствую на моем канале! Я Оля, и я мать особенного ребенка с РАС.
Долгое время я оберегала мою "боль" от внимания окружающих людей. Но желание открыться миру, стать полезной для других привело меня на Дзен. Так появился мой канал. Так постепенно моя жизнь закрутилась на теме Аутизма и РАС. Пришло принятие моей с ребенком ситуации. И сейчас, куда возможно, я везде ввязываюсь в рамка моей темы.
Сегодня хотела бы опубликовать небольшой материал, подготовленный для одной крутой организации. Забегая вперед, скажу, что это благотворительный фонд, где не так давно был организован сбор для моего ребенка. Организаторы готовят статью по тематике аутизма, и предложили мне поучаствовать, ответить на ряд вопросов.
Так же, у меня есть видеоинтервью, но уже с психологом. Публиковать его или нет, пока не знаю. Многие из вопросов перекликаются. Сегодня хотела бы немного поделиться моей ситуацией и своими мыслями.
1. Как вы поняли, что у вас особенный ребенок? На каком этапе начал проявляться аутизм, либо прослеживалась динамика?
До полутора лет мой малыш рос и развивался как обычный нормотипичный ребенок. Он понимал простые фразы, типа «дай мне пустышку», «помаши пока-пока», «иди ко мне».
Примерно в 1 год и 7 месяцев я стала замечать, что сын отличается от сверстников на детской площадке.
Обычно, с 1,5 лет у детей с РАС начинается откат. На самом деле, удивительная «природа» данного расстройства: ребенок рождается здоровым, хорошо и по возрасту развивается, но в следствии какой-либо стрессовой ситуации начинается откат (эта ситуация и является «спусковым крючком», далее жизнь уже не будет прежней, она будет наполнена «спецэффектами»).
Так, в 1 год и 7 мес. я стала замечать, что у сына исчез зрительный контакт, отсутствует указательный жест, речи нет, отдельные слова исчезли, появилось стереотипное поведение, ребенок полностью ушел «в себя» и перестал реагировать на свое имя, появились частые необъяснимые истерики. Он стал не похож на других детей.
2. Ваша личная история. Всё, что вы хотели бы рассказать про вашу жизнь, развитие, особенность. Может быть хотите рассказать про какой-то особенный этап? Радости и преодоления
1 год и 7 мес. - это время стало началом нашего с ним долгого пути обследований, лечений и реабилитаций. В этот момент я осознала и приняла факт того, что мой ребенок особенный.
С 2-х лет и по настоящее время мой ребенок посещает занятия АВА-терапии с дефектологом 2 раза в неделю, АФК-занятия 1 раз в неделю, АРТ-терапию 1 раз в неделю и бассейн 1 раз в неделю. Все занятия и тренировки основаны на АВА (прикладном анализе поведения).
Благодаря АВА у ребенка был поставлен зрительный контакт с собеседником, выработан указательный жест и, самое главное, дефектолог смог запустить речь (в 4 года). Он стал понимать бытовую речь. На настоящее время мой сын знает алфавит русский и английский, может читать слоги, знает цифры и счет, может наизусть запоминать стихи, но нет диалога. Осмысленный диалог отсутствует. Есть отдельные фразы (шаблонные) и сочетания слов, которыми пользуется в быту ребенок.
Помимо АВА-терапии, ребенок дважды в год проходит курсы магнитотерапии головного мозга и шейного отдела позвоночника. Дважды в год курсы микрополяризации головного мозга. Каждые 3 месяца посещает психиатра и невролога. Получает медикаментозное лечение (если необходимо). Так же, дважды в год интенсивы АВА-терапии (3 недели по 3 часа в день).
Сына воспитываю без участия его отца, и стараюсь дать всё по максимуму. Мы также, как и все обычные люди, ходим с ним в кукольные театры, на детские развлекательные площадки, аттракционы, учимся ездить на самокате и велосипеде, делаем покупки вместе в супермаркете. Можно еще много чего написать. Одно можно сказать точно, что прогресс идет. Если кто-то из знакомых встречал нас случайно где-то на прогулке, в спортзале, магазине, никто и никогда ничего не замечал (пока я сама не скажу). Что будет дальше, покажет время.
3. Адаптация среди людей. Исключительно ваш опыт, наблюдения. Советы, которые вы хотели бы дать другим родителям или совершенно не знающим людям.
Социализация, общение, взаимодействие с людьми – это, пожалуй, самое сложное для аутистов. Общество, в свою очередь, часто относится с непониманием к особенным детям. У нас не хватает просвещения о проблеме РАС, у нас не хватает специализированных центров и площадок для людей с РАС (а точнее, их почти нет). Это сильно затрудняет адаптацию.
Чтобы избежать неприятных и неловких ситуаций в общественных местах, мой сын носит специальные значки на одежде «У меня аутизм! Будьте пожалуйста терпимее!»
Единственный совет, который я бы хотела дать окружающим: будьте терпимее к детям с РАС! Будьте терпимее, т.к. ваши дети/ внуки/ родственники тоже не застрахованы от этого! Жизнь очень непредсказуема, и не известно, как она может повернуть.
У моего ребенка нет друзей в детском саду или во дворе. Круг его общения – это я мама, родственники, преподаватели, воспитатели. В настоящее время у него нет потребностей в совместных играх с детьми, больше любит находиться в обществе взрослых и играть со взрослыми.
4. Это очень важный и удивительный опыт, с которым может столкнуться каждый. Было ли у вас, что в результате вы пришли к какой-то важной и удивительной мысли, которая особенно откликнулась в сердце?
Говорят, что аутизм не приговор. Может быть и не приговор, но это то, что будет с вами всю жизнь. Он никуда не денется, и он не вылечится (т.к. это не болезнь, а расстройство). Но можно хорошо скомпенсировать ребенка, насколько это возможно. Можно корректировать поведение ребенка и отношение его к окружающему миру.
И самое важное, самая первая ступень к успеху – это принятие диагноза. После этапа принятия родители уже четко двигаются в нужном направлении. Постепенно выстраиваются новые стратегии в воспитании отличного от других человека. Жизнь идёт, и она не заканчивается с диагнозом. И в наших силах сделать ее самой лучшей для нас и наших детей.
Еще, кое-что из моих интересных статей:
Это наша кнопка на донаты))) ⬇️
#рас #ребеноксрас #рда #атипичныйаутизм #аутизм #жизньсаутизмом #жизньвспектре #детидождя