С диагнозом «нейросенсорная тухоухость 4 степени на оба уха» инвалидность сыну дали в трехлетнем возрасте. Сначала на год, а потом сразу до 18 лет. Заболел он менингитом в конце ноябре. В конце декабря стало понятно, что ребенок не слышит. В марте ему установили кохлеарный имплант. А с сентября сын пошел в обычный детский садик. На тот момент ему было три с половиной года.
Сначала сын ходил в группу на пару часов. Затем до обеда. А где-то спустя полгода воспитатели сами предложили оставлять ребенка в группе целый день. Сказали, что с «ушком» помогут ему, если потребуется.
Лечение
После того как ребенку сделали операцию, я не лечила его у врачей. Мы не стояли на учете у каких-либо специалистов. Нас не приглашали на реабилитацию, а сами мы ее не искали. Все восстановление сына шло само естественным образом.
Приглашать в реабилитацию нас начали где-то с 14-летнего возраста, но тогда уже она была не нужна.
Единственное, каждую осень было медикаментозное лечение. Сын пил лекарства для поддержания нервной системы по назначению невропатолога.
Через полгода после болезни мы стали вместе с ним ходить в церковь. Ребенок постоянно причащался вплоть до 7 летнего возраста. Потом чуть реже и по своему собственному желанию.
Как мы занимались с ребенком
Мы ездили на все необходимые настройки импланта. Сначала раз в месяц, потом раз в полгода. Во время настроек сына смотрел специалист по реабилитации и подсказывала, каким звукам уделить внимание.
После подключения импланта сын сразу стал слышать хорошо: как ветер дует, как листья шуршат. Разборчивость человеческой речи была достаточно высокая. Если не с первого, то со второго раза Андрей понимал, какие слова ему говорят. Кроме того, за время тишины он научился читать по губам. И если какие-то слова не мог разобрать, то додумывал их с помочью чтения с губ.
Долгое время сын не слышал разницу между звуками «Г» и «К». В словах с этими буквами он делал замену. Букву «К» менял на «Г». Например, вместо «кот» говорил «год», вместо «кит» — «гид» и т.п.
У меня были таблички, где изображено животное, а также буквами написано его название. И мы тренировали произношение с фокусом на написании слов. Спустя полгода или год таких занятий звуки вставали на место.
Я взяла для себя правило заниматься с ним каждый день 15-20 минут. И это правило неуклонно соблюдала, пока мы не поставили звуки в произношении, и пока он не научился читать. На то, чтобы выучить буквы и научиться читать по слогам потребовалось два года.
Учеба в школе
После садка сына приняли в 1 класс обычной общеобразовательной школы. Комиссии по слуху или развитию мы не посещали. К лору не ходили и у сурдолога не наблюдались. В нашем регионе сурдолога еще надо найти, да и смысл к нему ходить – нас никто нас не направлял, а сами не вызывались.
К 1 классу сын был подготовлен на уровне сверстников. День рождения у него в декабре и пошел он в первый класс ближе к 8 годам. Но в школе сильно уставал и нуждался в дневном сне. Я думаю, это последствия менингита.
Спал он днем вплоть до 3 класса школы, и до сих пор сильно устает в людных и шумных помещениях. Это связано еще с тем, что имплант чрезмерно усиливает фоновые звуки, если их много.
Но смотрит телевизор и разговаривает по телефону сын без проблем, хотя эти устройства искажают звуки. Еще слушает музыку в обычных наушниках.
Музыкальная школа
В 5 лет я отдала сына в музыкальную школу, и он проучился в ней 10 лет. Сначала это были 2 года развития дошколят, потом подготовительный класс. И 7 лет полноценной музыкальной школы. Андрей пел в хоре и играл на фортепиано.
Считаю, что музыка очень положительно повлияло на развитие мозга и слуха. Учительница по фортепиано сначала даже не понимала, какая у сына проблема, и почему он не различает полутонов. Позднее так получилось, что внуку ее приятельницы сделали такую же операцию. Видимо они много общались между собой, а она поняла уровень проблем.
У сына будут несколько попыток бросить музыкалку, развернуться и уйти, особенно в возрасте 12-14 лет. А учительница по фортепиано (именно с ним были основные проблемы) каждый раз будет меня останавливать. Что, мол, путь он еще попробует позаниматься, не рубите с плеча, бросить всегда успеете.
В итоге он закончит музыкальную школу и получит аттестат. Хотя, не буду лукавить, иногда я его просила: «Сделай это ради мамы, закончи музыкальную школу. Я ведь вижу, тебе не сильно сложно, просто не хочешь напрягаться».
А напрягаться мы его учили и нигде специально поблажек не делали. Стремились, чтобы он не чувствовал себя инвалидом и везде был на равных с обычными слышащими детьми.
Общее развитие и спорт
До школы помимо садика Андрей ходил на рисование, в театральный кружок и на детское ушу. Одни занятия заканчивал, другие начинал.
С 5 лет и до школы вместе с папой сын каждую неделю посещал в бассейн. Муж научил Андрея плавать. Поясню, что в бассейне аппарат с уха мы снимаем и ребенок ничего не слышит. Поэтому муж поставил цель научить его плавать, иначе никто не научит. В итоге Андрей свободно плавает.
В 4 классе мы записали ребенка на гандбол. Тренер не увидела препятствий к занятиям из-за того, что на ухе имплант. Единственное, во время занятий и соревнований Андрей надевал на голову шлем, наподобие тех, что носят боксеры. Чтобы во время столкновений и силовых приемов наружную часть импланта не повредили. Гандболом сын занимался до 8 класса.
Прощай, школа
Андрей закончил 11 классов общеобразовательной школы, сдал ЕГЭ на общих основаниях и поступил в институт. Там же, в институте опять вернулся к гандболу – его взяли в команду ВУЗа.
В 18 лет он прошел МСЭК и получил бессрочно 3 группу инвалидности.
Это был очень непростой путь. Но мы старались. Младшие дети слушаются старшего брата, он для них пример и авторитет.
Продолжение :
Предыдущая публикация по теме:
Сделать операцию помогли неравнодушные люди, которые восприняли чужую боль как свою
Начало здесь:
