Дьявол в Прадо (про Аутизм)

По всемирным данным, к 2035 году аутизм будет диагностирован у каждого 15го ребенка. Примерно, каждая третья семья столкнется с проблемой аутизма. Насколько вижу ситуацию вокруг себя и своего особенного ребёнка, то воспитанием детей-аутистов занимаются, в основном, матери. Вижу только матерей с такими детьми Чаще всего мать организует занятия, лежит с ребенком по больницам, проходит медкомиссии, ездит с ним на реабилитации, отстаивает диагноз по инстанциям, параллельно закрывая потребности дитя и возлагая на себя роль аниматора, в добавок ко всему...

На днях состоялся разговор с психологом в развивающем центре, где занимается мой ребенок. На мой вопрос «почему дорогие препараты от СДВГ не помогали ребенку, а наоборот делали хуже, вызывали агрессию и усиливали стереотипию?», Она ответила: «всё чаще смотрю на наших детей, и замечаю такую же картину, как в вашем случае. Понимаете ли, есть истинное СДВГ, а есть не истинное. И препарат сработает только при истинном СДВГ». Полгода мучений, повышения дозировок и слов психиатра «ни в коем случае не прекращаем прием капсул, мы вас будем лечить ими несколько лет», я сдалась...

По данным исследования Университета Висконсин, родители детей с особыми потребностями испытывают уровень стресса, сравнимый с тем, что проживают военнослужащие в зоне боевых действий. Примерно каждый пятый родитель ребенка с аутизмом имеет выраженные симптомы посттравматического стрессового расстройства (ПТСР). В настоящее время не одобрено ни одного лекарственного препарата, способного влиять на симптомы РАС. Препараты, которые могут назначаться психиатром или неврологом, направлены на лечение сопутствующих расстройств (т...

Об СДВГ сына наш невролог начал говорить уже в 3 года. Психиатр ждала 6 лет, чтобы назначить ему Атомоксетин. Я тоже ждала 6 лет, т.к. судя по отзывам из интернета на Атомоксетине дети меняются на глазах. Атомоксетин - это препарат с доказанной эффективностью для лечения СДВГ. До Атомоксетина он у меня принимал Рисперидо́н (перед этим ещё много чего пробовали). На Рисперидоне мальчик был прям хороший, исчезла стереотипия, исчезли стимы почти полностью, сенсорных перегрузок практически не было...

Стали бы вы рожать, если б точно знали, что ваш ребенок родится нейроотличный? Стали бы вы рожать, если б знали, что ребенок, которого вы вынашиваете, родится аутистом? Во время беременности, после успешного скрининга, я как-то спросила мужа: "А что, если ребенок родится и будет что-то не так?". На что он мне ответил: "И что, не любить его что-ли?". По итогу, родственников, в том числе и отца, мы потеряли. Всё это кажется так легко, когда происходит не с нами. И мы конечно, говорим, что будем любить ребёнка любым...

Годы борьбы за ребёнка, за его "нормальность" плотно стирают воспоминания его детства. Сейчас, когда ему 6 лет, и когда стало в разы легче, оборачиваясь назад, я понимаю, что не помню его детства. Я не помню ни праздников, ни смены времён года, ни дней рождений, ни своих ощущений на тот момент, ни радости ребенка. Я помню бесконечные слезы, переживания, занятия и гонку за "нормальностью". Помню как засыпала и просыпалась лишь с той мыслью: "а выведу ли я его в норму". А дальше снова слёзы и борьба...

Ждала, чтобы написать данный пост. Прошел ровно год с момента, как я писала про сына (здесь по ссылке). Чем же можем мы похвалиться, спустя 12 месяцев жизни/ работы/ учебы? Ну во-первых, все ранее перечисленные год назад навыки, остались с нами и усовершенствовались. Откатов не было (ТТТ). Жизнь стала проще. Если в 2,5-3 года мне казалось , что ситуация крайне безнадёжная, то сейчас таких мыслей нет. Стало сильно легче. Сегодня даже подумала: а правильно ли я сделала, что оформила ребенку инвалидность, может не надо было?...

Именно по этой причине немного выпала из мамкой жизни, из особенной жизни. Нашла себе интерес. То что зажигает, мотивирует, заставляет жить по-новому. Отстала от ребенка. И ему, кстати, будто пошло это на пользу. Ведь в жизни должно быть место не только для ребенка. Ты у себя одна. Сначала я у себя в голове пришла к такому выводу, а сегодня нашла подтверждение своим мыслям...

У ребенка истерика, - у мамы/ папы стресс, паника, "испанский стыд", желание укрыться, сбежать, застрелиться и т.д. Буря эмоций в голове, когда любимый ребенок с РАС орет и выписывает "кренделя" в людном месте. Особое счастье, что еще никого не бьет при этом и не калечит себя. Бывало такое? Да наверное, с большей вероятностью, у каждого родителя было. А что делать в таких ситуациях? Мое мнение - ничего. Только лишь обеспечить безопасность окружающих и безопасность "заведенного" ребенка. Если случился шатдаун, то, без вариантов, "концерт" придется досмотреть до конца (всем неслабонервным)...

Замечали же, да, что дети с аутизмом говорят о себе в третьем лице? Например (пусть это будет мальчик Саша), он о себе: «Саша хочет пить», когда надо сказать «Я хочу пить» «Саша холодно», когда надо сказать «Мне холодно» «Саша не хочет подстригаться», когда надо сказать «Я не хочу подстригаться» «Саша не любит чай», когда надо сказать «Я не люблю чай» -«Саша, кто в зеркале?», -«В зеркале мальчик Саша», когда надо сказать «это Я» Как будто отделяя себя от тела. Разум отдельно от тела. Как будто нечеткое ощущение себя или взгляд на происходящее со стороны...

Раньше я думала ну истерика, и истерика. А это называется "мелтдаун" (срыв, реакция на непреодолимую ситуацию, потеря контроля над своими чувствами, возможная реакция на сенсорную перегрузку). До 4 лет истерики сына связывала с тем, что он не мог достучаться до нас/ меня и у него происходили срывы. Когда в 4 года появилась речь, стало много проще и спокойнее. Сейчас о многом можно договориться. Но есть ситуации, в которых я откровенно считаю, что дитё надо мной издевается с помощью истерик. Например, раньше он обожал ходить в магазин...